Kólák Noémi

Aspi útmutató

Kiadja:

Milvengo Kft.

www.milvengo.com

Budapest, 2024

Pszichológiai konzulens: Dr. Ujváry Edit Juliánna

Olvasószerkesztő: Bardi Erzsébet

ISBN 978-615-02-1776-5

Szerzői jogok © Kolák Noémi Zsuzsa

Minden jog fenntartva! A mű egyetlen részlete sem használható fel és nem sokszorosítható a szerző előzetes, írásbeli engedélye nélkül, beleértve a nyilvános előadás, a rádió- és tévéadás jogát az egyes fejezetekre is.

Ajánlás

Találós kérdés: Mi az? Nem látszik, és mégis van. – A válasz: Asperger-szindróma

Autisták, aspergeresek (aspik) –Nem vagyunk egyformák! Sokan azt hiszik, hogy ha ismernek egy autistát, akkor ismerik az összest. Ez tévedés. Az autizmus spektruma széles. Ezt leginkább egy zsák üveggolyóhoz tudom hasonlítani.

Szóval, van egy zsák képzeletbeli üveggolyónk. Mind más-más csodás színekben pompázik. Van bennük rengeteg különböző szín, de csak kevés akad köztük egyforma. Viszont mindegyikük gyönyörű színes üveggolyó. Ebben a zsákban az üveggolyók színét tudjuk, hogy milyen színek határozzák meg. Ha belenyúlsz ebbe a képzeletbeli zsákba, és kiveszel egyet, látod, hogy milyen színű, de előre nem tudod megmondani, hogy milyen szín összeállítást fogsz kihúzni.

Ha azt mondom, vegyél ki egy másikat, az a legnagyobb valószínűség szerint nem olyan színű lesz. Lehet, hogy mindkettőben lesz mondjuk piros és sárga, de lehet, hogy az egyikben inkább a kék és a zöld fog dominálni, sőt az is előfordulhat, hogy ezen színek keveréke lesz. Ilyenek az autisták is.

Van ez a képzeletbeli zsák, ami tele van autista jellemvonásokkal (színekkel). De nem mindegyikünkben található meg az összes szín, az összes tulajdonság, viszont sok hasonlóság van köztünk. Teljes egyezőség csak abban mutatkozik meg, hogy mind autisták (azaz üveggolyók)

1

vagyunk, és ugyanabból a színpalettából (tulajdonságokból) kevertek ki bennünket.

Tehát, ha az összes autista jellemvonást ismered – az összes színt, ami előfordulhat az üveggolyók közt –, akkor sem fogod tudni, hogy a következő egyén, akit megismersz – a következő üveggolyó, amit kihúzol – milyen lesz. A ránk jellemző tulajdonságok nagy része mindegyikünkben megvan, de nem mindegyik, és nem ugyanolyan súlyban. Van, akiben egyik, van, akiben a másik szín dominál inkább.

Én magam aspi vagyok, azaz aspergeres, tehát autista. Ezt a könyvet azért írtam meg, hogy az érintett szülőknek, pedagógusoknak, családtagjaiknak, barátaiknak segítsek a megértésünkben, az elfogadásunkban a saját és a szintén autista, aspergeres kisfiam példáján keresztül. Hiszem, ha az emberek jobban megértenék, hogy mi zajlik bennünk, akkor elfogadóbbakká válnának az autistákkal szemben. Ehhez próbálok segítséget nyújtani az én látószögemből szemléltetve a világot.

2

Bevezető

Nem tudom, milyenek a „normális” emberek, azt sem tudom, milyenek az autisták, azt tudom, hogy én milyen vagyok, továbbá, hogy én magam aspergeres vagyok. Nagy valószínűség szerint a többi aspergeres is hasonlóan gondolkodik (bár erre nincs garancia). Arról tudok beszámolni, hogy az én elmém milyen csatákat vív a mindennapokban, hogyan hat rám a külvilág, és mit érzek.

Remélem, hogy ezzel a könyvvel segítek másoknak megérteni azt, hogy a „furaságunkat” milyen érzések kísérik. Bízom benne, ha jobban megért minket a külvilág, akkor talán elfogadóbbá is válik velünk, ezért próbálom a saját példámon keresztül megmutatni ezt a különös, másfajta világot, ami bár nekünk normális, sokan el sem tudják képzelni, hogy vajon mit élhetünk át.

Míg hamarosan megjelenő könyvemben a megélt történetek mentén igyekszem a gondolataimat átadni, ebben a kötetben az érzések útján próbálok útmutatást adni a saját példámon keresztül, hogy mi, aspik, hogyan látjuk másként a világot, és az hogyan hat ránk.

3

Gondolatok

Egy anyuka bement a gyermekéhez a szobájába, aki csak feküdt a földön és nézett mereven egyetlen pontra. Megkérdezte tőle, hogy mit csinál, mire a gyermek azt felelte, hogy mesét néz. Érthetetlen. Nincs bekapcsolva se a tévé, se a tablet, se a telefon, a gyerek mégis azt mondja, mesét néz.

Hogyan lehetséges ez? Az anyuka megkérdezte a gyermeket, hogy hol nézi a mesét, mire ő – a fejecskéjére mutatva – készségesen így válaszolt:– A fejemben. Anyuka nem értette, de hagyta a gyermeket „mesét nézni”. Nem sokkal később, amikor a mese véget ért, a gyermek ezt a kérdést tette fel:– Anya, te nem szoktál filmet nézni a fejedben? Mire az anyuka azt válaszolta: – Nem. – Akkor te csak hangokat hallasz, amikor gondolkozol? Bólintás volt a válasz. A gyermek elképedt, és így szólt: – Anya, tudod, miért van ez? Azért, mert amikor megszülettél, te az alapcsomagot kaptad, nekem viszont prémiumverzióm van!

Ez így működik. A fenti történet, bár nem velünk, de megtörtént. Emlékszem, teljesen megdöbbentem, amikor megtudtam, hogy nem mindenki néz filmet, videót, képeket a

4

fejében, miközben gondolkodik. Ez nekem olyan magától értetődő és természetes, hogy azt hittem, ez „alapfunkció” mindenki agyában. Aztán kiderült, hogy nagyon nem... Néha, amikor pihenek, és csak nézem a plafont, egyszercsak elindul egy film, mintha moziban ülnék... és csak nézem... nyitott szemmel. Néha vicces, és olyankor hangosan felnevetek, néha szomorú, és akkor könnyet csal a szemembe, néha tudományos, néha pedig egyszerű vasárnap délutáni filmkategória. Ezek olyan filmek, amiket még nem látott az ember tévében, moziban... És ha csak nem zavarja meg külső tényező a „vetítést”, akkor akár egy–három órát is eltart, de van, hogy csak néhány jelenetet látok, és pár perc az egész. Általában akkor kezdődik el, ha pihenek... például amikor mereven nézek egy pontot, vagy nagyon monoton munkát végzek, rutinszerűen.

Több, Asperger-szindrómával élő ember számára a fejben való filmnézés egy létező és ismert, természetes jelenség: az illető mozdulatlanul, mereven néz egy pontot, és nem csinál semmit, legfeljebb néha kacag, esetleg sír. Érthetetlen, nemde? Vagy monoton munkavégzés közben egyszercsak valaki elkezd nagyon nevetni... És ha látja valaki, nem érti, hogy min...

5

Esetleg még azt is hiheti, hogy rajta nevet az illető. De ez nem így van. Ez csak kívülről néz ki furcsának. Belülről teljesen kikapcsol, és szórakoztató. És már tudom, hogy nem mindenkinek van ilyen „funkciója”. Akinek pedig nincs, sok esetben azzal sincs tisztában, hogy ez egy létező jelenség.

Hasonló a helyzet a beszéddel is. Ugyebár mindenki beszél magához, fejben, gondolatok formájában. És hányan vannak meggyőződve róla, hogy a másik akkor is hallja, ha azt nem mondják ki? Velem is előfordult már többször, hogy nem tudtam megszólalni, azaz a szám nem nyílt ki, de nagyon is válaszoltam a kérdésre, és meg is voltam győződve arról, hogy a másik fél hallja, akkor is, ha nem tudom kinyitni a számat.

Pedig sajnos nem így van. És mivel a kívülálló fél ezt nem hallja, bántón kezd viselkedni, ami még inkább arra ingerli az érintett felet, hogy még kevésbé tudjon beszélni. Ilyen mondatokkal például: „Miért nem válaszolsz? Hozzád beszélek! Nyisd már ki a szád! Elvitte a cica a nyelved? Ez a gyerek sose fog megszólalni!”

Kérlek, te sose mondj ilyeneket! Nem azért nem beszél, mert nem akar, hanem mert nem tudja kinyitni a száját egy különös, belső erő miatt. De nagyon is válaszol. Minden kérdésedre,

6

csak te nem hallod, ő viszont meg van róla győződve, hogy igen... Legalábbis, ha magamból indulok ki... ez így működik.

Ha azt szeretnéd, hogy beszéljen, azt a belső feszültséget, gátat kell feloldanod, és meggyőznöd, hogy nem hallod őt, ha csak a fejében válaszol, és a száját nem használja hozzá. Ez persze nem mindenkire igaz, vannak olyanok, akik például értelmi fogyatékosság miatt nem beszélnek, az ő esetük más. Én csak magamról tudok mesélni, aki aspergeres, és 133-as IQ-val próbál boldogulni a világban.

Velem viszonylag ritkán fordul elő az, hogy nem tudok beszélni... de van ilyen! Még felnőttként is, annak ellenére, hogy egyébként meg igen cserfes vagyok... Megfigyeltem, hogy többnyire sokkhatás váltja ki ezt a fura érzést. Ilyen például az, ha tragédia történik, ami szerencsére nem mindennapos, és itt nem olyan „tragédiákról” beszélek, hogy a boltban csak öt kifli van, pedig hatot szeretne az ember, hanem például balesetről, halálesetről vagy bármilyen érzékeny traumáról, ami egyszerűen elhallgattatja az embert, ami lehet fizikai és lelki fájdalom egyaránt.

De nem csak negatív sokk érhet minket. Ugyanez a hatás tapasztalható akkor is, ha sokkszerű öröm ér.

7

A kimondhatatlan boldogság, amely hirtelen érkezik, és nem számítunk rá. Ilyenkor sem érdemes azzal „nyúzni”, nyaggatni minket, hogy „Na, tetszik? Örülsz neki? Jó így?” Ha látod rajtunk az örömet, akkor az épp elég, ha velünk együtt örülsz. Jó esetben bólogatni még fogunk tudni, bár az is lehet, hogy egy széles mosolynál több nem fog összejönni. Legkevésbé valószínű, hogy beszélni tudjunk, és válaszoljunk, vagy ha igen, az is egyszavas mondatokban jön össze.

Ilyen volt például, amikor meg voltam róla győződve, hogy nem vagyok állapotos, de sokak unszolására végül csináltam egy tesztet, és az bizony pozitív lett... Csak a lakótársam neve jött ki a számon:– Móni... Semmi egyéb. Kellett egy bő óra, hogy egy értelmes mondatot el tudjak nyekeregni.

És bizony nem csak a hirtelen fellépő öröm ilyen. Amikor randiztam, és egyszerűen csak örültem annak, hogy az illető társaságában lehettem, nem igazán tudtam megszólalni, pedig alapvetően bőbeszédű vagyok... Csak ott voltam, és mosolyogtam. Ilyenkor jöttek a kérdések: „Nagyon hallgatsz. Mi jár a fejedben?” –és hasonlók. Erre nem létezik jó válasz... Ilyenkor az én fejemben semmi nem jár, igazából csak örülök a másiknak, és figyelek rá, hallgatom, és próbálom

8

megismerni, megérteni, hogy kicsoda ő, és élvezem, hogy a társaságában vagyok. Előfordult, hogy egyszerűen képtelen voltam elmondani, amit szerettem volna... Pedig akartam.

Néhányan azt javasolták, hogy amennyiben nem megy szóban, írjam le... küldjem el üzenetben, most és itt. Ilyenkor mindig egy kicsit elszégyellem magam, hogy nem tudom elmondani, és milyen már az, hogy le kell írni, annak ellenére, hogy a másik ott ül velem szemben. Erre azt hiszem, nincs jó megoldás. Vagyis, talán van olyan férfi, aki érti a csendet is, de nekem még ilyesmiben nem volt részem.

Ha pedig nyaggatnak, hogy beszéljünk, csak ellentétes hatást érnek el. Beszédre ösztönzéshez egyrészt egy nyugalmasabb, nem szélsőséges állapotra van szükség, másrészt pedig megerősítésre arról, hogy elmondhatjuk... Ebbe nem fér bele az, hogy mindennek elhordanak, amiért nem beszélünk. Nem fér bele az, hogy nem várják ki, amíg az inga a nagy kilengés után kezd visszatérni a normálállapot felé. Türelem és megértés a kulcs, amiből egyre kevesebb van. Igaz, még ez sem garancia arra, hogy beszélni fog az érintett, de sokkal nagyobb rá az esély, mintha a fent említett „ezt ne” típusú mondatokkal bombáznák az illetőt.

9

A gondolatmenetünk többnyire igen egyszerű, nem kacskaringós meg körmönfont, hanem nyílt és egyenes. Bár ennek ellenére sokan nem értenek meg, vagy félreértenek. Amikor így érzem, akkor próbálom elmagyarázni másképp, példákkal, hátha megértenek, de ez sem mindig jön össze. Ugyanakkor olyan összefüggéseket is meglátunk, amiket az átlagos emberek nem.

Nagyon fontos lenne tisztázni a fejekben azt, hogy nem minden autista értelmi fogyatékos is egyben, mert ez még nagyon nem egyértelmű a legtöbb ember számára. Sok elismert ember van, aki szintén Asperger-szindrómával él vagy élt (és nem azért a múlt idő, mert elmúlt, az asperger nem múlik el, hanem azért, mert már nem élnek). Ilyen például Albert Einstein, vagy a ma is élők közül Elon Musk, Sir Anthony Hopkins vagy Greta Thunberg. A sort még hosszan lehetne folytatni.

Azt mondják, hogy az autisták agya eltér a „normális” emberékétől egy MRI- vagy CT-felvételen. Arról, hogy ez nagy általánosságban igaz-e, nem tudok nyilatkozni, de azt tudom, hogy az én agyamban az erek kacskaringósabb lefutásúak, és van egy plusz vérér a fejemben, ami az

10

anatómia-tankönyvben nem szerepel... Szóval, részemről ez a tény megerősítést nyert, ilyen oldalról.

Ígéretek

Roppant egyszerű gondolkodással élek, ami az ígéreteket illeti. Ha valamit megígérsz, azt vedd nagyon komolyan. Ha nem vagy száz százalékig biztos benne, hogy be tudod tartani, akkor ne ígérj. Azt hiszem, minden ember számára rossz érzést kelt, amikor megígérnek neki valamit, ő számít rá, és aztán nem lesz belőle semmi, csak egy üres ígéret. Ilyenkor toporzékolni tudnánk, visítani, és nyűgösek vagyunk. Nincs szükség betartatlan ígéretekre, kiszámíthatóságra viszont annál inkább.

Amikor Esztergomba mentünk kirándulni, a fiam azt kérte, hogy sétáljunk át a híd szlovák hídfőjéhez, és én megígértem neki. Aztán végül annyira késve érkeztünk meg, hogy nem sok idő maradt, és csak a Szlovákia tábla utánig sétáltunk, de nem végig a hídon. A fiam kiakadt. Jogosan. Miért nem sétálunk végig? Hiszen megígértem... Késésben voltunk, és társasággal... Én pedig nem akartam vitát a többiekkel, és az idő hiánya miatt eljöttünk anélkül, hogy végigmentünk volna a

11

hídon. A fiam dühös volt, és borzasztó hisztis (amit megértek), toporzékolt a maga módján, órákon keresztül. Aztán később megegyeztünk abban, hogy legközelebb beváltom az ígéretemet, ha Esztergomba kirándulunk, akármi is történjen.

Csalódott volt, érthetően. Én pedig borzasztóan rosszul éreztem magam, hogy megígértem neki valamit, amit nem tudtam betartani. Ha egyedül mentünk volna, akkor nem foglalkoztam volna az idővel, mert az ígéret fontosabb. De úgy éreztem, meg kell felelnem másoknak, és emiatt rossz érzéseket okoztam a fiamnak is, magamnak is... Magunkat háttérbe szorítva, másokat magunk elé helyezve. Rettenetesen éreztem magam.

Én is számtalanszor futottam bele felelőtlen ígéretekbe, ezek némelyike nagyon tudott fájni. Igaz a mondás, miszerint ne tégy olyat másnak, amit magadnak sem kívánnál. Sok ember viszont teljesen fittyet hány mindenkire – önmagán kívül. Az ígéret egyfajta felelősség is, úgy gondolom. Felelősséget vállalunk azért, amit mondunk, hogy azt és úgy, és akkor... ahogyan megígértük. Ez így rendben is volna, ha... A baj a „ha” szóval van. Ha, az emberek felelősségteljesek volnának. Ha egyáltalán felfognák egy ígéret súlyát. Ha nem űznének