Tartalomjegyzék

Címlap

A pokol kapujától Barcelonáig

Figyelem! | A történet valós eseményeken alapul! | Az érintettek személyiségi jogainak védelme érdekében a nevek, helyszínek és kórházak megváltoztatott vagy rövidített formában szerepelnek!

Előszó

Kinek szól ez a könyv?

1.Fejezet-Mielőtt minden megváltozott

2.Fejezet – Amikor a tested szól, hogy állj meg

3.Fejezet – Orvosok, diagnózis, zuhanás

4.Fejezet–Amikor először kimondják:beteg vagy

5.Fejezet–A „menjen haza” pillanat

6.Fejezet–Klausztrofóbia, barátság és az a rohadt MR

7.Fejezet–A koporsócső, az elutasítás... és az a váratlan üzenet

8.Fejezet–Zöld fények, koponya és a kérdés, ami ott maradt

9.Fejezet–Mikor a tested már nem a tiéd

10.Fejeze– A sötétség pereme

11.Fejezet–A gerinc vége, az idegek kezdete

12.Fejezet–A szúrás, ami belém csapott

13. Fejezet – A tű, a csönd és az a reggel, amit nem felejtesz el

14.Fejezet–Csipogó leletek, keresztreakciók és a négy kutya szemében tükröződő zűrzavar

15.Fejezet–Szempróbák, szúrós tekintetek és az idegrendszerem utolsó cérnaszála

16.Fejezet–Az éjszaka hangja, a fájdalom csendje

17.Fejezet– Az első “pszihés” bélyeg

18.Fejezet–Eltűnés, félreértések és az újjabb “nincs baj” a papíron

19. Fejezet– Mikor már a lábad sem jön veled

20.Fejezet–Diagnózisok, döntések és az első fénycsík

21.Fejezet – Új ajtók, régi falak

22. Fejezet – Az utolsó szalmaszál?

23.Fejezet – Akik akkor is tartanak, mikor már te sem hiszed el magadnak

24.Fejezet–Az utolsó magyar ajtó

25. Fejezet – A határidő neve: remény

26.Fejezet–A négy ötös és a hit

27. Fejezet – A jótékonyság éjszakája

28.Fejezet–Palackok, sütik, kamerák... és az áttörés

29.Fejezet – Egy ország szíve

30.Fejezet–A magyar csoda: remény, aztán tagadás

31.Fejezet – Egy üveg remény

32.Fejezet–Amikor a hited támadják

33.Fejezet-Amit senki nem látott belőlem

34.Fejezet-Az utalás előtti este – és a barátság, ami több volt minden pénznél

35.Fejezet: Az utalás napja – 2024.augusztus 21.

36.Fejezet: Az utolsó hét – amikor a föld már nem tartott meg

37.Fejezet-Barcelona – A kapu, amin át kellett lépnem

38.Fejezet- Amikor a testem harcolt,de a szívem nem adta fel

39.Fejezet – Az első lépés

40.Fejezet – A papagájok szabadsága

41.Fejezet – A csoda után a falak

42.Fejezet-A “kapuőr”

43.Fejezet – Újrakezdés a rehabon

44.Fejezet-A szalon, ahol újra felépültem

45.Fejezet-Az első lépések az új életemben

46. fejezet – Együtt élni a maradékkal

47. fejezet – Apró csodák

48. fejezet – Vissza a tükör elé

49.Fejezet-”Tőle..”

50. fejezet – Szövetségesek és barátságok

51. fejezet – A hit ereje

52. fejezet – A lányom szeme tükrében

53. fejezet – Tanulságok és egy új kezdet: a SyrChi

54. fejezet – Köszönet: az út, amelyet nem egyedül jártam

55.Fejezet – Egy év múlva Barcelonában

VELKEI NIKOLETTA

A POKOL KAPUJÁTÓL BARCELONÁIG

Figyelem!

A történet valós eseményeken alapul!

Az érintettek személyiségi jogainak védelme érdekében a nevek, helyszínek és kórházak megváltoztatott vagy rövidített formában szerepelnek!

Előszó

Tudod, sokan azt mondták, írjak egy könyvet.

Nevettem rajta... Mondtam, hogy „á, ugyan, ki olvasná el?”

Aztán jött egy nap, amikor elgondolkodtam:

Ha csak egy ember lesz, aki ennek hatására nem adja fel, már megérte!

Nem vagyok író...

Nem vagyok tanító...

Nem vagyok hős...

Csak egy ember vagyok, aki átment pár dolgon...

Aki egyszer ott ült a padlón, nem tudott felállni és azt hitte, soha többé nem is fog...

Aki megtanult újra hinni, és aki akkor is felkelt, amikor nem volt kedve...

Aki sírt...

Aki félt....

Aki nevetett....

Aki újrakezdett...

Ez a könyv nem arról szól, hogyan legyél tökéletes!

Nem arról szól, hogyan legyél mindig erős!

Nem arról szól, hogyan csináld úgy, ahogy én csináltam!

Ez a könyv arról szól, hogy bármi is történt veled, lehet továbbmenni!

Hogy lehet élni, nem csak túlélni!

Hogy lehetsz gyenge és mégis erős!

Hogy nem számít, hányszor estél el, amíg hajlandó vagy felállni!

Ha most nehéz helyzetben vagy, ha eleged van, ha már azt sem tudod, hogyan tovább, ez a könyv neked szól!

Ha éppen jól vagy, akkor is elolvashatod, hogy lásd: nem vagy egyedül és a nevetés mögött néha könnyek is vannak..

Nem tudom, hova vezet az utad...

De egy dolgot tudok! Ha ma is felkelsz, ha ma is megteszel egy apró lépést, akkor már

győztél!

Ez a könyv erről a lépésről szól!

Menj tovább!!!

Kinek szól ez a könyv?

Ennek a könyvnek nincs korhatára, nincs különleges célcsoportja.

Ez a könyv mindenkinek szól, aki valaha elfáradt, elesett, vagy már majdnem feladta.

Szól azoknak, akik betegséggel küzdenek,

szól azoknak, akik testileg vagy lelkileg szenvednek,

szól azoknak, akik újrakezdenének, de félnek,

szól azoknak, akik már sokat túléltek, de szeretnének élni is,

szól azoknak, akik mosolyognak, de belül csendben sírnak.

És szól azoknak is, akik szeretnének hinni abban, hogy van tovább,hogy van remény,hogy a legnehezebb napokon is van értelme felkelni,

hogy nem számít, hányszor estél el – csak az, hogy felállsz-e újra!

Ha te most épp a saját harcodat vívod, vagy csak szeretnél erőt meríteni valaki más történetéből,

ez a könyv neked szól!

Őszintén. Szépen. Lelkesen. Szívből.

1.Fejezet-Mielőtt minden megváltozott

Van az a pont az életben, amikor azt hiszed, minden a helyén van.

Vagy legalábbis elhiszed magadnak, hogy ez így van...

Dolgoztam. Pörögtem. Intéztem mindent, amit kellett. Mások gondjait hallgattam, segítettem, vittem a hátamon, közben mosolyogtam, mert mindig erős akartam lenni.

Mert muszáj volt... Ki más csinálja meg helyettem?

Vendéglátásban dolgoztam, egy sörözőben.

És én imádtam.

Szerettem a vendégek arcát, amikor reggel kávét kértek, vagy este egy sört az aznapi fáradtságra.

Szerettem, ahogy közben sztoriztak, panaszkodtak, vagy éppen csak csendben ültek a pultnál.

Azt hittem, én ott vagyok a helyemen.

Aztán jött a Covid. Korlátozások, bizonytalanság, üres utcák.

És persze, én is elkaptam.

Ott feküdtem 40 fokos lázzal és akkor jött az első jel:

feküdtem az ágyban és a gerincem, a két lapockám között úgy fájt, mintha szétvertek volna

belülről.

Néztem a plafont és azon gondolkodtam, „mi ez?”.

Aztán ahogy a Covid lement, felálltam és visszamentem dolgozni, mintha mi sem történt volna.

A fájdalom eltűnt és én megnyugodtam.

Ment tovább minden.

Éltem tovább a napokat, mint minden anya a lányával. Hajnalban kelés, napközben rohanás,

munka, mosás, főzés, takarítás, tanulás a gyerekkel, este hulla fáradtan zuhanni az ágyba.

Hétvégente hajakat fontam rendezvényeken, ásványékszereket fűztem, mert kellett valami,

ami engem is örömmel tölt el.

A napok összefolytak, csak a naptár lapozása mutatta, hogy telik az idő.

De én mentem előre, mert menni kellett.

Azt hittem, erős vagyok és erős is maradok.

Azt hittem, majd egyszer pihenek, majd egyszer lassítok, majd egyszer figyelek magamra is.

Azt hittem, minden így marad.

De nem így lett...

2.Fejezet – Amikor a tested szól, hogy állj meg

Néha az élet csak suttog, hogy lassíts.

Aztán, ha nem hallod meg, kiabál....

A söröző után egy autóipari cégnél dolgoztam, mikroszkóppal, nagyítóval vizsgáltam apró

alkatrészeket, hogy minden tökéletes legyen, mire kikerül a világba.

Szerettem azt a munkát...

Szerettem, ahogy a kezem alatt áthaladtak a pici alkatrészek, a csendes figyelmet, a pepecselést,

a csapat nevetéseit...

Egy műszak, délután pedig élhettem a másik életem: fonni, ékszert fűzni, anyának lenni,

intézni, rohanni..

Azt hittem, jól csinálom...

Azt hittem, erős vagyok...

Azt hittem, minden így marad...

Aztán egyik nap 2023 júliusában, munka közben történt valami furcsa.

A felsőtestemen hirtelen lángra kapott a bőröm, mintha belülről égett volna, mintha valaki

rántott volna rám egy lángoló pólót.

Először azt hittem, csak a tetőablakon keresztül süt rám a nap, de nem.—

Ez nem olyan volt...

Onnantól minden nap hozott valamit.

Egy újabb fájdalmat, egy újabb furcsa érzést, egy újabb rémisztő gondolatot

Mintha a testem titokban listát írt volna arról, hol tud még jelezni, hogy valami baj van.

Kicseréltem a matracot. Hátha csak az. Nem volt az.

Időpontot kértem reumatológiára. Októberre adtak.

Addig maradt a fájdalom, a várakozás és a csendes rettegés.

2023 Augusztusban még elmentem a barátnőmmel egy háromnapos rendezvényre, mintha  minden rendben lenne...

Mert élni akartam...

Nevetni akartam...

De a harmadik nap reggelén már nem bírtam erősen megfogni a poharat.

A dolgok kipotyogtak a kezemből.

A fájdalom olyan volt, mintha valami belül lassan kikapcsolná a kapcsolókat...

És én ott, a harmadik napon, a napsütésben,az emberek között állva éreztem meg először azt a fojtogató érzést, hogy valami most tényleg nagyon nincs rendben.

És talán ez volt az a pillanat, amikor először igazán megijedtem...

3.Fejezet – Orvosok, diagnózis, zuhanás

A rendezvény után visszamentem dolgozni.

Azt hittem, majd elmúlik. Csak túlterheltem magam. Csak sok volt az utóbbi idő.

De a testem másképp gondolta...

A dolgok csak estek ki a kezemből. Nem egyszer. Nem véletlenül. Rendszeresen...

És az ember egy idő után tudja: ez nem „véletlen”.

Ez valami más. Valami rosszabb. Valami, amit nem lehet kimagyarázni.

Úgy voltam vele: ha nem kapok rendes segítséget, akkor megveszem...

Így kerültem egy magánreumatológushoz.

Ott hagytam egy kisebb vagyont ,de nem érdekelt... Egy pillanatig sem érdekelt.

Csak legyek jobban......

Hat alkalmon át kaptam injekciót a gerinc mellé...

Hat tű... Hat próbálkozás... Hat remény...

De hatalmas nulla változás...

Közben a helyettesítő háziorvos kért egy röntgent.

A leleten az állt: "enyhe gerincferdülés."

És a tanács, amit kaptam, úgy ütött, mintha arcon vágtak volna:

„Menjen el úszni.”

Úszni..., ja....

Miközben reggelente a zoknit sem tudom felhúzni.

Miközben sírni tudnék, ahogy éget a gerincem.

Miközben olyan vagyok, mint akinek lángol a teste belülről.

Aztán amikor mentem volna vissza a magánorvoshoz újabb injekcióra, az orvos csak rám nézett és annyit mondott:

„Ne haragudjon, de én nem merek több szurit adni.”

Ott álltam és minden olyan nevetségesen abszurd lett.

Fájt mindenem....

És senki nem tudott mondani semmit, csak: „gerincferdülés.”

Közben vártam egy másik reumatológiai időpontra – állami ellátás.

Persze hónapokra előre be volt telve minden.

De én csak vártam. És romlottam...

Már a munkahelyemen is vissza kellett fognom a sírást.

Nem a sajnálat miatt.

Azért, mert egyszerűen képtelen voltam úgy csinálni, mintha nem fájna.

Aztán végre eljött a várva várt vizsgálat.

A doktornő rápillantott a korábban felírt gyógyszerre és ennyit mondott:

„Ezt nem is szabad ilyen sokáig szedni.”

És felírt valami mást.

Aztán újra: „Ez csak egy kis gerincferdülés.”

És kiírt 10 alkalom gyógytornát.

10 alkalom.

Újabb bizalom. Újabb remény.

Újabb „hátha most”.

Elmentem az első alkalomra.

Egyszerű, alapgyakorlatok. Gerinctartás, mobilizálás.

De nem ment...

A testem nem engedelmeskedett.

És ott, a matracon fekve, csorgott a könnyem.

Csendben.

Szégyenből. Fájdalomból.

Kimerültségből.

A gyógytornász akkor megállt és rám nézett: “Ez nem normális. Ez nem gerincferdülés. Valami mélyebb baj van itt....”

Azt mondta, csináltassak MR-t,mert amit lát, az nem stimmel.

A fájdalom, a mozdulatlanság, a gyengeség – ez nem sima „csak egy kis gerincferdülés”.

Akkor hirtelen nagyon egyedül lettem.

Mert tudod, amíg mindenki azt mondja, „semmi bajod”, addig valahol még reménykedsz, hogy talán tényleg nincs.

De amikor valaki kimondja, hogy „ez nem jó”, akkor elfogy a levegő.

Akkor már tudod, hogy tényleg történik valami, amire nincs kontrollod.

Magán MR-re kértem időpontot.

Belefeküdtem a csőbe, a zajba, a hidegbe.

Kifelé jövet megkérdeztem:

„Látnak valamit?”

A válasz az volt:

„Nem akarjuk megijeszteni. Nem mondhatunk semmit.”

De egy férfi – egy asszisztens vagy orvos, ki tudja – végül leült mellém.

És valahogy úgy, mintha félt volna kimondani, halkan ennyit mondott:

„Syringomyelia.”

4.Fejezet–Amikor először kimondják:beteg vagy

Amikor meghallottam azt a szót, hogy syringomyelia, először le sem esett.

Nem úgy hangzott, mint valami komoly betegség.

Nem volt mögötte az a súly, amit a rák vagy a sclerózis hordoz.

Ez csak... egy fura szó volt.

De a férfi arckifejezése, a halkan kimondott szó, az, hogy nem akart megijeszteni...

Na, az megijesztett...

Valójában ott kezdődött minden.

Kifelé jöttem az MR-ről és reszketett a kezem.

Most először a lelkem is megroppant.

Beültem a kocsiba és csak ültem.

Percekig.

Se zene, se telefon, se mozdulat.

Csak a levegőt próbáltam szabályozni, mert azt éreztem, ha most nem nyugszom meg, ott, abban a parkolóban össze fogok esni.

Nem bírtam hazamenni.

Nem bírtam elindítani a napot.

A lányom iskolában, én meg ott ültem a felismerésben: valami komoly bajom van.

És senki sincs, aki most fogja a kezem.

Az első dolgom az volt, hogy elővettem a telefont és beírtam:

„Syringomyelia jelentése.”

És aztán jött a hidegzuhany.

Képek. Leírások. Gerincvelő. Ciszta. Izomgyengeség. Végtagok lebénulása.

Állapotromlás. Gyógyíthatatlan.

És én csak néztem. Lapozgattam. Görgettem.

Egyre gyorsabban kapkodva a levegőt.

A Google nem nyugtat meg. A Google megöl.

Aztán eszembe jutott a gyógytornász.

Ő volt az egyetlen, aki gyanított valamit.

Ő volt az egyetlen, aki tényleg rám nézett.

Reggel korán elindultam, hogy elcsípjem még mielőtt bement volna dolgozni.

Remegett a kezem, a papír, a hangom.

Amikor meglátott, meglepődött – nem várt.

Csak annyit mondtam:

– Itt van az MR. Megvan az eredmény. Megnézné?

Átvette. Olvasni kezdte.

Aztán lassan felnézett. És láttam rajta:

valami megdőlt benne.

A rutin, a „biztos nem komoly”, az „elég lesz a torna” – minden szertefoszlott.

Lassan megrázta a fejét.

– „Ezt nem gondoltam volna. Mindenre számítottam, de erre nem. Soha nem volt ilyen betegem.”

És akkor valami bennem megint összetört.

Még a gyógytornász sem találkozott ilyen beteggel, akkor ki fog segíteni????

Azt mondta:

– Ez idegrendszeri dolog. Neurológus kell. Minél hamarabb.

Megfogta a vállam és csak ennyit mondott:

– Tényleg menj el. Minél gyorsabban!

Hazafelé a fejem zsongott.

Neurológus?

Gerinc?

Ciszta?

Mi lesz a munkámmal? Mi lesz a kezemmel? A fonással? A lányommal?

Mi lesz VELEM?

Hazamentem és összeomlottam.

Feküdtem az ágyon, arccal a párnában.

Nem akartam, hogy a lányom meglásson így, nem akartam, hogy azt higgye, baj van.

De már nem lehetett hazudni.

Baj volt.

Nem „valami kis baj”, hanem az a fajta, ami beszivárog az életed minden sarkába

és szép lassan felforgat mindent, amit addig biztonságnak hittél.

Aznap este nem vacsoráztam.

Csak ültem a konyhában, sötétben.

Előttem a lelet, az MR, a diagnózis.

A netes cikkek, képek, fórumok.

Minden oldal egy újabb kés.

És közben ott zakatolt a fejemben egyetlen gondolat:

„Mi van, ha ez most már soha nem lesz jobb?”

5.Fejezet–A „menjen haza” pillanat

Szerencsém volt: viszonylag gyorsan kaptam időpontot neurológushoz.

Na, de az élmény?

Hát... fogalmazzunk úgy, hogy nem estünk szerelembe egymással.

„KéneMégEgyMr” doktornő elég furán viselkedett. Távolságtartó volt. Olyan... hideg.

Közölte, hogy neki volt már egyetlen(!) egy syringomyeliás betege az életében.

Aztán nem részletezte, mi lett vele...

Hát, köszi... Elég bíztató kezdés...

De legalább kiállított egy sürgősségi beutalót és elküldött a fővárosba, „Láthatatlan” professzorhoz.

A nevét is ráírta a papírra!

Azt hittem, most végre valami komolyabb kivizsgálás jön.

Addigra már a bal lábam is elkezdett durván fájni.

Nem sima fájdalom volt.

Olyan, ami beléd hasít és ott marad.

Ami nem kérdezi, épp dolgozol-e, vagy csak mész az utcán.

Ami kiszedi alólad a talajt...

Amikor végre megérkeztem a kórházba, már alig tudtam járni. Besántikáltam.

De legalább ott voltam. A nagy „Láthatatlan” idegsebész professzornál...