CORVINA

© Emma Heming Willis, 2025

A fordítás alapjául szolgáló mű:

Emma Heming Willis: The Unexpected Journey. Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path, Viking – Penguin Random House, New York, 2025

© Hungarian translation: Németh Anikó Annamária, 2026

Borítóterv: Jason Ramirez

A borítón felhasznált fotó Norman Jean Roy munkája.

Kedves Olvasó!

Évekkel ezelőtt utat talált a szívemhez ez a Ruminak tulajdonított idézet:

„Létezik egy hely a helyes és helytelen

cselekedetekről alkotott fogalmainkon túl.

Ott fogok találkozni veled.”

Azóta foglalkoztatja a képzeletemet a hely, amelynek a The Open Field (Nyílt Mező) nevet adtam – ez túl van a félelmen és a szégyenen, az ítélkezésen, a magányon és az elvárásokon is. Egy hely, amely befogadja minden teremtmény újbóli egyesülését. A lelkem mélye abban reménykedik, hogy megtalálom majd az utamat oda – és amikor olyan felismerésről vagy gyakorlatról hallok, amely segít haladni ezen az úton, az jelenti a legnagyobb örömöt számomra, ha ezt megoszthatom másokkal.

Ezért hoztam létre ezt a sorozatot. Remélem, hogy sikerül olyan könyveket kiadnom, amelyek tiszteletben tartják az emberi élet leginkább egységesítő erejű igazságát: Mi mindannyian ugyanazokat a dolgokat keressük! Mindannyian emberi méltóságra vágyunk. Mindannyian az örömöt keressük. Mindannyiunk szeretetre és elfogadásra vágyik, arra, hogy mások lássanak minket, és hogy biztonságban legyünk. És ezekért a dolgokért nem szükséges versengeni, mert nem anyagi javakról, hanem lelki ajándékokról van szó!

Mindannyian adhatunk egymásnak ilyen ajándékokat, ha megosztjuk mindazt, amit tudunk – azt, ami felemelt bennünket és előrébb vitt minket. Ez egyúttal a kötelességünk is egymás iránt – hogy segítsünk egymásnak továbblépni az elfogadás, a béke és a boldogság felé –, és ígérem nektek, hogy az e sorozatcím alatt megjelenő kiadványok útmutatókként is szolgálnak majd, a szerzőik pedig olyan emberek, akik ismerik ezt az utat, és szeretnék megosztani másokkal az ezzel kapcsolatos tudásukat.

Minden egyes újabb könyv betekintést, ihletet és útmutatást kínál ahhoz, hogy túllépjünk a félelmeinken, az ítéleteinken és az álarcokon, amelyeket viselünk. És mit gondoltok, mi lesz akkor, amikor levesszük ezeket a maszkokat?

Azt fogjuk látni, hogy pont az ellenkezője vagyunk annak, amit gondoltunk – mi ugyanis egymás vagyunk.

Mindannyian a Nyílt Mező felé haladunk. Mindannyian segítünk egymásnak ezen az úton. Ott fogok találkozni veletek!

Szeretettel,

(MARIA SHRIVER)

Mabelnek és Evelynnek – az én Északi Csillagjaimnak, útmutató fényeimnek, a legnagyobb tanítóimnak. A ti jóllétetek, örömötök és nevetésetek az én iránytűm, ami előre visz, még akkor is, ha az út nem rajzolódik ki egyértelműen. Emlékeztessen titeket ez a könyv arra, hogy még a legnehezebb utazásokkal is szembenézhetünk bátorsággal, szeretettel és egy közösség segítségével, amelyre támaszkodhatunk.

✶✶✶

Bruce-nak – utazásaim szívének, lépteim visszhangjának, szerelmemnek, aki az út összes kanyarja után is rendületlen. A lelked az én állandó társam. Örökké hálás vagyok neked.

✶✶✶

És mindenkinek, aki a társát gondozza, és aki részt vesz ezen a váratlan utazáson – kívánom, hogy találjatok vigaszt abban a tudatban, hogy nem vagytok egyedül, merítsetek erőt a benneteket körülvevő közösségből, és találjátok meg a reményt a csendes pillanatokban, amelyek azt suttogják: erősebb vagy, mint gondolod. Ez a könyv nektek szól!

Tartalom

Megjegyzés az Olvasónak

Ismerd meg a közösség tagjait!

Bevezetés

1. Bruce: Egy szerelmi történet

2. Az agy változásainak megértése

3. Közösségépítés és kapcsolatápolás

4. Szánj időt magadra!

5. Fókuszban az agy egészsége

6. Készülj fel az érzelmek kavalkádjára!

7. Gyermeknevelés a beteggondozással egyidejűleg

8. Segítség bevonása

9. Hagyd, hogy a barátaid és a családod gondoskodjanak rólad!

10. Az utazás átkeretezése

Zárszó

Köszönetnyilvánítás

Megjegyzés az Olvasónak

A könyvben közreadott ismeretek, információk, beleértve a szerző és a közreműködő szakértők véleményét is, kizárólag tájékoztató jellegűek, és nem minősülnek orvosi tanácsnak. Nem helyettesíthetik a szakorvosokkal történő konzultációt, diagnosztizálást vagy kezelést.

Az egészségügyi ellátással kapcsolatos bármilyen döntés meghozatala előtt, ideértve többek között a gyógyszerek szedését, a kezeléseket vagy a napi rutinokat is, mindig konzultálj a saját orvosoddal vagy más, engedéllyel működő egészségügyi szakemberrel, illetve az általad gondozott személy kezelőorvosával. Bármilyen változtatást csakis szakképzett egészségügyi szakember felügyelete alatt eszközölj.

Ez a mű nem helyettesíti a betegre szabott szakmai orvosi tanácsadást, diagnózist vagy kezelést. Az orvosi és egészségüggyel összefüggő döntéseket kizárólag célirányos szakmai tanácsadás alapján szabad meghozni.

Ismerd meg a közösség tagjait!

Amikor a férjemet, Bruce-t diagnosztizálták, üres kézzel távoztunk az orvosa rendelőjéből – nem állt rendelkezésünkre semmilyen forrásmű, útiterv vagy útmutatás arra vonatkozóan, hogy mitévők legyünk a továbbiakban. Tudom, hogy sokan közületek ugyanilyen traumatikus helyzetbe kerültek, és egymagatoknak kellett megértenetek ezt a nyomasztó, új valóságot. Remélem, hogy ez a könyv mentőöv lehet számotokra.

A diagnózisunk felállítása óta eltelt években – igen, ez a diagnózis a miénk, mert ez bizony az egész családot érintő betegség – kiépítettem egy hálózatot a megbízható szakemberekből, akik segítettek abban, hogy a lehető legjobb beteggondozóvá léphessek elő. Az ő tudásuk, bölcsességük és támogatásuk felbecsülhetetlenül értékes volt számomra – nemcsak Bruce gondozása, hanem a saját jóllétem szempontjából is. Ebben a könyvben nemcsak az én beteggondozói történetem részleteit ismerheted meg, hanem azoknak a szakembereknek a véleményét is, akiknek a tanácsai döntő szerepet játszottak az utazásomban. Remélem, hogy az útmutatásaikat te is ugyanolyan támogatónak és megnyugtatónak fogod találni, mint én, és emlékeztetnek arra, hogy nem vagy egyedül ebben a helyzetben.

Daniel Amen, MD, az Amen Clinics alapítója és több könyv szerzője, többek között a Change Your Brain Every Day: Simple Daily Practices to Strengthen Your Mind, Memory, Moods, Focus, Energy, Habits, and Relationships címűé is.

Borna Bonakdarpour, MD, FAAN, FANA, a Northwestern University Feinberg School of Medicine Neurológiai Tanszékének docense, valamint kognitív/viselkedési neurológus és kutató a Northwestern Mesulam Center for Cognitive Neurology and Alzheimer’s Disease intézetében.

Pauline Boss, PhD, a University of Minnesota professor emeritusa és hat könyv szerzője, többek között a Loving Someone Who Has Dementia: How to Find Hope While Coping with Stress and Grief című kiadványé is.

Katie Brandt, MM, a Massachusetts General Hospital frontotemporális rendellenességek osztálya gondozó-támogató szolgálatának igazgatója

Danielle Cornacchio, PhD, klinikai gyermekpszichológus és a WaveMind Clinic igazgatója.

Diana Shulla Cose, a Lorenzo’s House alapító ügyvezető igazgatója.

Patti Davis, tizenhárom könyv szerzője, többek között a Floating in the Deep End: How Caregivers Can See Beyond Alzheimer’s című kiadvány írója, valamint a Beyond Alzheimer’s nevű támogatócsoport alapítója, amely a demenciában és Alzheimer-kórban szenvedők családtagjait és gondozóit segíti.

Annie Fenn, MD, belgyógyász, séf, a The Brain Health Kitchen: Preventing Alzheimer’s Through Food című könyv szerzője, valamint a Brain Health Kitchen főzőiskola alapítója.

Anne Front, LMFT, előrehaladott stádiumú betegek palliatív-hospice ellátásában dolgozó szociális munkás

Nadine Gaab, PhD, a Harvard Graduate School of Education oktatási tanszékének docense.

Megan Graham, MS, okleveles gyermekélet-szakértő és a Private Health Management kutatásokért felelős alelnöke.

Richard S. Isaacson, MD, alapítója és igazgatója a Weill Cornell Medicine/NewYork-Presbyterian Alzheimer-megelőzési klinikájának, amely az első ilyen profilú intézmény az Egyesült Államokban, valamint a floridai Boca Ratonban működő Neurodegeneratív Betegségek Intézetének kutatási igazgatója.

Ty Lewis aktivista, oktató és okleveles demencia-szakember, aki az édesanyja betegápolója is.

Lauren Massimo, PhD, CRNP, FAAN, a Pennsylvaniai Egyetem ápolási tanszékének docense és a Penn Frontotemporal Degeneration Center társelnöke.

Bruce Miller, MD, az FTD vezető szakértője, a Kaliforniai Egyetem (San Francisco) neurológiai tanszékének neves professzora és a Global Brain Health Initiative vezetője.

Kathleen Murphy, MA, LMFT, magánpraxisban dolgozó terapeuta, aki havonta tart helyszíni workshopokat, ezenkívül a Los Angelesben működő Breathe Life Healing Centers alapító klinikai igazgatója.

Kellyann Niotis, MD, a Parkinson-kór és a Lewy-testes demencia prevenciójára szakosodott igazgató a Neurodegeneratív Betegségek Intézetében és annak Parkinson-kór és Alzheimer-kór Kutatási és Oktatási Alapítványánál.

Yolande Pijnenburg, PhD, a fiatalkorban kialakuló demencia professzora Hollandiában az Alzheimer Center Amsterdamban, az Amszterdami Egyetemi Orvostudományi Központban.

Habib Sadeghi, DO, az Entelechy Medical & Dental Community Center elnevezésű, Los Angelesben működő integrált egészségügyi központ társalapítója.

Arlene Schollaert, MSW, LCSW, a texasi Houstonban működő Amazing Place családsegítő szolgálat igazgatója.

Bill Seeley MD, az UCSF Memory and Aging Center neurológus és patológus professzora, valamint az UCSF Neurodegenerative Disease Brain Bank igazgatója.

Tali Sharot, a Londonban működő Affective Brain Lab igazgatója.

Teepa Snow demenciagondozási szakember, a Duke University Ápolástani Karának tanácsadója és a Positive Approach to Care alapítója.

Wendy A. Suzuki, PhD, a New York University Bölcsész- és Természettudományi Karának dékánja, a NYU idegtudományi és pszichológiai professzora, valamint a mentális egészség és a neuroplaszticitás nemzetközileg elismert szakértője.

Bevezetés

Amikor ismeretlen terepen járunk, jól jön egy navigátor – valaki, aki odalép mellénk és mutatja az utat a kátyúk között, segítve abban, hogy bátran szembenézhessünk a bizonytalansággal, tisztán láthassunk a zűrzavar közepette, és végigkísérjen minket a célig. Az is megtörténik, hogy az élet olyan helyzeteket teremt, amikor mi magunk válunk mások navigátoraivá – és bármiféle figyelmeztető előjel nélkül belecsöppenünk a félelmetes ismeretlenbe.

Amikor a férjemet, Bruce-t frontotemporális demenciával (röviden FTD) diagnosztizálták, hirtelen rám hárult a feladat, hogy mutassam az utat egy olyan terepen, amelyhez nem állt rendelkezésre se térkép, se iránytű, sőt semmiféle támpont a tájékozódáshoz. A konzultáción, amikor megkaptuk a diagnózist, az orvos egyszerűen csak a kezembe nyomott egy brosúrát – igen, mindössze egy vékonyka füzetet –, majd hozzátette, hogy néhány hónap múlva jöjjünk vissza. Ez volt minden. Letaglózva álltam. Elborult az agyam, megbénított a félelem, halvány fogalmam sem volt róla, mitévő legyek, hová forduljak. Az, hogy egyedül éreztem magam, enyhe kifejezés.

Amit igazán szerettem volna akkor, az egyfajta útiterv volt – valami, ami segít magabiztosan és célirányosan navigálni ebben az ismeretlen közegben. Többre lett volna szükségem, mint pusztán orvosi tájékoztatásra Bruce betegségét illetően; egyfajta biztosíték kellett volna ahhoz, hogy idővel megtalálom majd a helyem. És égető szükségem lett volna valakire, aki felfedi előttem a betegápolás egyik legmeghökkentőbb alapigazságát: a legfontosabb, amit tehetsz szeretteidért, az, hogy gondoskodsz saját magadról! Azóta megtanultam, hogy a jóllétem fenntartása elengedhetetlenül fontos – nemcsak Bruce érdekében, hanem a két kislányunk, Mabel (ő Bruce diagnosztizálásakor tízéves volt) és Evelyn (akkor nyolcéves) miatt is, mert nekik ugyanúgy szükségük volt rám.

Mára már jelentős hányadát megtettem ennek az útnak Bruce-ért (és továbbra is ezt az ösvényt taposom), de ehhez időre, energiára és erőforrásokra is szükség volt, és tisztában vagyok vele, hogy nem mindegyik család van olyan szerencsés helyzetben, hogy rendelkezzen mindezekkel. Ebben a könyvben megosztom veletek mindazt, amit eddig tanultam, hogy útmutatást kínáljak egy ilyen helyzetben.

Először is néhány figyelmeztetéssel kell kezdenem. Nem vagyok orvos, sem pedig egészségügyi szakember vagy másféle szakértő. Nem vagyok specialista, aki minden kérdésre ismeri a választ, és nem vagyok olyan megvilágosodott gondozópartner sem, aki tudja, hogyan kell tökéletesen ellátni egy beteget. Csak egy ember vagyok – anya és feleség, aki valódi érzésekkel, valós időben halad ezen az úton. Még most is a sűrűjében járok, folyamatosan felkészülve a következő megpróbáltatásra. Minden tőlem telhetőt megteszek, hogy gondoskodjam a férjemről, akit mélységesen szeretek, miközben ezzel egyidejűleg nevelem a lányainkat, akik most tizenhárom és tizenegy évesek.

Amit itt megosztok veletek, az nem utólagos okoskodás – ebben a pillanatban is veletek együtt járom ezt az utat. Továbbra is tanulok új dolgokat, ugyanúgy átélem mindezt, mint eddig. Nincs olyan nap, amikor az élet normálisnak tűnne. Valójában már nem is tudom, hogy mi az a normális. Időnként úgy érzem, mintha foglya lennék egy rémálomnak, és arra várnék, hogy ébredjek fel belőle. Az alapjáratomat többnyire az aggódás, a félelem, a szorongás és a katasztrófa-forgatókönyvekben való gondolkodás határozza meg – olyan érzelmek, amelyek könnyen átvehetik az irányítást felettem, amennyiben hagyom, hogy ez bekövetkezzen. Megtanultam, hogyan lehet együtt élni ezekkel az érzésekkel, hogyan tudom elfogadni mindegyiket anélkül, hogy eluralkodnának rajtam. Ennek a munkának köszönhetően most már könnyebb a lelkem, mint a kezdet kezdetén volt, amikor maximális hangerővel szólt bennem a vészjelző sziréna. A reményre is rátaláltam közben.

Az utóbbi néhány évben, miután felismertem, hogy az előttem álló utazásnak fenntarthatónak kell lennie, megkerestem a gondozás és a demencia területének legmegbízhatóbb szakértőit, és kapcsolatba léptem velük. A tőlük kapott útmutatások, a tudásuk és az együttérzésük mélyrehatóan formálta azt a gondviselőt, akivé váltam mostanra. Az éleslátásuk és felismeréseik felbecsülhetetlenül értékesek. Mindig is tudtam, hogy nem tarthatom magamban ezt a tudást. A beteggondozóknak minden támogatásra szükségük van, és ennek felismeréséből született meg a könyv ötlete.

A kézirat elkészítése fontos lehetőség volt számomra ahhoz, hogy továbbadjam az így megszerzett tudást, és tudom, hogy Bruce büszke lenne rám ezért, mert mások segítése mindig is az egyik legfontosabb érték volt a szemében. Tapasztalataink megosztása a nyilvánossággal egyfajta tisztelgés is előtte. Egyúttal a vigasz és útmutatás felkínálása az olvasóknak, amire nekem is szükségem lett volna a kezdet kezdetén. Remélem, hogy ez a könyv egyfajta térképként szolgál, amely erőt és szilárd támpontokat ad mindenkinek, aki beteggondozóként ezen az úton halad, és olyan „heuréka!” pillanatokat hoz, amelyek megvilágítják a következő útszakaszt. Mindenekelőtt azért osztom meg életem történetének ezt a fejezetét, hogy megkönnyebbülést érezve ismerjétek fel: nem vagytok egyedül!

Tudom, hogy a könyv egyes részei vitát fognak kiváltani, vagy érzékeny pontokra tapinthatnak rá. Az emberek sokféleképpen fognak vélekedni az itt olvasottakról, ami néha sokkal inkább csak vélemény, semmint tényleges tapasztalat. Tisztában vagyok azzal is, hogy lesznek, akik szerint nem is minősülök „igazi” gondozónak, mert anyagilag megengedhetem magamnak a külső, fizetett segítők igénybevételét. Teljes mértékben elismerem a helyzetem kiváltságosságát. A professzionális beteggondozók alkalmazása teljesen más lapra tartozik, mint amikor egymagad, támogatás nélkül csinálod végig ezt. Én mindkét útról szereztem tapasztalatokat – különösen a kezdeti időszakban, amikor még nem tudtam, mi lehet Bruce baja, és túlságosan féltem ahhoz, hogy bárkivel is megosszam a félelmeimet, vagy ráeszméljek, hogy segítségre van szükségem. Nincs két egyforma út, ha a betegápolásról van szó. Első kézből tudom, milyen páratlanul nehéz lehet ez a helyzet, függetlenül attól, hogy milyennek látszik.

Tapasztalatból tudom, mennyire egyszerű lehet tagadni vagy bagatellizálni egy betegápoló érzéseit csak azért, mert igénybe veszi mások segítségét. De a beteggondozás akkor is beteggondozás marad. Akár kapsz hozzá segítséget, akár nem, az érzelmi terheket így is, úgy is neked kell cipelned, és az ehhez kapott támogatás nem enyhíti a tapasztalatszerzéssel együtt járó fájdalmakat. Remélem, hogy ez a könyv segít megváltoztatni ezt a narratívát, és több együttérzést generál az ilyen témájú beszélgetések során. Létfontosságú, hogy hagyjuk abba az összehasonlítgatást és a rivalizálást. Az a legfontosabb, hogy emeljük fel, lelkesítsük és támogassuk a következő beteggondozót, aki belecsöppen ebbe a szerepkörbe, akár a saját döntése eredményeként, akár a körülmények alakulása miatt.

✶✶✶

Ez a könyv ötvözi a gondozópartnerként szerzett személyes tapasztalataimat az ismeretterjesztő tanácsadással arra vonatkozóan, hogy hogyan vigyázz magadra, miközben megfelelsz ennek a fizikailag nehéz és érzelmileg is megterhelő feladatkörnek. Még Bruce diagnózisa előtt hallottam egy ideillő metaforát, amely a repülőgép felszállása előtt a légiutas-kísérők biztonsági tájékoztatásában hangzik el: „Vészhelyzet esetén először vegye fel a saját oxigénmaszkját, mielőtt másoknak segít!” Akkor azt gondoltam, hogy ez csak a szülői szerepkörre vonatkoztatható, de azóta rájöttem, hogy ugyanolyan létfontosságú alapigazság beteggondozás esetében is. Tudom, hogy a napjaid emberpróbálók és megterhelők. Millió irányba kellene szakadnod egyszerre, de az az igazság, hogy nem lehetsz képes gondjukat viselni a szeretteidnek, ha nem gondoskodsz saját magadról.

Számomra ez egy igen kemény lecke volt. Nyomasztóan sok teendőm adódott, és annyira bizonytalan voltam közben, hogy úgy éreztem, az önmagamról való gondoskodás az utolsó dolog a fontossági listámon, amire időt szakíthatok. Semmi sem lehetett volna provokatívabb – vagy könnyebben visszautasítható – annál, mint amikor valaki nekem szegezte a kérdést: „Foglalkozol te magaddal, Emma?” Emlékszem, hogy ezt gondoltam akkor: Hogy a csudába várhatod el ezt tőlem?! Utólag belegondolva azonban azt kell mondanom, bárcsak hamarabb helyeztem volna előre a prioritásaim listáján az öngondoskodást. Segített volna tisztább fejjel gondolkodnom és kevésbé szoronganom, és nem éreztem volna annyira magányosnak magam, miközben az egész világ súlyát vittem a vállamon. Remélem, hogy ez a könyv segít neked felismerni az öngondoskodás fontosságát, és ráébreszt, hogy odafigyelni magadra nem önzőség, hanem önvédelem a túlélésért. Semmi sem működik ugyanis, ha éppenséggel a beteggondozó nem kap kellő törődést. Ez a könyv azt a célt szolgálja, hogy érezd: jogod van a saját jóllétedet előtérbe helyezni – ami a betegápolóknak sokszor komoly nehézséget jelent.

✶✶✶

Bár az én történetem az FTD körül forog, ez a könyv mindenkihez szól, aki a demencia bármely változatában szenvedő személy gondozásával foglalkozik. Azoknak is új ismereteket kínálok, akik másféle betegségekben szenvedő szeretteiket ápolják. Természetesen nem minden vonatkoztatható a te helyzetedre, amiről olvasni fogsz ebben a könyvben. De ha akár csak egy aprócska részletet, egyetlen információt, egy felismerést is találsz benne, vagy egy pillanatnyi megnyugvást hoz számodra az olvasása, akkor máris elérte a célját.

Nemrégiben megnéztem a Like Harvey Like Son című dokumentumfilmet, amely egy ultrafutóról, Harvey Lewis III-ról szól, aki új rekordot szeretett volna felállítani az Appalache-hegységben található, több mint 3200 kilométer hosszú, tizennégy államon áthaladó túraútvonalon. A film bemutatja azokat a jó szamaritánusokat, akik hűtőtáskákban harapnivalót és hideg italokat készítenek ki olyan helyeken, ahol a túrázók és futók biztosan elhaladnak és megtalálják. Ezt „trail magic”-nek („ösvényvarázslat”) nevezik, és sok erőt ad a túrázóknak és futóknak, valamint tudatosítja bennük, hogy van, aki törődik velük, és hisz abban, amit csinálnak.

Azt szeretném, ha ez a könyv is ezt jelenthetné számodra: egyfajta „trail magic”-et, miközben járod az utadat, mert fontos vagy nekem, és hiszek abban, amit csinálsz.

Miről olvashatsz tehát e könyv fejezeteiben?

•A változó agy megértése. A demencia emberpróbáló lehet, és ebben a fejezetben megtudhatod, miért segít jobban megértened demens szeretted viselkedését, ha bepillantást nyersz az ezzel összefüggő történésekbe. Ez a fajta tisztánlátás megkönnyítheti számodra az elfogadást, csökkentheti a stresszt, és lehetővé teszi, hogy tervezhess a jelenre és a jövőre is. Az én gyakorlatomban a helyzetünk valóságának megismerése jelentette az első fontos lépést, aminek köszönhetően már könnyebbnek tűnt a folytatás.

•Közösségépítés és kapcsolatápolás. Egy beteg gondozásához az egész településre szükség van. Ebben a fejezetben arról fogok beszámolni, hogy hogyan veheted körül magad olyan emberekkel, akik a tiédhez hasonló utat járnak be. Ez a szociális háló segíthet abban, hogy kevésbé érezd magad egyedül, jobban megértethesd magad másokkal, és értékes felismerésekhez és ismeretekhez juss azoktól, akik a saját bőrükön megtapasztalták már ezt. A közösség és az emberi kapcsolatok a legjobb velejárói ennek a tapasztalatszerzésnek.

•Szánj időt magadra! Ebben a fejezetben azt fogom bemutatni, hogy az öngondoskodás nem egy opcionális lehetőség, hanem kötelezettség. (Több tanulmány is elkészült már, amely ezt bizonyítja.) Ennek köszönhetően jobban el tudod látni a partneredet, és valójában ez az egyetlen módja annak, hogy végighaladhass ezen a nem feltétlenül önként választott úton anélkül, hogy eközben mentális és fizikai értelemben elveszítenéd önmagadat. Ez nem önzés, hanem önfenntartás.

•Fókuszban az agy egészsége. Egy demenciában szenvedő személy gondozójaként fokozottan ki vagy téve a kognitív hanyatlás kockázatának, ezért fontos, hogy megőrizd az agyad egészségét. Az a jó hírem van ezzel kapcsolatban, hogy sohasem késő elkezdeni törődni az agyaddal, és az agy egészségének minden egyes tartópillére jótékony hatással van a szervezeted egészére mind fizikai, mind mentális szempontból. Ezt megvalósítani pedig jóval könnyebb, mint gondolnád. Ebben a fejezetben ötleteket és útmutatásokat találsz ahhoz, hogy hogyan fókuszálj az agyad egészségére.

•Készülj fel az érzelmek kavalkádjára! A betegápolókat gyakran végtelenül türelmes, önzetlen embereknek tartják, akiket csendes hősökként és megtörhetetlen ellenállókként csodálnak. Ezért van, hogy amikor beteggondozókként kihívásokkal szembesülünk és ellentmondásos érzésekkel küszködünk, rossz embernek vagy csődtömegnek gondoljuk magunkat. Ezen a ponton azonban el kell ismernünk és fogadnunk, hogy a beteggondozók is emberek, és létjogosultsága van minden érzelemnek, amit ebben a minőségedben csak érzel – legyen az jó vagy rossz, sőt akár taszító is. Bárcsak tisztában lettem volna ezzel már a kezdet kezdetén ahelyett, hogy ostoroztam magamat, és lelkiismeretfurdalást vagy zavart éreztem a bennem munkáló bonyolult érzések miatt.

•Gyermeknevelés a beteggondozással egyidejűleg. Ha gyermekeket is nevelsz, miközben gondozod valamelyik szerettedet, akkor két emberpróbáló feladat is rád hárul egyidejűleg. Ez a fejezet arról szól, hogy hogyan lehet megbirkózni ezzel a helyzettel, függetlenül attól, hogy a „szendvicsgeneráció” tagja vagy-e vagy sem, és egyidejűleg gondozod a szüleidet és neveled a gyermekeit, vagy hogy a gondozásodban álló személy az élettársad-e vagy a hitvesed. A viselkedésed és a gyermekeiddel folytatott kommunikációd mikéntje nagyban befolyásolhatja az élményeik, tapasztalataik milyenségét.

•Segítség bevonása. Mint ezt ebben a könyvben gyakran fogod olvasni, a gondozás nem egyetlen emberre szabott feladat, és egy bizonyos ponton segítségre lesz szükséged hozzá. Ez nem azt jelenti, hogy cserben hagytad az általad ápolt szerettedet; a szereteted leginkább abban fejeződik ki, hogy gondoskodsz a szükségleteiről – és ebbe az is beletartozik, hogy segítséget kérsz, amikor arra van szükséged ahhoz, hogy továbbra is jelen lehess ebben a különleges szerepben az életében.

•Hagyd, hogy a barátaid és a rokonaid gondoskodjanak rólad! A betegápolás egyik nehézségét az jelenti, amikor mások – beleértve még azokat is, akik jó szándékúak – ítélkeznek, kritizálnak, megjegyzéseket tesznek és véleményt nyilvánítanak. Ez csak még több stresszt jelent egy amúgy is emberpróbáló stresszes munka közben, elsősorban azért, mert a beteggondozók általában nagyon kiszolgáltatottak és érzékenyek. Ez a fejezet arról szól, hogy hogyan lehet kezelni a kritikát, az ítélkezést és a kéretlen, lépen-nyomon tapasztalt tanácsadást. Tartalmaz egy kifejezetten a barátoknak és a családtagoknak szóló fejezetet is, amely segít eligazítani őket abban, miként támogathatnak a legjobban – anélkül, hogy neked egyetlen szót is kellene szólnod.

•Az utazás átkeretezése. Bár nem te magadtól, önként választottad a demens beteg gondviselőjének útját, van lehetőséged eldönteni, hogy hogyan viszonyulj az így szerzett élményeidhez és tapasztalataidhoz, és miként alakítsd át ezeket. Ez a tulajdonképpeni témája ennek a fejezetnek. Ennek eredményeként felfedezheted mindazokat a pozitívumokat, amelyeket egy ilyen kihívásokkal teli helyzet magában hordozhat. Én magam megfogadtam, hogy az FTD nem fog tönkre tenni engem és a családomat, és a gondolkodásmódom megváltoztatása egyike volt azoknak a módszereknek, amelyek segítettek tartani magam ehhez a fogadalmamhoz. Jóllehet nap mint nap meggyászolom azt, hogy egyáltalán meg kell tapasztalnom mindezt, a tudat, hogy sok más embernek is ez jutott osztályrészül, olyasfajta erőt tárt fel bennem, amelynek létezéséről fogalmam sem volt korábban. Az erőnk nem mellékes részlet, hanem olyan valóság, amely megérdemli, hogy elismerjük!

Ebben a könyvben részletesen beszámolok a férjem, Bruce betegápolójaként megélt történetemről, de ezt nem azért teszem, hogy szenzációt keltsek, vagy táptalajt kínáljak a bulvársajtó pletykáihoz, hanem azért, mert hiszek a személyes történetek erejében, amelyek összekötnek egymással, és segítenek mások tapasztalataiból tanulnunk és fejlődnünk. A megosztás bajtársiasságot, reményt és inspirációt teremt, amelyek mindegyike elengedhetetlenül szükséges a gyógyuláshoz és az előre lépéshez. Eleinte bizonytalan voltam azt illetően, hogy egy könyv formájában osszam meg másokkal személyes történetemet. Az írás azonban lehetővé tette számomra, hogy könnyítsek a lelkemen, és feldolgozzam mindazt, amit túl sokáig magamban tartottam. Amikor hírét veszem annak, hogy mások hogyan kerekedtek felül a tragédián, az mindig emlékeztető is arra, hogy képes vagyok továbbmenni, még akkor is, ha az esélyek ellenem szólnak. Ezt a perspektívát pedig csak a Bruce-szal kapcsolatos tapasztalataim tükrében adhatom át igazán. Éppen ezért kettőnk szerelmének történetével fogom kezdeni. Bár a könyvnek ez a része másról szólhat és mást mutathat, mint amit ti magatok megtapasztaltatok, fontosnak érzem, hogy tartsuk tiszteletben a szerelmünket, ahogyan a gyermekeinket is, és melegségtől és szeretettől indíttatva éljünk, mert ezzel vette kezdetét az utazásunk.

NÉHÁNY MEGJEGYZÉS

• Úgy olvasd ezt a könyvet, ahogyan ez a legkényelmesebb neked. Elolvashatod elejétől a végéig, vagy véletlenszerű sorrendben, eleinte azokra a fejezetekre koncentrálva, amelyek a legrelevánsabbak számodra az utad jelenlegi szakaszában. Minden egyes fejezetet úgy fogalmaztam meg, hogy önállóan is megállja a helyét. Nyugodtan készíthetsz jegyzeteket magadnak a lapszélre, aláhúzhatod a fontosnak talált részeket (én is szeretem ezt tenni olvasás közben, hogy később könnyen visszataláljak a fontos információkhoz), és felkeresheted a weboldalamat is (emma hemingwillis.com), ahol részletesebben kifejtem a könyv egyes passzusait.

• Előfordulhat, hogy egy-egy gondolat többször is megismétlődik. Ez tudatos módszer részemről, hogy olyan átfogó tudnivalókat adjak közre, amelyek így azokhoz is eljutnak, akik nem sorrendben olvassák az egyes fejezeteket. Én magam kedvelem azt, ha a kulcsfontosságú gondolatmenetek megismétlődnek és újra meg újra megerősítést nyernek, mert a betegápolók mindennapjai emberpróbálók, és ilyen körülmények között nehéz összpontosítani a figyelmet. Ha te is így érzed, remélem, hogy hasznosnak fogod találni ezeket az emlékeztetőket.

• A „gondozópartner” és a „beteggondozó” kifejezéseket egymással felcserélhető szinonimákként használom ebben a könyvben. Én személy szerint a „gondozási partner”-t részesítem előnyben, mert mély hatással volt rám, amikor először hallottam Teepa Snow-tól, a demenciagondozás szakértőjétől, aki a Duke Egyetem Ápolástani Karának tanácsadója és a Positive Approach to Care (PAC) alapítója. Ő maga így fogalmaz: Bár egyre többen ismerik a „beteggondozó” kifejezést, mi inkább a „gondozási partner” kifejezést használjuk helyette. Ennek a finom különbségtételnek a magyarázata a filozófiánkban rejlik: abban, hogy egy demenciával élő embert támogatunk. Segítünk nekik megtenni különféle dolgokat, vagy vele együtt végzünk el feladatokat; nem pedig helyette tesszük. A kapcsolat a legfontosabb, márpedig ebben együtt vagyunk, partnerek maradunk. Elvégre minden, amit csak teszünk, valamilyen formában vagy módon a beteg hozzájárulásával történik. Én mint feleség úgy éreztem, hogy elválaszt a férjemtől az, hogy a gondozója lettem, és erre nem álltam kész. Partner akartam lenni Bruce gondozásában. A „gondozópartner” kifejezést továbbra is közel állónak érzem magamhoz, amely összhangban van velem, miközben együtt haladunk közös utunkon.

• Azt is észreveheted, hogy a „szeretted” és a „párod”, „partnered” kifejezéseket egymással felcserélhetően használom, mert Bruce ezt jelenti nekem. Ugyanakkor természetesen tisztában vagyok vele, hogy nem minden beteggondozó ápol olyan személyt, akihez ennyire közel áll. Sőt, lehetséges, hogy olyan beteget gondozol, akit még csak nem is kedvelsz, vagy akihez bonyolult kapcsolat fűz, és ez sajátos kihívásokkal jár együtt. Ha te ilyen helyzetben vagy, akkor a „szeretted” és a „párod”, „partnered” kifejezések nem feltétlenül rezonálnak a helyzeteddel.

Kiadja 2025-ben a Corvina Kiadó Kft., az 1795-ben alapított Magyar Könyvkiadók és Könyvterjesztők Egyesülésének tagja.

1086 Budapest, Dankó utca 4–8.

corvina@lira.hu

www.corvinakiado.hu

Felelős kiadó: Király Levente, a Corvina igazgatója

Felelős szerkesztő: Benedek Enikő

Műszaki vezető: Székelyhidi Zsolt

Tördelés: Szabó Rózsa

Korrektor: Daróczi Enikő

ISBN 978 963 13 7202 1

Elektronikus változat:

eKönyv Magyarország Kft.

www.ekonyv.hu

Készítette Ambrose Montanus

Felhasznált betűtípusok

Libertinus Serif – SIL Open Font License

Noto Sans Symbols 2 – SIL Open Font License

Prompt – SIL Open Font License

Source Serif 4 – SIL Open Font License