A kéziratot 2025. augusztus 15-én zártuk le.

A szöveget szakmai szempontból ellenőrizte Madarassy-Szücs Anna

Első kiadás

© Vétek Zsófia, Madarassy-Szücs Anna, Sipos Boldizsár, Túri Anna, 2025

Ajánlás © Labancz Dániel

© Park Kiadó, Budapest, 2025

Minden jog fenntartva

Illusztrációk © P. Szathmáry István

Borító © Marjai Petra Lilla

Tartalom

Ajánlás az Olvasóhoz

Bevezető

Kiknek szól ez a könyv?

Kis használati útmutató

I. „Autizmus kontextusban"

Mag a héj előtt

Vikó története

1. Folyamatos változásban

Napjaink autizmusa

Úton a megértés felé

Láthatóvá válni

2. Paradigmaváltás

A medikális paradigma

A neurodiverzitás paradigma

Másként mondani, másként látni

3. Mitől autizmus az autizmus?

Gének és környezet

Genetikai sokszínűség

Öröklődés a családban

Kis neurobiológiai háttér

4. Külső szemlélő számára

Hogyan viselkedünk?

Jobban érteni

A kivizsgálás alapjai

Dióhéjban

Jegyzetek

II. „Más, nem kevesebb"

Mag a héj előtt

Zsuzsi története

5. Autizmuskép a neurotipikus társadalomban

A stigma születése

Sztereotípiák és előítéletek

Diszkrimináció

6. Az ableizmus hatásai

Teljesítmény = érték?

Kisebbségi szerep és stressz

7. A társadalmi berendezkedés identitásformáló szerepe

Hogyan alakul ki az identitásunk?

Marginalizált identitások

Külső elvárások – belső konfliktusok

8. Neuroaffirmatív szemléletben

Közös felelősségünk

Az autista kultúra

Dióhéjban

Jegyzetek

III. „Ha találkoztál egy autistával…"

Mag a héj előtt

Ábel története

9. Spektrumszemlélet

Szórt képességprofil

„kicsit autista” vagy „nagyon autista”?

Spektrumból konstelláció

Kategoriális megközelítés

Dimenzionális megközelítés

10. Kontextusfüggő támogatási igények

Autizmus spektrumállapot

Magasabb támogatási igény

Fogyatékosság

11. Erősségeink és kihívásaink

Egyenetlen képességprofil

A középértéken túl

Amikor ugyanaz nem ugyanaz

Önmagunkhoz közelítve

A diagnózis súlya és könnyebbsége

12. Az egyéni képességprofil építőelemei

Dióhéjban

Jegyzetek

IV. „Kontrollált hallucináció"

Mag a héj előtt

13. A prediktív agyi működés

Nyersanyagból jelentés

A valóság nem kívül van

Agyunk gyorsítótára

14. Testköltségvetés

15. Prediktív agy autizmusban

1. az érzékszervi input túlzott súlyozása?

2. merevebb belső modellek?

3. nehezített általánosítás, sajátos tanulási mód?

+ 1. megküzdés a fokozott terheléssel?

16. Messze túl a „szenzorosságon”

17. Közös a valóságunk?

Dióhéjban

Jegyzetek

V. „Adélie, állszíjas, császár, szamár"

Mag a héj előtt

Vanda története

18. Egy tipikusan más kogníció

Részletek és egész

Újratervezés folyamatban

A kiszámíthatóság biztonsága

Tanulni, nem bármi áron

Rendszer mindenekfelett

19. Figyelmi sávok és alagutak

Spin

Monotropizmus

Dióhéjban

Jegyzetek

VI. „A változatosság a norma"

Mag a héj előtt

Bendegúz története

20. Mi is az érzelem?

Az érzelmek története

Reakció helyett predikció

„hogy vagyok?”

Az érzelem mint konstrukció

21. Érzelemszabályozás

Az érzelmek felismerése – érzelemkategóriáink

Az érzelmek megértése és elfogadása

Címkézés és érzelmi felbontás

Az érzelmek kifejezése

Affektív jóslatok

22. Érzelmi stabilitás

Dióhéjban

Jegyzetek

VII. „A kommunikáció kétirányú út"

Mag a héj előtt

Liza története

23. A kettős empátia probléma

24. Nyelvi képességek

Atipikus beszédfejlődés

Nyelvi sajátosságok autizmusban

Írott nyelvhasználat

25. Kommunikáció

Kommunikáció és autizmus

Nonverbális kommunikáció

Kommunikációs „stílusgyakorlatok”

Dióhéjban

Jegyzetek

VIII. „Egy kapcsolatban többféle igazság elfér"

Mag a héj előtt

Márk története

26. Megismerni magunkat egymáson keresztül

Kötődés és belső modellek

Az agy tanul – és újra is tanulhat

Mentalizáció autizmusban

Réka története

27. Társas készségek és társas hatékonyság

Az interperszonális hatékonyság építőkövei

28. A legnagyobb öröm és a legnagyobb fájdalom

Ahol önmagunk lehetünk

Társas traumák

Autista közösség

29. Neurodiverz családok

A család az család

Viki története

Lili története

Tartani, nem szorítani

Margó története

Dióhéjban

Jegyzetek

IX. „Fonalak az élet szövetében"

Mag a héj előtt

Alexandra története

30. Autizmus és autizmus+

Elsődleges kihívások

Másodlagos zavarok

Kezelési terv

31. Neurodevelopmentális állapotok

Sokféleképpen különbözni

ADHD

Intellektuális képességzavar

Széles autizmus fenotípus (BAP)

32. Másodlagos zavarok – kölcsönhatásban egymással

Egyensúlyvesztés

Ellentétek húzásában – AUDHD és társuló zavarok

Amikor minden bizonytalan: depresszió, szorongás, kimerülés

Amikor minden számít: perfekcionizmus, kényszerek, anorexia

Dióhéjban

Jegyzetek

Út(ószó) az élethez, amit érdemes élni

Szótár

Köszönetnyilvánítás

Ajánlás az Olvasóhoz

Lesz, aki erre a könyvre egy könyvesbolt polcán bukkan rá, teljesen véletlenül. Másnak egy barát, egy terapeuta vagy egy tanár ajánlja majd. És lesz olyan is, aki keresés közben talál rá, amikor gyermeke, tanítványa, hozzátartozója vagy épp saját maga kapcsán előkerül egy szó, amit addig talán csak távolról ismert: autizmus.

Bárhonnan érkezel, jó helyen vagy.

Vannak ugyanis könyvek, amelyek nemcsak új dolgokat mondanak, hanem új nézőpontokat is nyitnak. Nemcsak magyarázatokkal szolgálnak, hanem valamit át is rendeznek bennünk.

Ez a könyv éppen ilyen.

Az AuTipikus nem tankönyv, mégis tanít, és ahogy az alcíme is jelzi: utat mutat. Nem közlés vagy szakmai kinyilatkoztatás, hanem egy nyitott párbeszéd ígérete. Finom egyensúlyt teremtve egyszerre szól azokhoz, akik személyesen érintettek, azokhoz, akik most ismerkednek ezzel a világgal, és azokhoz, akiknek a munkája a megértés, a kísérés és a támogatás.

Amikor 2002-ben pályakezdőként a Vadaskert Gyermekpszichiátriai Kórházban kezdtem dolgozni, az autizmus fogalma még egészen másként élt a szakmai közbeszédben. Ez idő tájt már tisztában voltunk azzal, hogy az autizmus nem homogén, hanem egyfajta spektrumállapot, de sok esetben még az aspergeri autista gyermekeket is a pszichiátriai osztályok „nehezen kezelhető” pácienseiként láttuk – nemritkán félrediagnosztizálva, félreértve, feleslegesen medikalizálva.

Azóta eltelt több mint húsz év. A szakmai ismeretek forradalmi tempóban fejlődnek. Az autizmus definíciója bővült és árnyalódott, a diagnosztikai kritériumok rugalmasabbá váltak, és ami talán a legfontosabb: megjelent az érintettek hangja is. A kérdés már nem csupán az, hogy mi az autizmus, hanem az is, hogy kik az autista emberek és hogyan látják ők önmagukat.

Az AuTipikus ebbe a paradigmaváltásba illeszkedik. A mai magyar szakirodalomban egyedülálló módon képviseli a neurodiverzitás és a neuroaffirmatív megközelítés szemléletét. Ez nem csak nyelvi vagy elméleti finomítás: valódi nézőpontváltást jelent. Azt jelenti, hogy az autizmust nem kezelendő zavarként, hanem veleszületett, természetes idegrendszeri sajátosságként értelmezzük. Nem arra figyelünk, mi hiányzik valakiből, hanem arra, hogyan működik, mire van szüksége, miben lehet erős és hogyan kapcsolódhatunk hozzá jól.

A könyv a tudományos kutatások és a személyes élmények egyensúlyára épül. A szerzők gondosan válogatták össze a neurobiológiai, pszichológiai és szociológiai ismereteket, és több mint ötven autista ember története és reflexiója ad keretet és mélységet a fejezeteknek. Itt az érintettek nem pusztán illusztrációként szerepelnek – egyenrangú alkotói a könyvnek.

Ha laikus vagy – szülő, barát, partner, kereső:

Ez a könyv segít megérteni, amit eddig talán csak éreztél. Nevet ad a kérdéseknek, struktúrát a bizonytalanságnak, bátorít, hogy továbbgondold, amit tudsz. Hogy kapcsolódj. Hogy elfogadj – másokat és önmagadat is.

Ha éreztél már olyasmit, hogy valaki „valahogy más”; ha van egy gyereked, aki „nem olyan, mint a többi”; ha egy barátod különlegesen érzékel dolgokat; vagy ha a saját működésed értelmét keresed – itt kapaszkodót, és talán közösséget is találhatsz. Egy olyan világot, ahol a másság nem hiba, hanem variáció.

Ha szakember vagy – pedagógus, pszichológus, gyógypedagógus, orvos, kutató:

Ez a könyv olyan szemléletváltásra hív, amelyre a jelenlegi ellátórendszernek is nagy szüksége van. Különösen most, amikor egyre több a diagnózis és egyre több a kérdés – miközben maga az ember, a kliens, a gyermek, a tanuló, a páciens gyakran háttérbe szorul. A könyv nagy erénye, hogy egyéni és rendszerszinten is képes gondolkodni. Reflektál az autizmus fogalmának történeti alakulására, a diagnosztikus rendszerek dilemmáira, az ellátórendszerek leterheltségére – miközben végig következetesen az emberre, az érintettre fókuszál. A szerzők jól érzékelik a hazai viszonyok realitását, ezzel együtt mégis képesek távlatot nyitni egy empatikusabb, befogadóbb, nyitottabb társadalom felé.

Mindezt úgy teszik, hogy közben a szakmai gyakorlatban is valós segítséget nyújtanak:

•Pedagógusoknak segítenek átkeretezni a „normális viselkedés” fogalmát, és támpontokat adnak a neurodivergens tanulók (és családjaik) rejtett szükségleteinek felismeréséhez.

•Pszichológusoknak új nézőpontokat adnak a diagnózis értelmezéséhez – amely így nem címkeként, hanem önértelmezési lehetőségként jelenhet meg.

•Gyógypedagógusoknak segítenek túllépni a fejlesztési célkitűzések keretrendszerén, több helyet adva a kapcsolódás, a méltóság és az önrendelkezés értékeinek.

•Orvosoknak, pszichiátereknek, gyermekgyógyászoknak pedig lehetőséget kínálnak egy empatikusabb, személyre szabott orvos-beteg kommunikáció kialakítására.

Az AuTipikus tehát nemcsak elméleti alapot kínál (a diagnosztikai rendszerek történeti és kritikai áttekintésével, a neurobiológiai háttérrel, az új idegtudományi modellekkel), hanem olyan valóságos klinikai és pedagógiai dilemmákra is reflektál, mint a maszkolás, a késői diagnózis problematikája, az identitásválság kérdései vagy az érzelemszabályozás. Mindezt organikusan, történetek és magyarázatok mentén teszi – éppúgy, ahogy a való élet is zajlik.

Az AuTipikus nem ígér mindenre választ – de új, sokkal jobb kérdéseket segít feltenni, és elindít bennünket egy olyan úton, amelyen nem vagyunk egyedül. A szerzők, Madarassy-Szücs Anna, Sipos Boldizsár, Túri Anna és Vétek Zsófia jó kísérőtársak: kíváncsisággal és őszinte figyelemmel fordulnak felénk.

Fogadjuk ezt bizalommal – és hagyjuk, hogy közben bennünk is változzon valami!

Labancz Dániel

klinikai szakpszichológus

BEVEZETŐ

Magyarországon (és a világon mindenhol) rohamosan nő az autizmussal diagnosztizált gyerekek, serdülők, felnőttek száma, sokan mégis valódi megértés és megfelelő támogatás nélkül maradnak. Ahhoz, hogy ez változzon, újfajta megközelítésekre, rendszerszintű paradigmaváltásokra és egy nyitottabb, érzékenyebb és befogadóbb társadalmi szemléletre van szükség.

A tudomány és a szakirodalom hosszú ideje próbálja kívülről leírni, magyarázni az autizmust. Mi most belülről is szerettük volna közelebbről megmutatni, és megszólítani azt, aki szeretne kapcsolódni az autista közösséghez vagy akár önmaga egy eddig meg nem értett részéhez.

Olyan könyvet szerettünk volna írni, amely nem a hiányokra, hanem a megértésre és a kapcsolódásra épít. Amelynek üzenete akkor is érvényes marad, ha időről időre megújulnak a diagnosztikus rendszerek. Szemléletünkkel – a tudományos ismereteket és evidenciákat tisztelve és kiemelve – szeretnénk stabil kapaszkodót adni azokra az időkre is, amikor a tudomány szükségszerűen újraírja magát.

Az AuTipikus elsősorban azokra az autista emberekre fókuszál, akiket korábban gyakran Asperger-szindrómásnak vagy magasan funkcionálónak neveztek. Középpontjában tehát főként olyan emberek állnak, akik gyakran átlagos vagy magas intellektussal, jó verbális képességekkel rendelkeznek, és részben vagy teljesen autonóm életvitelt folytatnak. Ez nem azt jelenti, hogy más autista emberek tapasztalatai kevésbé fontosak! Tudjuk, hogy nagyon sok autista ember élete teljesen más kihívásokat, másfajta valóságot jelent, és az ő történeteik, megéléseik éppen ugyanannyira érvényesek, jelentősek és méltók a figyelemre. Bízunk benne, hogy a leírtak így is hozzátesznek ahhoz a nagyobb, közös munkához, amelynek célja, hogy minden autista ember, bármilyen támogatási igényű is legyen, megértésre, elfogadásra és valódi odafordulásra találjon.

Nem akarunk minden kérdésre választ adni. Az lenne számunkra örömteli, ha az ismeretek és a megértés bővülésével az Olvasó is bátran merne kérdéseket feltenni önmagával és a világgal kapcsolatban. Nem állítjuk, hogy az itt bemutatott az egyetlen helyes megközelítés. Inkább lehetőséget kínálunk: új nézőpontokat és új forrásokat, amelyekben az autista emberek nem tárgyai, hanem aktív alakítói a róluk szóló társadalmi és tudományos diskurzusnak.

A cím azt sugallja, hogy az autizmus tipikus jellemzőire figyelünk majd. De ahogy az egyéntől nem elválasztható az autizmus, az egyén sem választható el kontextusától, amit mi mindannyian jelentünk társadalmilag. Miközben a világ kívül egyre forróbb és zsúfoltabb, belül sokan egyre fázósabbá válunk. Az elérhetőség illúziója mögött egyre nehezebben találjuk meg egymást. Az autizmust különbözőségnek tekintjük, pedig tükröt tart elénk: emlékeztet arra, mennyire szükségünk van valódi kapcsolódásra egymással és önmagunkkal. Arra hív, hogy időt adjunk a jelenlétnek, észrevegyük, amit érzünk, és újra otthonra leljünk a kapcsolatainkban.

Kiknek szól ez a könyv?

Neked, aki szülő vagy

Lehet, hogy ez a könyv akkor került a kezedbe, amikor először hallottad azt a szót: autizmus. Lehet, hogy a szó már régóta ismerős, és sok kérdés, bizonytalanság maradt benned. Szerettünk volna írni egy olyan könyvet, amely segít abban, hogy a gyermekedre egy új nézőpontból tekinthess. Hogy tisztábban láthass, mélyebben érthess meg olyasmit is, amit eddig esetleg szavak nélkül éreztél, vagy amire csak kerested a magyarázatot. A könyv valószínűleg nem ad választ mindenre. Ám azt reméljük, segít abban, hogy kevésbé érezd magad egyedül, és abban is, hogy tudd: elfogadó figyelmed az egyik legnagyobb ajándék, amit csak adhatsz.

Neked, aki valakihez közel állsz

Lehet, hogy egy autista ember barátja, testvére, partnere vagy. Lehet, hogy néha nem érted, a másiknak miért olyan nehéz valami, ami neked könnyű, vagy miért olyan fontos, ami másoknak jelentéktelen. Szerintünk ez teljesen rendjén van, nem kell mindent tökéletesen értenünk, elég, ha nyitottak maradunk. Ez a könyv nem azért íródott, hogy minden különbséget eltüntessen. Azt szeretnénk, hogy segítsen egy kicsit tisztábban látni, és megerősíteni abban: nem attól lesz mélyebb egy kapcsolat, ha mindenki ugyanazt gondolja mindenről, hanem attól, ha van benne kíváncsiság, türelem és kölcsönös tisztelet.

Neked, aki szakember vagy

Ha pedagógusként, pszichológusként, gyógypedagógusként, orvosként vagy társszakmabeliként dolgozol, talán már sok tapasztalatod van autista emberekkel. Ez a könyv nem tankönyv, és nem is protokollgyűjtemény. Egy nézőpont, amit szeretettel osztunk meg. Bízunk benne, hogy segít abban, hogy ne csak a diagnosztikai kritériumokat, hanem a mögöttük élő embert is mindig lásd. Hogy új kérdéseket tudj feltenni magadnak és azoknak, akiket kísérsz. És talán abban is, hogy közösen újragondoljuk, mi az, ami „oké”, ami elfogadott, és így talán végre leszámolnánk a „normális” fogalmával is.

Neked, aki megszólítva érzed magad, aki talán magad is érintett vagy

Lehet, hogy most találkozol először azzal a gondolattal, hogy talán autista vagy. Lehet, hogy már régóta tudod, csak eddig nem volt lehetőséged elmélyülni abban a kérdésben, mit is jelent ez valójában a te életedben. Az is lehet, hogy mindig is érezted, hogy valahogy más vagy, csak eddig nem voltak hozzá szavaid.

Ez a könyv neked szól.

Nem baj, ha vannak benned kérdések, bizonytalanság, kétely. Nem biztos, hogy tökéletes válaszokra kell találnod. Elidőzhetsz egy-egy mondatnál, visszalapozhatsz, becsukhatod a könyvet, amikor sok, és újra a kezedbe veheted, amikor késznek érzed rá magad. Ha úgy érzed, hogy nem tudod pontosan, hol a helyed ebben a világban, vagy ha gyakran érzed túlterheltnek magad a mindennapi elvárások súlya alatt, szeretnénk, ha tudnád: nem vagy egyedül. Sokunknak ismerősek ezek az érzések. És azt is tudjuk, lehet élni úgy, hogy nem a folyamatos alkalmazkodás viszi el az összes energiánkat, hanem megtanuljuk tisztelni a saját ritmusunkat. Bízunk benne, hogy ez a könyv segít abban, hogy egy kicsit jobban megértsd magad. Hogy közben azt is megéld: nemcsak elfogadható, hanem szerethető is vagy, éppen úgy, ahogy vagy.

Kis használati útmutató

A nyelv, amit használunk, az úgynevezett identity-first language (IFL), vagyis az identitást előre helyező nyelv. Ez azt jelenti, hogy következetesen az „autista felnőtt” vagy „autista gyermek” kifejezést használjuk, nem pedig a szakmai körökben korábban elterjedt „autizmussal élő” fordulatot. Tisztában vagyunk vele, hogy a magyar nyelvben az IFL-forma kevésbé egyértelműen értelmezhető, hiszen a jelző (autista) ugyanúgy a főnév előtt áll, mint bármely más melléknév. Ezért a különbség inkább szemléleti, mint nyelvtani. Azt tükrözi, hogy az autizmus mint veleszületett neurotípus nem választható el az egyéntől. Nem valami, „amivel együtt élünk”, hanem az identitásunk szerves része.

Használjuk a neurodivergens kifejezést is, amellyel itt főként autista emberekre utalunk. A könyvben találkozhatsz az AuDHD kifejezéssel is, amely az autizmus és az ADHD együttállását jelöli. Az autizmus olyan sokszínű, hogy minden vonatkozására kitérni meghaladná e könyv terjedelmét, a neurodivergens szó pedig még ennél tágabban is értelmezhető. Egyesek idesorolják a tanulási nehézségekkel (például diszlexiával, diszgráfiával, diszkalkuliával), a mozgásszervezési zavarokkal (például apraxiával), a tik zavarral élőket, és azokat is, akik más idegrendszeri fejlődési eltérésekkel (például intellektuális képességzavar, cerebrális parézis, epilepszia) vagy szerzett állapotokkal (például trauma, stroke) élnek.

A könyv kilenc nagy részből áll, amelyek elején egy-egy részletes, képes tartalomjegyzéket találsz. A 10. rész a Szótár, ahol az idegen vagy kontextustól függően többféleképp érthető szavak általunk használt értelmezése olvasható. A címeket neves szakemberek, autizmus-szakértők és autista tudósok, érdekképviselők ihlették, őket a fejezetek elején található részekben („Mag a héj előtt”) röviden bemutatjuk. A legfontosabb zárógondolatokat a részek végén („Dióhéjban”) foglaljuk össze.

A legtöbb rész egy Történetmesélő élménybeszámolójával kezdődik. Történetmesélőink azok a neurodivergens emberek – barátaink, klienseink, ismerőseink –, akik vállalták, hogy megosztják a saját nézőpontjukat. Törekedtünk arra, hogy a Történetmesélők minél sokszínűbb csoportot képviseljenek életkor, nemi identitás és képességprofil szempontjából. A történetek mellett rövidebb idézetek formájában is találkozhat az Olvasó az autista közösség tagjaival – több mint ötven autista felnőtt segített nekünk abban, hogy mélyebb bepillantást nyerjünk az egyéni élmények sokféleségébe. A történeteket és idézeteket a Mesélők által preferált néven, az általuk megosztani vágyott személyes részletekkel közöljük.

A könyv IV. és VI. részében különösen sok új, elsőre bonyolult összefüggést szeretnénk bemutatni. Ezek újszerűségük és tudományos részletességük miatt is nehéz vagy elsőre nehezen érthető részek. Van, akinek nagyon fontosak lehetnek, másnak talán túl részletesek. Természetesen ér ezeket átugrani, akár a Dióhéjban összegzésére támaszkodni. Mindenkit bátorítunk, hogy haladjon (vagy cikázzon) a saját ütemében, saját érdeklődése és kedve szerint.

A szövegben vastagon kiemelve jelezzük az egyes bekezdések fő üzenetét, ami segít irányítani az olvasást és visszakereshetővé tenni a főbb gondolatokat. Az idegen fogalmakat és a szakkifejezéseket dőlt betűvel jelöljük. Ezek magyarázatát a könyv végén a Szótárban találod, a magyarul még meg nem honosult kifejezések angol verziójával együtt. Ha olyan tartalomra hivatkozunk más fejezetekből, ami az adott szövegrész értelmezését segíti, kereszthivatkozásként zárójelben utalunk rá, például így: (lásd 3. fejezet). Minden részhez Jegyzetek néven forráslista tartozik, a jó szívvel ajánlott szakirodalom felsorolásával.

MAG A HÉJ ELŐTT

Dr. Peter Vermeulen belga származású autizmus-szakértő, akinek több mint 35 éves tapasztalata és elképesztően mély tudása van. Munkássága nagy hatással volt arra, ahogyan ma az autizmusról gondolkodunk. Többek között ő is felhívta a figyelmet arra, hogy az autizmus nem érthető meg a kontextus figyelembevétele nélkül. Kontextusvakság című, magyarul is elérhető könyvében részletesen kifejti azt az elméletét, miszerint az autizmus kevésbé felismerhető eleme a kontextuális érzéketlenség.1 Legújabb könyvében2 már egy új, modern idegtudományos szemléletet mutat be: az autizmus „prediktív agy” elméletét. A IV. részben részletesen is foglalkozunk majd ezzel a megközelítéssel, és később is sokszor visszatérünk rá, hiszen számunkra jelenleg ez a keretrendszer az, amelyben az autizmus – és tágabban az emberi idegrendszer működése – a leginkább érthető. A legfrissebb tudományos kutatások is ezt a nézőpontot erősítik meg.

Peter Vermeulen nevéhez fűződik a H.A.P.P.Y. Project is – egy olyan coachképzés, amelynek célja az autista emberek támogatása és jóllétük elősegítése. Vermeulen gyakran hangsúlyozza, hogy minden embernek – így az autista embereknek is – az egyik legalapvetőbb igénye a boldogság. Autizmussal is lehet boldog, tartalmas és kiteljesedett életet élni. A H.A.P.P.Y. Programban a coach egy munkafüzet segítségével, tíz életterület mentén állít össze személyre szabott stratégiákat a kliens számára.

A következő fejezetekben megpróbáljuk az autizmust kontextusba helyezni. Többféle nézőpontból – tudománytörténeti, neurobiológiai, pszichológiai és pszichiátriai szempontból – is ránézünk, körüljárjuk, és megvizsgáljuk, mit is jelent ma pontosan az a szó, hogy „autizmus”.

VIKÓ TÖRTÉNETE

Autista nő vagyok. Masszív ADHD-val. Persze a masszív nem objektív és szakmai kifejezés, de ha életem 37 évének abból az alapérzéséből indulunk ki, hogy „sok vagyok, már megint annyira sok vagyok”, akkor talán érthető, miért így fogalmazok. Ha magamra és az idegrendszeremre gondolok, sokszor most is leginkább egy két lábon ámokfutó ellentmondásnak érzem magam, olyan „macskutya” módon (utalás Kathy Hoopmann könyveire: All Dogs Have ADHD; All Cats Are on the Autism Spectrum), és azt hiszem, az erre vonatkozó internetes mémek nagy része helytálló, mert hogy a fenébe is lehetne jól funkcionálni a világban, amikor folyamatosan egyszerre vagyok szélcsend és tornádó. Régen szívből utáltam, hogy ilyen vagyok. Ma már látom, hogy tagadhatatlanul vannak ilyen napok is, de azért sokkal több és jobb és másabb is van ennél. És minél többet tanulok magamról, dolgozom magamon, annál kevesebb tornádópillanat van, és ugyan a szélcsend tud jó és megtartó és biztonságos lenni, azért nem árt, ha színesebb a kép, és néha esik, néha fúj, néha akad egy kis hangosság is.

Diagnózisom története már-már közhelyes. Sose volt egyszerű „lennem”, de több-kevesebb sikerrel megoldottam. Hol terápiával, hol vissza/elvonulással, hol kissé maladaptívabb módokon, de megoldottam. Leérettségiztem, orvosi diplomát szereztem, férjhez mentem. Ha nem is voltam igazán jól, nem is voltam teljesen egyben, de működtem, és személyiségem megterhelőbb jegyeivel igyekeztem nem „ártani” a környezetemben élőknek. Amikor aztán 31 évesen anya lettem (és ha nem is voltam tökéletesen felkészült, de az ellenkezőjének se mondhatnám magam), cunamiként (ha már természeti jelenségeket kezdtem használni az előbb, és erről azt írják, az egyik legpusztítóbb mind közül) zúdult rám a hétköznapok valósága. A közhelyes kifejezést a bekezdés elején azért használtam, mert orvosvégzettséggel, pszichológiai érdeklődéssel és egy egyértelműen autista férjjel sem volt semmilyen fogalmam a neurodiverzitásról. És ha nem születik meg a kislányom a maga varázslatos (minden kihívással együtt is varázslatos) idegrendszerével, és nem kényszerít válaszok keresésére, sose kapok saját diagnózist. Szóval mint annyi másik nő a spektrumon, felnőttként (34 évesen), kétgyermekes anyaként „lettem” autista. Vagyis még inkább AuDHD-s.

És hogy miben vagy mennyit számít a diagnózis? Nem a BNO-kód az, ami hatással volt az életemre, hanem önmagam megértésének egy egészen új szintje. Válaszok olyan sokéves kérdésekre, amelyeket igazából sokszor fel sem mertem tenni. (A teljesség igénye nélkül: miért nem szeretem, ha hozzám érnek, miért nem esnek jól a gyengéd érintések, miért nem tudok egyszerre többfelé figyelni, miért nem tudok jól priorizálni, miért van hányingerem bizonyos szagoktól, vagy kezdek el öklendezni egy-egy textúra látványától is. Miért tudok belefeledkezni dolgokba már-már önpusztító módon, miért vagyok képtelen olyat csinálni, ami nem érdekel, miért annyira nehezek sok esetben a tevékenységváltások, mint egy bölcsis gyereknek. Miért csak egy útvonalon keresztül jutok el az iskolába, miért kell a szinte mániásan gyűjtött és rendezgetett könyveim címkéinek is teljesen egyformának lenniük, miért csak egyféle színsorrendben lehetnek jók a filctollak, és miért nem lehet egyetlen ruhában se soha sehol cédula. Miért nem értem, ha valaki kedvel, és közeledne felém, miért érzem, hogy néha teljesen idiótán és inadekvát módon viselkedem társaságban, miért beszélek végtelenül sokat, miért nem értik sokan a vicceimet, és miért gondolkodom szemkontaktus közben azon, hogy vajon most kevés vagy sok ideje nézek már oda. Miért nem tudok normálisan jelen lenni egy szexuális együttlét során, miért fekete vagy fehér minden, miért katasztrofizálok, miért nem tudok egyszerre két színnél többet viselni, miért úgy tartok és nem tartok rendet, ahogy, miért akarom még a fehérneműket is rendszerezni a fiókban. Miért vagyok egyszerre végtelenül szociális és kibírhatatlanul magamnak való, miért könyvekben és filmekben élem meg az érzelmeimet igazából, miért veszek át másoktól gesztusokat, miért teljesítek állítólag folyamatosan alul a képességeimhez képest, miért 8 évig járok egy 6 éves egyetemi képzésre, miért érzem, hogy fizikai fájdalmat okoz az imádott csecsemőm sírása, és főleg, miért ez a rémisztő és örök szorongás, hogy „ilyen vagy olyan szeretnék lenni, de nem”.) Az én esetemben a hivatalos papír és orvosi pecsét azért járt pluszjelentőséggel, mert a megelőző évek traumatizáltsága, önmagam folyamatos megkérdőjelezése és az imposztorkodás arra késztetett, hogy minél több szakembertől kapjak visszaigazolást arra nézve, hogy nem csak elképzelem és kitalálom magamnak ezeket a dolgokat. (Na meg persze az ADHD-gyógyszer miatt!)

A hosszú távú előnyök azonban ennél sokkal fontosabbak: önmagam, a motivációim, a működésem megértése, a saját szenzoros, autista, ADHD-s profilom megfejtése teszi, úgy érzem, lehetővé – és jelent igazi fényt az alagút végén –, hogy jobb anya, megértőbb társ, kiegyensúlyozottabb emberi lény legyek.

1. FEJEZET
FOLYAMATOS VÁLTOZÁSBAN

Hogyan jutottunk el odáig, hogy az autizmust súlyos fogyatékosság helyett ma már az idegrendszeri sokszínűség természetes formájaként értelmezzük? Az autizmus története önmagában is rendkívüli: kevés más pszichiátriai diagnózis van, amely ennyire rövid idő alatt ekkora változáson ment volna keresztül.

Robbanásszerűen fejlődő tudományterületről lévén szó, fontos, hogy el merjük engedni a korábbi bizonyosságokhoz való görcsös ragaszkodást. Nehéz dolog ez, mert teljes szívvel hittünk abban, amit tíz, öt vagy akár egy éve tanultunk. Ma pedig már új tudás, új nézőpontok árnyalják vagy akár felül is írják korábbi bizonyosságainkat. Át kell gondolnunk például, vajon lehetséges-e egy ennyire sokrétű, kontextusfüggő jelenséget csupán viselkedéses jegyek alapján egységesen megragadni, és ha igen, meddig tartanak a kategóriák, mennyire (és milyen áron) bízhatunk a mesterséges határvonalak stabilitásában.

Az autizmus nekem egyfelől nem jelent többet, mint azt a tényt, hogy a szemem zöld; másfelől ezen információ birtokába kerülni olyasfajta érzés volt, mint hazaérni, rátalálni a saját bolygómra, miután sokáig azt hittem, hogy teljesen egyedül vagyok, és használati utasítást kapni saját magamhoz, továbbá a személyiségem 98%-át megmagyarázta. (Juli, 39, autista)

Mi az, amit biztosan tudunk az autizmusról? Nem könnyű kérdés, hiszen az elmúlt nyolcvan év során több alkalommal is olyan elméletekből születtek „tényszerűként” elfogadott következtetések, amelyekről később kiderült, hogy kizárólagos magyarázóerejük meglehetősen korlátozott. Ezért is tartjuk fontosnak a kritikus szemléletet: hogy képesek legyünk kellő szkepszissel fordulni az autizmus magyarázatául szolgáló különféle elméletekhez, leegyszerűsítő narratívákhoz, „megoldásként” hirdetett ötletekhez, ugyanígy az autista emberek támogatását célzó (és sokszor kereskedelmi forgalomba kerülő) termékekhez is. A következő fejezetekben szeretnénk bemutatni, melyek azok az elképzelések, magyarázatok vagy népszerű „tudásdarabok”, amelyekkel szemben érdemes óvatosnak lennünk, és melyek azok, amelyek – bár sokszor még nem végérvényesen bizonyítottak (!) – a jelenlegi tudományos kutatások és a neuroaffirmatív, vagyis a neurodiverzitás elfogadására és támogatására összpontosító megközelítés alapján elfogadhatónak, logikusnak és meggyőzőnek tűnnek. Az autizmusról való tudás hihetetlen gyorsasággal gyarapszik és változik; csak 2024-ben több mint 73 000, az autizmusról szóló vagy az autizmust érintő kutatás látott napvilágot. Jelen összefoglaló a ma elérhető tudásanyag általunk ismert tartalmaira (klinikai vizsgálatokra, kutatásokra), valamint saját tapasztalatainkra épül, így akár néhány éven belül fenekestül felforgathatja vagy új mederbe terelheti egy új eredmény vagy nézőpont.

NAPJAINK AUTIZMUSA

Alig egy évszázada a kutatók még úgy írtak az autizmusról, mint egy ritka, gyakran súlyos tünetekkel járó betegségről. Mai tudásunk szerint azonban az autizmus egy kifejezetten gyakori és nem feltétlenül súlyos tünetekkel járó idegrendszeri konstelláció – tehát egyfajta neurobiológiai alapokon nyugvó „információalkotási stílus” – amely együtt járhat bizonyos erősségekkel és nehézségekkel is. Az elmúlt öt évtizedben jelentős átalakuláson ment keresztül az autizmusról alkotott kép: a korábban súlyos fogyatékosságként értelmezett jelenség bizonyos társadalmakban fokozatosan egy megengedőbb, vállalhatóbb, sokszínűbb értelmezési tartományba került. Egyre több sikeres vállalatvezető, művész, aktivista áll ki nyilvánosan az érintettségével, és egyre többen merik felvállalni autistaként a saját történetüket.

Ezzel párhuzamosan felerősödött a társadalmi vita is az autizmus fogalmának bővüléséről. Egyes hangok aggodalmukat fejezik ki a túl széles spektrum miatt, míg mások bagatellizáló módon értelmezik az új tendenciákat: „Ma már mindenkinek van valami baja.” „Akkor ezek szerint mindenki egy kicsit autista.” Fontos látni, hogy ez a fajta polarizáció természetes velejárója a normák újraértelmezésének. Amikor egy társadalom új jelentéstartalmakkal ruház fel egy fogalmat, az gyakran együtt jár a korábbi keretek megkérdőjelezésével, ez pedig feszültséget generálhat, különösen egy olyan közegben, amely alapvetően normák mentén szerveződik.

A feszültségek a legmarkánsabban talán az ellátórendszerekben mutatkoznak meg. Az oktatásügy, az egészségügyi és a szociális szféra mind-mind szembesül azzal, hogy az autizmus fogalmi bővülésével egyre változatosabb igények jelennek meg, amelyekhez sok esetben nem áll rendelkezésre megfelelő struktúra, kapacitás vagy szakmai keret. Ez a változás tehát nem csupán szemléleti, hanem gyakorlati kihívásokat is jelent, amelyek megértése és kezelése a következő fejezetek fontos feladata lesz.

Könyvünk nem titkolt célja, hogy az előzőekben részletezett, elkerülhetetlenül létrejövő társadalmi feszültség szelét a megismerés vitorlájába fogja a kirekesztő, érvénytelenítő és destruktív folyamatok táplálása helyett (amelyek sokszor pontosan a tudás elérhetőségének hiányából fakadnak). Amellett, hogy a kétkedést és a kritikát a társadalmi változás szükséges és hasznos velejárójának tekintjük, azt is tudjuk, hogy a kritikus hangok, az érvénytelenítő mondatok többnyire egyének között hangzanak el mindennapi életünkben. Éppen ezért, kedves Olvasó, nem árt, ha velünk együtt te is észben tartod, hogy autista embertársaink köztünk élnek, és mindenütt ott vannak! A kisboltban, a játszótéren, az ebédlőasztalnál (szenzoros terheltség függvényében néha az asztal alatt), de előfordul, hogy még a szívünkbe vagy a hálószobánkba is bejutnak, és ott is nagyon is helyük van! Ők is résztvevői vagy gyakran „csak” passzív fültanúi a beszélgetésnek. Bíráló, kétkedő mondataink gyakran még évekig visszhangoznak azokban, akik leginkább sorozatos megpróbáltatások, veszteségek és csalódások formájában találkoznak önmaguk vagy szeretteik autizmusával.

Napjainkban egészen másként gondolkodunk az eltérő idegrendszeri fejlődésről, mint akár tíz vagy húsz évvel ezelőtt. Korábban az „autista” szóról sokaknak az Esőember című film jutott eszébe, vagy egy dülöngélő, fülét befogó, sikító kisfiú képe. Ez nem is meglepő, hiszen sokáig szinte kizárólag azok a – jellemzően magas támogatási igényű – autista gyerekek (és esetleg felnőttek) kaptak diagnózist, akiknek nehézségei szabad szemmel is láthatóak voltak: például kihívást jelentett számukra a beszéd, a szociális kapcsolódás vagy az önálló életvitel.

Ma már tudjuk, hogy bármilyen intellektussal és képességprofillal rendelkező ember lehet autista, az átlagos vagy magas intelligenciájú autista gyerekek és felnőttek mégis gyakran nagyon későn vagy egyáltalán nem jutnak diagnózishoz – így megértéshez és megfelelő támogatáshoz sem. Sokszor egyszerűen nem tűnnek „elég autistának” ahhoz, hogy felkeltsék a diagnoszták, klinikusok vagy más segítő szakemberek figyelmét. Az alkalmazkodásra fordított mentális energia, a kompenzált pszichés működés és a felszínen stabilnak tűnő hétköznapok mögött gyakran rejtve maradnak az igazi nehézségek. Ezért is fordul elő oly gyakran, hogy a szemmel nem látható támogatási igényt a környezet – sőt olykor maga az érintett is – megkérdőjelezi.3

Véleményünk szerint alapvetően pozitív fejlemény az, hogy „az autizmus divattá vált”, hiszen ez azt is jelenti, hogy egyre nagyobb és szélesebb körű az autizmussal kapcsolatos tudás és tudatosság. A családok és a nevelés színteréül szolgáló közintézmények egyre nagyobb érdeklődéssel fordulnak a témához, az óvodákban és az iskolákban a pedagógusok egyre hamarabb veszik észre az eltérő fejlődésre utaló jeleket. Ennek következtében egyre több autista gyermek és felnőtt jut diagnózishoz, és gyakran látjuk azt is, hogy a szülők sokszor saját gyermekeik fejlődési mintázatát látva ismernek magukra és kérnek vizsgálatot. Ahogy nő az igény, az ellátórendszer is egyre több helyen reagál magasabb szintű szolgáltatásokkal, beavatkozásokkal.

A közösségi média különféle platformjain az elmúlt években megsokszorozódott az autizmussal és a neurodiverzitással foglalkozó oldalak, podcastek, videók és cikkek száma; rengeteg autista fiatal osztja meg élményeit Instagramon, YouTube-on, TikTokon. Bár ezek a felületek nagy segítséget nyújthatnak a tájékozódásban, sajnos előfordulhat, hogy pontatlan vagy félrevezető információk is megjelennek rajtuk. Mindezek ellenére arra biztatunk mindenkit, hogy bátran keresse ezeket a közösségeket, hallgassa meg mások történeteit, vagy akár ossza meg a sajátját is. A sorstársközösség élménye, a valahová tartozás érzése erős pszichés védőfaktort jelenthet, és sokszor valódi fordulópontot hozhat az önelfogadás és az önazonosság felé vezető úton.

A legtöbb gyorsan fejlődő tudományterületen ma már elengedhetetlen az ágazatokon átívelő, erőforrásokat és tudásanyagot összekapcsoló, úgynevezett interdiszciplináris szemlélet és az ebben való közös munka. A pszichológia, a gyógypedagógia, a szociológia, a pszichiátria, a neurológia, az immunológia, sőt a mesterséges intelligencia úttörő szakembereinek hála, egyre átfogóbb és sokszínűbb képet kapunk az eltérő idegrendszeri fejlődés, ezen belül is az autizmus különböző aspektusairól. Ezek a változások, a szélesebb körű tájékozottság és a növekvő társadalmi tudatosság növeli annak az esélyét, hogy az érintettek akár hivatalos diagnózis nélkül is válaszokat kapjanak a kérdéseikre – hogy új nézőpontból tekintsenek saját és családjuk történetére, és hogy a múlt és jelen eseményei egy érthetőbb, élhetőbb narratívában rendeződjenek össze.

ÚTON A MEGÉRTÉS FELÉ

Az autizmus szó eredete a görög autos kifejezésre vezethető vissza, amelynek jelentése: ’önmaga, magába zárva’. A fogalom először a 20. század elején, nem önálló állapotként, hanem a szkizofrénia egyik tünetcsoportjaként jelent meg a pszichiátriai szakirodalomban. Eugen Bleuler svájci pszichiáter ezzel a szóval írta le azokat a viselkedésjegyeket, amelyeket egyes szkizofrén pácienseknél megfigyelt: jellemző volt rájuk a külvilágtól való visszahúzódás, különösen a társas ingerek kerülése, miközben gyakran mutattak nehezen érthető vagy indokolatlannak tűnő érzelmi reakciókat, például váratlan nevetésben törtek ki, vagy hirtelen sírva fakadtak.4

A mai értelemben vett autizmusról Grunya Jefimovna Szuhareva orosz gyermekorvosnő írt először 1926-ban.5 Az évtizedeken átnyúló hidegháborús politikai feszültségek miatt a nemzetközi tudományos közösség nagy része nem férhetett hozzá orosz nyelvű forrásokhoz; az orosz tudományos eredmények jellemzően nem kerültek be a nyugati világ diskurzusába. Szuhareva munkája így évtizedekig ismeretlen maradt a nyugati kutatók előtt, ezért sokáig az amerikai pszichiáter, Kanner 1943-ban publikált cikkét gondolták az első tudományos műnek, amelyben az autizmus különálló kórképként került említésre.

Leo Kanner „kora gyermekkori autizmus” megnevezéssel jelölte és 11 esettanulmány mentén szemléltette az általa autizmusnak nevezett tünetcsoportot. „A közös sajátosságok egy unikális szindrómát alkotnak, amelyet korábban még nem írtak le. Ezek a gyerekek születésüktől fogva képtelenek arra, hogy a megszokott módon viszonyuljanak emberekhez és helyzetekhez. … Magukba fordulók; olyan, mintha burokban élnének, és akkor a legboldogabbak, ha magukra hagyják őket; úgy viselkednek, mintha az emberek nem is léteznének; teljesen közömbösek minden iránt, ami körülöttük történik; csendes bölcsességet sugároznak; nem fejlesztik ki a megszokott társas érzékenységet.” Kanner néhány fő tünetet is meghatározott, úgymint „szélsőséges autisztikus magányosság, kényszeres vágy az állandóság megőrzésére, kiváló mechanikus memória, késleltetett echolália, szó szerint értelmezés, hangos zajokra és mozgó tárgyakra adott rémült reakció”.6

Egy évvel később, 1944-ben Hans Asperger bécsi gyermekorvos is írt egy, a kanneri autizmushoz hasonló állapotról, amelyet később róla neveztek el Asperger-szindrómának.7 Asperger esettanulmányok alapján mutatta be az általa akkor autisztikus pszichopátiának nevezett állapotot. Jellemzően jó intellektusú, jó verbális képességekkel rendelkező fiúkról írt, akiket gyakran „kis professzorokként” jellemzett. Napjainkban egyre több autista fiatal és felnőtt utasítja el az Asperger-szindróma elnevezést, mivel mára széles körben ismertté vált, hogy Asperger a második világháború alatt együttműködött a náci rezsimmel, komoly morális és szakmai felelősséggel bírt, és etikailag súlyos mulasztásokat követett el. Több forrás szerint ő maga is részt vett gyermekek továbbirányításában az eutanáziaprogram részeként működő Spiegelgrund intézetbe, ahol több száz gyermeket gyilkoltak meg.

Az autizmus fogalomtörténetének változásában tragikus következményekkel járó megállapításokhoz vezetett Bruno Bettelheim osztrák származású pszichológus munkássága, aki a 20. század második felének egyik legnépszerűbb, legnagyobb hatású gyermekpszichológusa volt. Bettelheim az 1960-as években kezdett el aktívan foglalkozni az autizmus kezelési lehetőségeivel és kialakulásának hátterével. Bár Kanner és Asperger kifejezetten nem kutatta az autizmus „okait”, Kanner lejegyzett néhány megfigyelést az autista gyermekek szüleiről: „Az egész csoportban nagyon kevés igazán melegszívű apa és anya van. A szülők, nagyszülők és oldalági rokonok többségében olyan emberek, akik erősen el vannak foglalva tudományos, irodalmi vagy művészeti jellegű elvont gondolatokkal, és valódi érdeklődésük az emberek iránt korlátozott. … Felmerül a kérdés, hogy vajon ez a tény mennyiben járult hozzá a gyerekek állapotához.” Bettelheim ezekre a gondolatokra építve dolgozta ki fridzsideranya-elméletét, mely szerint az érzelmileg rideg szülői bánásmód felelős az autizmus kialakulásáért. Szerinte ezek a szülők, bár kielégítették gyermekük fizikai szükségleteit, a gyermek távolságtartó viselkedésük, semlegességük, hidegségük miatt fordult el a társas világtól és az abban megtapasztalható örömöktől.8 A terápiás konzekvenciák kézenfekvőnek tűntek: válasszuk el a gyereket a probléma forrásától, tehát a szüleitől, és helyezzük olyan intézménybe, ahol „a rossz bánásmódból” eredő sérülések és szülői nevelési hibák felülírhatók, korrigálhatók. A bűnbakként kezelt szülőknek intenzív analitikus pszichoterápiában való részvételt javasolt, így heti több órában mélyülhettek el gyermeknevelésük kudarcában és ennek okaiban.

A széles körben elterjedt fridzsideranya-elmélet számos családban súlyos önvádhoz, tragédiákhoz vezetett, és sajnos a köztudatban és a szakmai gondolkozásban is évtizedekig tartotta magát az a téves nézet, miszerint az autizmus környezeti, tehát nevelési okokra vezethető vissza. Bettelheim munkásságát később rengeteg kritika érte, az általa okozott stigmatizáló hiedelmek hatása napjainkban is érezhető. Ma is előfordul, hogy egyes szakemberek elsősorban családdinamikai tényezőkben keresik a magyarázatot egy-egy bizonyos ételeket kerülő, kezeivel repdeső, inkább egyedül játszó óvodás gyermek viselkedésére. Ezekből gyakran születnek részletes és olvasmányos szakvélemények, amelyek értékes meglátásokat kínálhatnak a család működéséről, ugyanakkor fontos emlékeztetnünk magunkat arra, hogy a gyermek viselkedése nem mindig tükröz hibás szülői működést. Valójában nagyon ritka, hogy egyetlen tényező, pláne egyetlen személy, kizárólagosan meghatározza egy gyermek idegrendszeri fejlődésének irányát. Szakemberként szeretnénk inkább arra törekedni, és a szülőket is arra bátorítani, hogy hibák és okok helyett inkább megértést és kapcsolatot keressünk.

A 60-as évek második felétől számítjuk a modern autizmuskutatás kezdeteit: számos autista gyermeket nevelő szülő és kutató kezdett el nyíltan tiltakozni a fridzsideranya-elmélet ellen, és egyre több és több kutatás cáfolta Bettelheim gondolatait. A legfontosabb megállapítás talán, hogy nem találtak a gyermek autizmusa és az anyai személyiségszerveződés között oksági összefüggést. A tudományos érdeklődés fókuszába egyre inkább az öröklődés fontossága, a genetikai háttér meghatározó szerepe került. Mindez magyarázza Kanner autista gyermekek szüleit leíró gondolatait is; megfigyelése pontos volt, csupán Bettelheim ok-okozati relációjának iránya volt téves (nem azért lesznek autisták a gyerekek, mert a szüleik érzelmileg ridegek, hanem azért tűnnek érzelmileg ridegnek az autista gyermekek szülei, mert nagy százalékban ők maguk is atipikus idegrendszerűek).

Szintén széles körben elterjedt áltudományos nézet, hogy az autizmus a különböző védőoltások hatására jön létre, és ezért gyógyítható, hiába bizonyítja nagyszámú kutatás ennek ellenkezőjét. Az oltásokkal kapcsolatos tévhitek forrása 1998-ból származik, és részben Andrew Wakefield brit orvos nevéhez köthető. Wakefield (némi anyagi ösztönzés hatására) összefüggést vélt felfedezni a kötelező MMR-oltás és az autizmus kialakulása között. Az általa publikált cikket azóta hivatalosan is visszavonták, mivel súlyos kutatásmódszertani hibákat és etikai összeférhetetlenségeket tartalmazott (egy olyan gyógyszergyártó cég finanszírozta a kutatást, amelynek érdekében állt, hogy kivonják az MMR-oltást a forgalomból). A cikk máig megtekinthető a Lancet folyóirat honlapján, ahol egy vastag „RETRACTED” felirat jelzi, hogy az eredményeket megcáfolták, a tanulmány nem része a tudományos nyilvántartásnak. A Brit Orvosi Kamara 2010-ben törölte Andrew Wakefieldet az orvosi nyilvántartásból, miután kutatásait súlyos szakmai és etikai kifogások érték. Mire ez a döntés megszületett, közleményének hatása már érezhető volt: világszerte csökkent az oltási hajlandóság, amely bizonyos országokban, különösen a kanyaró esetében, járványok kialakulásához vezetett. Bár a tudományos közösség egységesen és egyértelműen cáfolta Wakefield állításait, az oltásokkal kapcsolatos félelmek társadalmi szinten máig érezhetők. Ezek nemcsak a közegészségügyre gyakoroltak súlyos hatást, hanem az autizmusról szóló hiteles tájékoztatás lehetőségét is jelentősen visszavetették. Sok szülő ma is bizonytalanságot él meg e kérdésben, amit gyakran a szűkös erőforrású ellátórendszer, az információs zaj és a bizalomhiány is súlyosbít. Ennek következtében máig elterjedtek azok a nézetek, amelyek az autizmust az oltásokkal hozzák összefüggésbe, és egyes csoportok különféle – többnyire tudományosan nem igazolt – „oltáskivezető” módszereket ajánlanak a szülőknek.

Fontos, hogy ezekben a helyzetekben ítélkezés helyett inkább segítsünk az eligazodásban: a hiteles információhoz való hozzáférés, a szülők érzéseinek elfogadása és a bizalomra épülő kapcsolódás a legfontosabb eszközeink a tévhitek csökkentésében és az érintett családok támogatásában. Több mint két évtizednyi kutatás egybehangzó eredményei támasztják alá, hogy a kötelező oltások nem okoznak autizmust, és ezek elmulasztása súlyos következményekhez vezet:9 a WHO (Egészségügyi Világszervezet) 2019-ben az oltásellenességet az egyik legnagyobb globális egészségügyi fenyegetésként nevezte meg.10

Az autizmus szó először az 1950-es években bukkant fel a pszichiátriai kézikönyvekben11, 12 mint a (gyermekkori) szkizofréniára jellemző viselkedés egy formája („autisztikus, atipikus, visszahúzódó magatartás”). A DSM-III-ban13 vált az autizmus külön diagnózissá a szkizofréniától mint „gyermekkori autizmus”, melynek diagnosztikai kritériumai a mai III-as támogatási igényű autista emberek sajátosságainak és nehézségeiknek feleltethetők meg. Az 1994-ben megjelent DSM-IV14 már különböző alkategóriáit is meghatározta az „autisztikus zavarnak”, mint például Asperger-szindróma (átlagos vagy átlag fölötti intellektus és nyelvi képességek) vagy Rett-szindróma (tipikus korai fejlődést követő progrediáló készségvesztés minden képességterületen 5 és 48 hónapos kor között).

Az autizmus spektrum elnevezés Lorna Wing és Judith Gould15 nevéhez fűződik, akik elsőként hívták fel a figyelmet az autizmus heterogenitására és az autista emberek képességprofiljának magas fokú diverzitására; ebből fakadóan azt javasolták, hogy a kategorizáló megközelítést meghaladva az autizmusról dimenzionális megközelítésben gondolkozzunk (a kategorizáló és a dimenzionális megközelítés részletesebb kifejtésére a III. részben térünk vissza).

Ezek a gondolatok idővel elvezettek ahhoz a szemléletváltáshoz, amely mind a tudományos kutatásokban, mind a hétköznapi megértés szintjén ma is formálja az autizmusról való gondolkodást. A 2013-ban kiadott DSM-516 már egységesen autizmus spektrumzavarként (ASD) hivatkozik azokra a diagnosztikus alcsoportokra, amelyeket korábban különálló kategóriákként kezeltünk. Ugyanezt a szemléletet képviseli a Betegségek Nemzetközi Osztályozásának legújabb verziója, a BNO-11 is.17 A korábban használt alcsoportok – mint például az Asperger-szindróma, a gyermekkori autizmus vagy a pervazív fejlődési zavar – ma már nem különálló egységekként szerepelnek, hanem az autizmus spektrumzavar közös ernyőfogalma alá tartoznak. Ez a változás egyértelmű elmozdulást jelent a korábbi, kategóriákra bontott megközelítéstől a dimenzionális szemlélet felé. Itt az autizmus fogalma egy sokszínű, változatos profilt ölel fel, melyben az egyéni különbségek és támogatási igények sokkal nagyobb hangsúlyt kapnak.

Magyarországon egyelőre még a korábbi, BNO-10 rendszer érvényes, amely továbbra is a régi kategóriákat használja. Ennek következtében sokszor találkozhatunk olyan elnevezésekkel a zárójelentéseken vagy ambuláns lapokon, amelyek a nemzetközi szakirodalomban már elavultnak számítanak, érthetően zavart keltve azokban, akik most kezdenek ismerkedni a témával.

LÁTHATÓVÁ VÁLNI

Az autizmussal diagnosztizált gyermekek és felnőttek száma folyamatos, látványos növekedést mutat.18 A 60-as évekből származó első gyakorisági adatok szerint kb. minden 2500. gyermeket, a 90-es évek statisztikái szerint minden 1000. gyermeket érint. Az évezredforduló óta különösen nagyot ugrott a diagnosztizált esetszám: 2000-ben minden 150. gyereknek, a 2023-as CDC-adatok19 szerint pedig minden 36. gyermeknek volt autizmusdiagnózisa, ami kb. 2,7%-os gyakoriságot jelent. A nemi megoszlás egyenlőtlen: míg átlagosan 100 fiúból 4 autista, a lányoknak csak az 1%-át diagnosztizálják. Évente 10–17%-ot nő az autizmusdiagnózisok száma, ami azt jelenti, hogy ha a jelenlegi tendencia nem változik, akkor 2040-re minden harmadik gyereknek lehet autizmusdiagnózisa – mindezek tükrében különösen megfontolandó, hogy ha egy jelenség ennyire sok embert érint, akkor érdemes-e zavarként tekinteni rá.

Az autizmusdiagnózisok számának gyors és folyamatos növekedése mögött álló okok egyelőre nem teljesen tisztázottak. Jelenlegi tudásunk szerint nem feltétlenül arról van szó, hogy valóban egyre több autista gyermek születik, sokkal inkább arról, hogy ma már többen jutnak el a felismerésig. Ebben szerepet játszhatnak a pontosabbá váló diagnosztikai eszközök, a képzett szakemberek számának növekedése, valamint a társadalmi tudatosság és érdeklődés fokozódása. Az autista érdekképviseleti közösségek által megosztott személyes élmények szintén kulcsszerepet játszanak abban, hogy sokan magukra ismernek, és elindulnak a diagnózishoz vezető úton.

Ezért is fontos, hogyan közelítünk az autizmus megértéséhez: kívülről, elsősorban viselkedéses jegyek alapján, vagy belülről, az élményvilág felől. A diagnosztikai kritériumokban szereplő kifejezések, mint például a repetitív viselkedés vagy a szociális-kommunikációs nehézségek, sokkal nehezebben ragadhatók meg a hétköznapi tapasztalataink szintjén, mint azok az élmények, amelyeket számos autista ember újra és újra megfogalmaz: a másságérzés, a maszkolás, a társas kimerültség, az izoláció vagy éppen a speciális érdeklődési területek, a SPIN-ek mentén megélt öröm és elmélyülés.

Éppen ezért van kiemelt jelentősége az úgynevezett élményalapú vagy neuroaffirmatív diagnosztikai megközelítésnek, amely nem csupán viselkedésmintákat, hanem belső folyamatokat, motivációkat és megéléseket is vizsgál, és amely a klinikai és a tudományos közegben is egyre nagyobb megerősítést kap. A lányok/nők autizmusa esetén mindez kritikus jelentőségű, hiszen gyakori tapasztalat, hogy csupán a viselkedés szintjén nem feltétlenül látunk „autisztikus tüneteket”, mivel a lányok és nők könnyebben megtanulják elrejteni, „elmaszkolni” a különbözőségeket; például kényszerítik magukat, hogy vegyenek fel szemkontaktust, kevésbé jelzik preferenciáikat a társas helyzetekben, illetve könnyebben „belsővé teszik” és kiszolgálják a mindenkori normarendszert. A jelenség nem autizmusspecifikus, és mélyebb társadalmi okokra vezethető vissza, azonban említést érdemel a klinikai képet árnyaló szerepe.20

Ha az amerikai adatokat is figyelembe véve kicsit eljátszunk a számokkal, akkor felvetődik a kérdés, hogy Magyarországon valóban „túldiagnosztizálják az autizmust”? A 2,7%-os gyakoriság azt jelentené, hogy 39 083 autista gyerek él Magyarországon, azonban a KSH 2022-es népszámlálási adatai nem ezt tükrözik: jelenleg 7623 gyereknek van autizmusdiagnózisa.21 Vajon mi a helyzet a fennmaradó 31 460 gyermekkel? A felnőttekről szóló adatok még riasztóbbak: 200 000 körül lehet azoknak a Magyarországon élő autista felnőtteknek a száma, akiket még nem diagnosztizáltak, így vélhetően az önmagukról alkotott kép egy fontos alkotóeleme nélkül élik mindennapjaikat.

Újdonságaink, eseményeink, valamint kedvezményes ajánlataink megtalálhatók megújult webáruházunkban, a booklove.hu-n!

Felelős kiadó Tönkő Vera

A Park Kiadó a Libri Könyvkiadó Kft. imprintje

Felelős szerkesztő Szala Boglárka

Szerkesztette Elekes Dóra

Kézirat-előkészítő Lovass Gyöngyvér

Korrektor Pávay Andrea

Műszaki szerkesztő Rochlitz Vera

Tördelte Rochlitz Vera és Kaposvári Franciska

ISBN 978 963 633 214 3

Elektronikus változat:

eKönyv Magyarország Kft.

www.ekonyv.hu

Készítette Ambrose Montanus

Felhasznált betűtípusok

DM Sans – SIL Open Font License

Noto Serif – SIL Open Font License

Shantell Sans – SIL Open Font License

Source Serif 4 – SIL Open Font License