Nancy L. Mace – Peter V. Rabins

36 ÓRÁS NAP

Kézikönyv demens hozzátartozók gondozásához

A fordítás az alábbi kiadás alapján készült

The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People
Who Have Alzheimer Disease and Other Dementias,
Seventh Edition, Johns Hopkins University Press, Baltimore, 2021

© Johns Hopkins University Press,
1981, 1991, 1999, 2006, 2011, 2017, 2021

Published by arrangement with
Johns Hopkins University Press, Baltimore, Maryland

Hungarian translation © Dr. Szántó Veronika, 2025

Additional texts © Kocsis Judit, 2025

Hungarian edition © Open Books, 2025

Fordította Dr. Szántó Veronika

A magyar vonatkozású kiegészítő szöveget írta Kocsis Judit

A fordítást szakmailag ellenőrizte Dr. Pukoli Dániel

Felelős kiadó Halmos Ádám

Felelős szerkesztő Nádor Zsófia

Szerkesztette Szabó Zsuzsa

Olvasószerkesztő Török Tünde

A mutatót készítette Dávid Eszter

Borítóterv Zatykó Fanny

Műszaki szerkesztő Kovács Balázs Sándor

Elektronikus változat
Békyné Kiss Adrien

ISBN 978-963-572-462-8

Megjegyzés az olvasónak: ez a könyv nem helyettesíti az Alzheimer-kórral vagy demenciával élő emberek orvosi kezelését, és ellátásukat sem szabad kizárólag az itt közölt információkra alapozni. Az ellátás és kezelés pontos lépéseiről az orvossal folytatott párbeszéd során kell dönteni – ezt a könyvet azért írtuk, hogy elősegítse ezt a párbeszédet.

Megjegyzés a magyar kiadáshoz: annak érdekében, hogy a magyar olvasók is minél nagyobb gyakorlati haszonnal forgathassák a könyvet, ahol szükségesnek ítéltük, elhagytunk egyes, kizárólag az Egyesült Államokban releváns részeket, illetve kifejezetten magyar vonatkozású információkkal egészítettük ki a szöveget. (Ezeket a részeket szürke háttérrel különítjük el.)

Mindazoknak, akik napi harminchat órában
gondoskodnak demenciával élő emberről

Tartalom

Előszó

A szerzők előszava

1. A demencia

Mi az a demencia?

A demens beteg

És most hogyan tovább?

2. Hogyan találjunk orvosi segítséget egy demens beteg számára?

A demenciagyanús beteg kivizsgálása

Hogyan találjunk kivizsgálást végző szakembert?

A demencia orvosi kezelése és ellátása

3. A demenciához társuló viselkedési tünetek

Agy, viselkedés és személyiség: a demens beteg viselkedésének okai

Gondoskodás: általános javaslatok

Memóriazavarok

Túlreagálás (katasztrófareakciók)

Erőszakosság

Beszéddel és kommunikációval kapcsolatos problémák

A demens beteg önkifejezési problémái

A demens betegek értelmezési problémái

A mozgáskoordináció elvesztése

Az időérzék elvesztése

Tünetek, amelyek hol jobbak, hol rosszabbak

4. Az önálló életvitel problémái

Enyhe kognitív károsodás

A demencia korai stádiumának kezelése

Amikor a betegnek fel kell adnia az állását

Amikor a beteg már nem tud bánni a pénzzel

Ha a beteg már nem tud biztonságosan vezetni

Ha a beteg már nem tud egyedül élni

Ha felmerül a demencia gyanúja az egyedül élő hozzátartozónál

Mit tehetünk?

Költözés új lakóhelyre

5. Mindennapi problémák

Milyen veszélyekre figyeljünk?

A házban

Szabadtéri tevékenységek

Autóvezetés

Autópályák és parkolók

Dohányzás

Vadászat

Táplálkozás és étkezés

Az ételek elkészítése

Az étkezés

Étkezési szokások zavarai

Alultápláltság

Testsúlycsökkenés

Fulladás

Mikor vegyük fontolóra a szondás táplálást

Testmozgás

Kikapcsolódás

Értelmes tevékenységek

Személyes higiénia

Fürdés

Gondozási eszközök beszerzése

Öltözködés

Szépítkezés

Szájhigiénia

Inkontinencia (vizelet- és széklettartási problémák)

Vizeletinkontinencia

Székletinkontinencia

Feltakarítás

Járás, egyensúlyozás, elesés

Székhez vagy ágyhoz kötöttség

Kerekesszékek

Változtatások az otthoni környezetben

Lakókörnyezet: zsúfolt vagy sivár?

6. Egészségügyi problémák

Fájdalom

Esések és sérülések

Felfekvések

Kiszáradás

Tüdőgyulladás

Influenza és a COVID–19

Székrekedés

Gyógyszerek

Fogászati problémák

Látásproblémák

Hallásproblémák

Szédülés

Látogatás az orvosi rendelőben

Ha a demens beteg kórházba kerül

Rohamok és görcsök

Izomrángás (mioklónus)

A demens ember halála

A halál oka

Otthoni halál

Halál a kórházban vagy az ápolási otthonban

7. A demencia viselkedési és neuropszichiátriai tüneteinek kezelése

A viselkedés kezelésének hat lépése

A memóriazavarok elleplezése

Elkóborlás

Miért kóborolnak el az emberek?

Az elkóborlás kezelése

Alvászavarok és éjjeli kóborlás

Állapotromlás az esti órákban („sundowning”)

Tárgyak elvesztése, felhalmozása és elrejtése

Fiókok és szekrények átkutatása

Helytelen szexuális viselkedés

Ismétlődő kérdések

Ismétlődő cselekvések

Figyelemzavar

Túlzott ragaszkodás – Amikor a beteg árnyékként követi a gondozóját

Panaszok és sértések

Dolgok eltulajdonítása

Elfelejtett telefonhívások

Követelőzés

Makacsság és engedetlenség

Ápolószemélyzet inzultálása

A viselkedés gyógyszeres kezelése

8. Hangulatváltozással és gyanakvással kapcsolatos tünetek

Depresszió

Egészségügyi panaszok

Öngyilkosság

Túlzott alkoholfogyasztás és káros szerhasználat

Apátia és fásultság

Emlékezés az érzésekre

Düh és ingerlékenység

Szorongás, idegesség és nyugtalanság

Tévképzetek, gyanakvás, paranoia és hallucinációk

Félreértelmezések

Az arc- és tárgyfelismerés zavara (agnózia)

„Az anyám értem fog jönni”

Gyanakvás

Dolgok elrejtése

Tévképzetek és hallucinációk

Semmittevés

9. Teendők a gondozó betegsége esetén

Hogyan hívjunk segítséget?

Mi a teendő a gondozó halála esetén?

10. Külső segítség igénybevétele

Segítség barátoktól és szomszédoktól

Információk és szolgáltatások keresése

A szolgáltatások fajtái

Otthoni segítség igénybevétele

Otthoni gondozás

Nappali felnőttgondozás

Rövid távú bentlakásos gondozás, Időskorúak Átmeneti Otthona

Az otthoni gondozás, nappali gondozás vagy tehermentesítő gondozás megtervezése

Ha a demens beteg visszautasítja a gondozást

A gondozó érzései a tehermentesítés igénybevételével kapcsolatban

Erőforrások felkutatása

A gondozó keresése és finanszírozása

Jó-e, ha a tehermentesítő programban különböző problémákkal küzdő emberek vesznek részt?

A szolgáltatások minőségének meghatározása

Kutatási és kísérleti programok

11. A demens beteg és gondozójának kapcsolata

A szerepek megváltozása

A családi konfliktusok megértése

A felelősség megosztása

A betegség hatása a házasságra

A szerepváltozások és családi konfliktusok kezelése

Családi tanács

A távolság mint probléma

Hogyan segíthetünk az elsődleges gondozónak?

Gondozás és munkahely

A gondozó gyermekei

Kamaszok

12. A beteggondozás hatása a gondozóra

Érzelmi reakciók

Düh

Zavarba ejtő helyzetek

Tehetetlenség

Bűntudat

Nevetés, szeretet, öröm

Gyász

Depresszió

Elszigeteltség és magány

Aggodalom

Remények és a valósággal való szembenézés

A demens beteg bántalmazása

Testi tünetek

Kimerültség

Betegség

Szexualitás

Ha a partnerünknek demenciája van

Ha a demens szülő a gondozó otthonában él

A jövő

A magányos házastárs

A demens beteg halála

13. Törődjünk többet magunkkal!

Tartsunk szünetet!

Jutalmazzuk meg magunkat

Barátok

Kerüljük az elszigeteltséget

Szükség esetén szerezzünk külső segítséget

Ismerjük fel a figyelmeztető jeleket

Tanácsadás

Találkozás érintett családokkal

Támogató csoportok

Kifogások

Érdekképviselet

14. Pénzügyi és jogi kérdések

Pénzügyi helyzetünk felmérése

Lehetséges kiadások

Lehetséges pénzügyi források

Hol keressük a demens beteg anyagi forrásait?

Jogi ügyek

15. Hosszú távú gondozási lehetőségek

A bentlakásos elhelyezés fajtái

Költözés a demens beteggel

Memóriagondozó részlegek

Hogyan találjunk megfelelő hosszú távú gondozóintézményt?

Az ellátás finanszírozása

Útmutató a hosszú távú gondozási intézmény kiválasztásához

Költözés bentlakásos otthonba

Alkalmazkodás az új élethez

Látogatás

A hozzátartozónak is alkalmazkodnia kell

Problémák a bentlakásos otthonban

Szexuális problémák a bentlakásos otthonokban

16. A kognitív hanyatlás megelőzése és késleltetése

Az életkorral járó, természetes változások

Szavak felidézése és a szellemi folyamatok lassulása

A demencia rizikófaktorai

Szív- és érrendszeri tényezők

Testmozgás

Társas és szellemi aktivitás

Étrend

Tanulás

Cukorbetegség

Depresszió

Toxinok

Fejsérülés

Életkor

Genetika

Gyógyszerek

Összefoglalás

17. Az agyi rendellenességek és a demenciát kiváltó okok

Enyhe kognitív károsodás

Demencia

Túlzott alkoholfogyasztáshoz társuló demencia

Alzheimer-kór

Amnesztikus (Korszakov-) szindróma

Cerebrális amiloid angiopátia

Krónikus traumatikus enkefalopátia

Kortikobazális degeneráció

Depresszió

Frontotemporális demenciák

HIV/AIDS demencia

Huntigton-kór

Lewy-testes demencia

Parkinson-kórral társult demencia

Elsődleges progresszív afázia

Progresszív szupranukleáris parézis

Traumás agysérülés (fejsérülés)

Vaszkuláris (éreredetű) demencia

Fiatalkori vagy korai kezdetű Alzheimer-kór

Az agy egyéb betegségei

Delírium

Sztrók és egyéb lokalizált agysérülések

Átmeneti iszkémiás roham

18. Demenciakutatás

A demencia kutatásáról általában

Hamis gyógymódok

Kutatások a vaszkuláris demencia és a sztrók területén

Kutatások az Alzheimer-kór területén

Az agy szerkezeti elváltozásai

Agysejtek

Neuroplaszticitás

Neurotranszmitterek

Elektromos jelátvitel

Kóros fehérjék

Kóros fehérjék az agysejtekben

Idegi növekedési faktorok

Fertőzés

Prionok

Agysejt- vagy őssejtbeültetés

Fémek

Az immunrendszer hiányosságai

Fejsérülés

Gyógyszerkutatások

Epidemiológia

Down-szindróma

Öregedés

Öröklődés és demencia

Nemek

Neuropszichológiai tesztek

Agyi képalkotó eljárások

A fizikai és szellemi aktivitás megőrzése

Az akut betegség hatása a demenciára

A szolgáltatásokkal kapcsolatos kutatások

Kockázatcsökkentő tényezők

Egy betegség, vagy sok?

Előszó

Az Alzheimer-kórral küzdő betegek hozzátartozóinak és barátainak immár második nemzedéke meríthet komoly támogatást, hasznos tanácsokat és vigasztalást ebből a könyvből. Most, a hetedik kiadással ez a kötet – amelynél sokak szerint nincs érthetőbb és világosabb útmutató az ezzel a progresszív betegséggel küzdő emberek otthoni ápolásához – illusztris kiadási történetének újabb mérföldkövéhez érkezett. Büszkeséggel tölt el, hogy 1981-ben nekem is lehetett némi szerepem e könyv útra bocsátásában, és nem kis örömmel figyeltem, hogy a korábbi kiadások milyen sokat adtak olvasóiknak a hosszú évek során.

El kell ismernünk, a központi probléma a könyv első megjelenése óta nem sokat változott. Ma sem tudjuk megelőzni vagy meggyógyítani ezt a megrendítő betegséget, habár manapság már nagyobb biztonsággal felismerjük, és jelentősen tudjuk lassítani az előrehaladását. Időközben azonban nagyon sokat tanultunk arról, hogyan segíthetünk azoknak, akik demens szeretteiket féltik és gondozzák.

Jelen kiadás a korábbi kiadásokhoz hasonlóan (és a legújabb kutatási eredményekkel kiegészítve) szintén ismerteti a betegség előrehaladását lassító és a legkellemetlenebb tüneteket enyhítő gyógyszerek hasznát és szerepét. A könyv azonban továbbra is átfogó módon, a gyakorlati teendők oldaláról közelíti meg a gondozást, és az orvosi természetű megközelítéseket is ebbe az összefüggésbe helyezi. Ilyen értelemben a könyv szemlélete nem változott: hogyan lássuk meg az embert a betegségben? Mit tehetünk azért, hogy az ember továbbra is szerves része maradjon életünknek – a betegség előrehaladásának ellenére is?

Úgy vélem, e könyv története és az általa nyújtott segítség valami még fontosabbra is ráirányítja a figyelmet. A betegség olyan személyes próbatételt jelent, amely – az élet sok más területéhez hasonlóan – alakulhat jobban és rosszabbul, attól függően, hogyan viszonyulnak hozzá a családtagok és a barátok. A könyv sikerrel erősítette meg, hogy ezeknek az érintetteknek közvetítő szerepük van a betegség fordulópontjain a felmerülő problémák azonosításában és megoldásában. E hatékony összmunka során a szerzők és olvasók ékesen bizonyították, hogy az élet valójában még milyen sok örömet – maradandó barátságokat, közös élményeket, mindennapos találkozásokat, meghitt kapcsolatokat – tartogat a demens beteg és családja számára, a betegséggel járó megpróbáltatások közepette is.

A szerzők és olvasók ebben a szellemben osztották meg gondolataikat és tapasztalataikat ebben a kiadásban, amelynek megjelenését a magam részéről különösen nagyra értékelem: részben azért, amit e könyv a korábbi együttműködések eredményeként képvisel, részben pedig azért, amit ez a friss, megújult változat nyújtani tud új olvasóinak, hogy „napi harminchat órás” erőfeszítéseik még hatékonyabbá váljanak.

Egyre nagyobb bizonyossággal állíthatjuk, hogy szeretteink számára a jelenben nyújtott megfelelő, hatékony gondoskodás azt ígéri, hogy a jövőben a gyógymód és a megelőzés valósággá válhat. Betegeink elkötelezett szószólóinak köszönhetően az Alzheimer-demencia egyáltalán nem elhanyagolt kutatási terület. Ellenkezőleg: a tudományos kutatások gyors ütemben haladnak előre. Amellett, hogy a kezelés és a megelőzés területén nagy valószínűséggel jelentős előrelépések várhatók már a következő kiadás megjelenése előtt, az is elmondható, hogy a haladást ösztönző lendület jelentős része épp e könyv olvasóitól származik, és annak az elkötelezettségnek köszönhető, amellyel beteg szeretteikről, ezekről a különleges, értékes emberekről gondoskodnak.

Dr. Paul R. McHugh
Igazgató, Pszichiátriai és
Viselkedéstudományi Tanszék, 1975–2001
Johns Hopkins Egyetem, Orvostudományi Kar

A szerzők előszava

A 36 órás nap jelenlegi, hetedik kiadásának megjelenése kiváló alkalom arra, hogy köszönetet mondjunk mindazoknak, akik az 1981‑es első megjelenés óta valamiképpen hozzájárultak ehhez a könyvhöz, vagy elődjéhez, A családi kézikönyvhöz, amelyet Jane Lucas Blaustein közreműködésével írtunk 1979-ben, az Alzheimer Társaság marylandi szervezetét alapító családtagok felkérésére.

A könyvünkben olvasható gondozási javaslatok nagy része olyan emberektől származik, akik magukon tapasztalták meg a demencia tüneteit, akik demens emberekről gondoskodnak, akik egészségügyi szakemberként dolgoznak szerte az országban, továbbá olyan érdekvédelmi szervezetek munkatársaitól, mint az Alzheimer Társaság. Ezúton is szeretnénk nekik köszönetet mondani. Továbbra is csodálattal tekintünk kitartásukra, és hálásak vagyunk nekik, amiért hajlandóak megosztani velünk tapasztalataikat és gondolataikat.

A könyv alapgondolatát – azt az elképzelést, hogy igenis sokat tehetünk a demens betegek és gondozóik jóllétének érdekében – tanáraink, Paul McHugh és Marshal Folstein ihlették. A könyv első kiadása nem születhetett volna meg az ő támogatásuk, elhivatottságuk és szellemi hozzájárulásuk nélkül.

Az első kiadásban három kollégánknak mondtunk köszönetet segítségükért és erőfeszítéseikért: Jeanne Floydnak, Janet Bachurnak és Jane Blausteinnek. Azóta rengeteg kollégától tanulhattunk tanulságos példákon és hasznos javaslataikon keresztül, miközben elhivatottságukból további inspirációt meríthettünk. Külön is szeretnénk köszönetet mondani Martina Lavrishának, Rebecca Rye-nak és Mary Anne Wylie-nek az évek során nyújtott segítségükért és közreműködésükért.

A könyv első kiadásához a T. Rowe és Eleanor Price Alapítvány nyújtott anyagi támogatást. Ez a támogatás tette lehetővé, hogy a következő évek során másokkal is megoszthassuk mindazt, amit tanultunk. Ezt követően a Richman család által létrehozott, az Alzheimer-kór és a rokon demenciák kutatását támogató alap finanszírozta Peter Rabins kutatási és klinikai tevékenységét, valamint a könyv újabb, átdolgozott kiadásait.

Karen Rabins az összes eddigi kiadást alaposan átolvasta, és értékes szerkesztői és lektori segítséget nyújtott. A Johns Hopkins University Press szerkesztői – Anders Richter, Wendy Harris, Jacqueline Wehmueller és Joe Rusko – szakértelmükkel és támogatásukkal segítették a könyv megjelenését. Köszönjük tanácsaikat és javaslataikat.

Ahogyan azt Paul McHugh írja előszavában, az orvosok, kutatók, családtagok, érdekképviseleti szervezetek és állami intézmények országhatárokon átívelő erőfeszítései nyomán ma már teljesen máshogy viszonyulunk a demens betegek és az őket gondozó családtagok igényeihez. A betegséggel küzdő emberek és gondozóik bátorsága és elhivatottsága táplálja a lehetséges kezelések és megelőzési módszerek utáni szüntelen kutatást. Amíg azonban a teljes megelőzés nem válik valósággá, továbbra is az együttérző gondoskodás marad a demencia kezelésének sarokköve.

Peter V. Rabins
Nancy Mace

1. fejezet

A demencia

Mrs. Windsor már 2-3 éve tisztában volt vele, hogy a memóriája olykor cserben hagyja. Először az okozott fejtörést, hogy felidézze, hogy hívják a barátai gyerekeit. Az egyik évben teljesen megfeledkezett az eperlekvárról, amit korábban ő maga tett el. Azzal igyekezett ellensúlyozni a feledékenységét, hogy lejegyzett dolgokat. Ez alighanem a korral jár, mondogatta magában. Egyszer aztán csak azon kapta magát, hogy nem jut eszébe egy jól ismert szó. Rátört az aggodalom: mi van, ha ez kezdődő Alzheimer-kór?

Később aztán egy baráti társaságban Mrs. Windsor azzal szembesült, hogy nem csupán egy-egy név esik ki az emlékezetéből, hanem teljesen elveszítette a beszélgetés fonalát. Ezt is sikerült azonban ellensúlyoznia: mindig helyénvaló válaszokat adott, bár legbelül igencsak össze volt zavarodva. Senki nem vett észre semmi különöset. A menye volt talán az egyedüli kivétel, aki meg is jegyezte legjobb barátjának: „Úgy látom, anyuka hanyatlik.” Mrs. Windsort aggasztotta a dolog, olykor el is csüggedt, de következetesen tagadta, hogy bármi baja lenne. Nem volt senki, akinek elpanaszolhatta volna a félelmeit: „Szép lassan elmegy az eszem. Tehetetlenül nézem, ahogy elveszítem.” Jobbnak látta elhessegetni ezeket a gondolatokat, egyáltalán nem akart az öregedésre gondolni, és legfőképpen azt nem akarta, hogy úgy bánjanak vele, mint egy szenilis vénasszonnyal. Még mindig élvezte az életet, és egyelőre el is boldogult.

Aztán beköszöntött a tél, és Mrs. Windsor megbetegedett. Először azt hitte, csak megfázás. Elment az orvoshoz, aki tablettákat adott neki, és azt kérdezte, az ő korában mégis mire számított, amin Mrs. Windsor fel is bosszantotta magát. Aztán az állapota gyorsan rosszabbra fordult. Elgyengülve, kimerülten és félelmektől gyötörve feküdt le aludni. A szomszéd riasztotta telefonon Mrs. Windsor menyét. Ők találtak rá Mrs. Windsorra, aki lázasan, félig öntudatlan állapotban összefüggéstelenül motyogott.

A kórházi kezelés első néhány napján Mrs. Windsornak csak szórványos és meglehetősen ködös fogalmai voltak arról, mi történik vele. Az orvosok közölték a családdal, hogy Mrs. Windsornak tüdőgyulladása van, és a veséi sem működnek megfelelően. A modern kórházi technológia minden eszközét be kellett vetni a fertőzés legyőzése érdekében.

Mrs. Windsor egy idegen helyen találta magát, ahol minden ismeretlen volt a számára. Vadidegen emberek jöttek-mentek körülötte. Ugyan elmondták neki, hol van, de rögtön el is felejtette. Ebben az idegen környezetben nem tudta többé ellensúlyozni a feledékenységét, és a súlyos betegség okozta delírium csak fokozta a zavarodottságát. Azt hitte, a férje jött meglátogatni őt – egy fess fiatalember katonai egyenruhában. Amikor a fia is megérkezett, Mrs. Windsor elcsodálkozott, hogy mind a ketten eljöttek. „De anyu, apu már húsz éve meghalt”, hajtogatta a fia, de Mrs. Windsor tudta, hogy ez nem igaz, hiszen az imént látta a férjét. Aztán a menyének panaszkodott, amiért az soha nem látogatja meg. „De hát anyuka, hiszen reggel is itt voltam”, védekezett a menye, Mrs. Windsor azonban meg volt róla győződve, hogy a nő hazudik. Mrs. Windsor valóban nem emlékezett rá, hogy mi történt aznap reggel.

Emberek jöttek hozzá, piszkálták, nyomogatták, és mindenfélével hadonásztak az orra előtt. Tűkkel szurkálták, és arra próbálták rávenni, hogy vegyen részt fizikoterápián. A futópados gyakorlatok éjjel is kísértették: rémálmaiban arra kényszerítették, hogy erőltetett menetben masírozzon egy ismeretlen úti cél felé. Nem emlékezett rá, hogy hol is van. Amikor ki akart menni a vécére, azt mondták neki, hogy csak kísérővel mehet. Ettől elszégyellte magát, sírva fakadt, és bevizelt.

Mrs. Windsor állapota aztán fokozatosan javulni kezdett. A fertőzés elmúlt, és a szédülés is abbamaradt. Képzelgések csak a betegség kezdeti, heveny fázisában gyötörték, a láz és a fertőzés elmúltával azonban a zavartság és a feledékenység súlyosabbnak tűnt, mint korábban. Habár a betegség valószínűleg nem volt hatással a fokozatos emlékezetvesztés folyamatára, jelentősen legyengítette a szervezetét, és kiragadta őt abból az ismerős környezetből, ahol még el tudott boldogulni. A leglényegesebb azonban az volt, hogy a betegség ráirányította a figyelmet Mrs. Windsor helyzetének súlyosságára. A családja szembesült vele, hogy többé már nem tudja egyedül ellátni magát.

A Mrs. Windsort körülvevő emberek állandóan beszéltek valamiről. Bizonyára elmondták neki, hogy mire készülnek, de ő mindent elfelejtett. Amikor végül elhagyhatta a kórházat, a menye házába vitték. A család valaminek nagyon örült aznap, Mrs. Windsort pedig bevezették egy szobába, ahol végre viszontláthatta néhány holmiját, de messze nem az összeset. Arra gondolt, bizonyára ellopták a dolgait, amíg a kórházban volt. A többiek állandóan azt hajtogatták, hogy már elmondták, hol vannak a holmijai, de ő nem emlékezett semmire.

Azt mondták neki, hogy mostantól itt fog élni a menye házában. Csakhogy Mrs. Windsor már nagyon régen eldöntötte, hogy nem akar a gyerekei házában lakni. A saját otthonában akart élni. Otthon mindent megtalálna. Otthon – úgy hitte – elboldogulna, ahogyan eddig is mindig elboldogult. Otthon a végére tudna járni, mi lett azokkal a javakkal, amelyekre egy élet munkája révén tett szert. Ez itt nem az ő otthona. Odalett az önállósága, odalettek a javai, és a felmérhetetlen veszteség érzése letaglózta Mrs. Windsort. Nem emlékezett fia szeretetteljes magyarázatára: hogy nem tudna egyedül gondoskodni magáról, és hogy a fia nem tud jobb megoldást biztosítani a számára annál, mint hogy magukhoz veszik és a saját otthonukban helyezik el őt.

Mrs. Windsort időnként egyfajta ismeretlen, megfoghatatlan félelem kerítette a hatalmába. Megrendült elmeállapotában képtelen volt rá, hogy nevén nevezze ezt a félelmet, vagy magyarázatot találjon rá. Arcok, emlékek merültek fel benne, aztán szertefoszlottak. Nem tudta elkülöníteni a valóságot az emlékképektől. A fürdőszoba tegnap még máshol volt. Az öltözködés kilátástalan küzdelemmé vált. A keze mintha elfelejtette volna, hogyan kell begombolni a gombokat. Olykor azon kapta magát, hogy ilyen-olyan pántok lógnak róla, de fogalma sem volt, mit keresnek ott, és mihez kezdjen velük.

Egyre kevésbé volt képes értelmezni azokat a dolgokat, amelyekről az érzékszervei – a szeme és a füle – tájékoztatták. A zajoktól és a zavarodottságtól gyakran pánikba esett. Nem értette, mi történik, és senki sem tudta elmagyarázni neki, emiatt pedig erőt vett rajta a páni félelem. Folyton a holmija miatt aggodalmaskodott: egy szék és egy porcelánkészlet miatt, ami még az anyjáé volt. Hiába mondták neki, hogy már ezerszer elmagyarázták, mi lett velük, ő nem emlékezett rá. Talán valaki ellopta őket. Hiszen annyi mindent elveszített. A megmaradt dolgait elrejtette, aztán elfelejtette, hova dugta őket.

„Képtelen vagyok rávenni, hogy megfürödjön”, sóhajtotta a menye kétségbeesetten. „Már egyszerűen büdös. Hogy vigyem el a nappali idősgondozóba, ha nem hajlandó megfürdeni?” A fürdés valóságos lidércnyomássá vált Mrs. Windsor számára. A fürdőkád megfejthetetlen rejtélynek bizonyult. Egyik napról a másikra elfelejtette, hogyan is kell szabályozni a vizet: néha mindenestül elfolyt, máskor meg egyre csak emelkedett a vízszint a kádban, és sehogyan sem tudta megállítani. A fürdés kapcsán ráadásul annyi mindent kellett volna az emlékezetébe idézni. Emlékeznie kellett volna arra, hogyan kell levetkőzni, hogy hol van a fürdőszoba, hogyan kell mosakodni. Mrs. Windsor ujjai elfelejtették, hogyan kell lehúzni egy cipzárt, a lába elfelejtette, hogyan kell beszállni a fürdőkádba. Túl sok kihívás volt ez sérült elméje számára, és ez rémülettel töltötte el.

Hogyan reagálunk, ha valami baj ér minket? Megpróbálhatunk kifarolni a kellemetlen helyzetből, hogy átgondoljuk a lehetőségeinket. Van, aki beül egy kocsmába, és megiszik egy sört, és van, aki inkább kimegy a kertbe gyomlálni, vagy sétál egyet. Időnként dühbe gurulunk, és megkísérlünk visszavágni azoknak, akik szorult helyzetünket előidézték, vagy legalábbis hozzájárultak ahhoz. Vagy kivárjuk, amíg a sebeink maguktól be nem gyógyulnak, vagy amíg el nem vonulnak a viharfelhők.

Mrs. Windsor a régi, jól bevált módszereivel próbált megbirkózni a helyzettel. Gyakran, amikor erőt vett rajta a szorongás, arra gondolt, hogy jót tenne egy séta. Egy ideig a tornácon téblábolt, kifelé tekintgetett, aztán kisomfordált a kapun, és nekiindult a nagyvilágnak. A helyzet azonban mit sem javult, sőt egyre rosszabb lett, mert elveszettnek érezte magát, és minden idegennek tűnt körülötte. A ház köddé vált, az utca sem volt ismerős. Vagyis nem járt már itt gyerekkorában? Nem itt laktak akkoriban, amikor a fiúk még kicsik voltak? Jeges rémület járta át és szorította össze a szívét. Mrs. Windsor egyre gyorsabban szedte a lábát.

Mrs. Windsor időnként dühbe gurult. Olyan düh volt ez, amit ő maga sem értett. A dolgai márpedig eltűntek, és úgy tűnt, az egész élete semmivé vált. Tudata fiókjai hol megnyíltak, hol bezárultak, hol meg mintha mindenestül eltűntek volna. Ki ne gurulna dühbe? Valaki meglopta őt, és egy élet munkájának gyümölcseitől fosztotta meg. Talán a menye volt? Vagy a saját anyósa? Vagy a nővére, akire gyerekkorában annyira neheztelt? Megvádolta a menyét, de gyorsan el is felejtette a gyanúsítást. A menye azonban, aki maga is nehezen birkózott meg ezzel a nyomasztó helyzettel, nem tudta túltenni magát a vádaskodáson.

Bizonyára sokan emlékszünk arra a napra, amikor először mentünk középiskolába. Előző éjjel álmatlanul forgolódtunk, és azon aggódtunk, hogy eltévedünk, és másnap nem találjuk meg az osztálytermünket abban az idegen épületben. Mrs. Windsor számára minden egyes nap így telt el. A családja egy idő után mindennap elküldte a nappali idősgondozó központba. Egy busz vette fel minden reggel, és a menye ment érte minden délután. Mrs. Windsor azonban mindennap elfelejtette, hogy valaki majd haza fogja vinni. Nehezen igazodott el az épületben. Előfordult, hogy tévedésből a férfivécébe ment.

Mivel Mrs. Windsor társas készségei részben megmaradtak, képes volt részt venni a társalgásban és együtt nevetni a többiekkel. Amikor végre sikerült megnyugodnia, élvezte a többiekkel töltött időt a központban, bár a menyének soha nem tudta elmesélni, mit csinált napközben, mivel nem tudta kellő pontossággal felidézni a történteket.

Mrs. Windsor imádta a zenét; úgy tűnt, hogy a zene a tudata egy olyan rétegében gyökerezett, amely a sok veszteség közepette is érintetlen maradt. Szeretett régi, jól ismert dalokat énekelni. Az idősgondozó központban is szívesen énekelt. Bár Mrs. Windsor menyének nem volt túl jó hangja, Mrs. Windsor már nem emlékezett erre, és a két nő most felfedezte, mennyire élvezik a közös éneklést.

Végül eljött az idő, amikor a gondozással járó fizikai és érzelmi teher elviselhetetlenné vált Mrs. Windsor családja számára. Mrs. Windsor bentlakásos idősgondozó otthonba került. Miután az első napok zavarodottsága és félelmei elmúltak, Mrs. Windsor biztonságban érezte magát kicsiny, napsütötte szobájában. A napirendet nem tudta észben tartani, de az időbeosztás kiszámíthatósága mégis megnyugtatóan hatott rá. Néha úgy tűnt számára, mintha még mindig a nappali gondozóban lenne, máskor nem tudta biztosan, hol van. Örült, hogy a vécé a közelében, látótávolságon belül volt, így nem kellett visszaemlékeznie, merre találja.

Mrs. Windsor boldog volt, ha a családja meglátogatta. Néha még emlékezett a nevekre, de legtöbbször már nem tudta felidézni őket. Arra sem emlékezett, hogy előző héten is meglátogatták, ezért gyakran korholta őket, amiért magára hagyták őt. A szerettei már nem igazán tudták, mit is mondhatnának neki, inkább csak átkarolták törékeny vállát, fogták a kezét, és csendben ücsörögtek vagy régi dalokat dúdoltak. Mrs. Windsor boldog volt, ha senki sem próbálta emlékeztetni arra, mit mondott az imént, vagy hogy a múlt héten is voltak nála látogatóban, és ha senki nem kérdezgette, hogy erre vagy arra a személyre emlékszik-e vajon. De akkor volt a legboldogabb, ha a családtagjai egyszerűen magukhoz ölelték, és érezte a szeretetüket.

Valamelyik családtagunknál demenciát diagnosztizáltak. Ez lehet Alzheimer-kór, vaszkuláris demencia vagy több más betegség egyike (lásd a 17. fejezetben). Talán nem is tudjuk biztosan, melyik kórképről van szó. De bárhogy is hívják a betegséget, a hozzánk közel álló személy veszített szellemi képességeiből – a gondolkodás és az emlékezés képességéből. Az illető egyre feledékenyebb. Úgy tűnik, a személyisége is változott; lehangolt lett, szeszélyes vagy visszahúzódó.

Néhány kivételtől eltekintve minden olyan betegség, amely felnőtteknél ilyen tüneteket okoz, krónikus és visszafordíthatatlan. Amikor valakinél visszafordíthatatlan demenciát diagnosztizálnak, az érintett személynek és családjának szembe kell néznie a feladattal, amit a demenciával való együttélés jelent. Akár amellett döntünk, hogy otthon gondoskodunk a betegről, akár gondozó intézményben helyezzük el, új kihívásokkal kell szembesülnünk. Meg kell birkóznunk az érzelmi megterheléssel is, ami azzal jár, hogy egy hozzánk közel álló személy cselekvőképtelenné válik.

Ennek a könyvnek az a célja, hogy segítséget nyújtson a körülményekhez való alkalmazkodásban és a demens családtag mindennapjainak megszervezésében. A szerzők tapasztalatai szerint sok család teszi fel magának ugyanazokat a kérdéseket. Ez a könyv segíthet megtalálni a válaszokat, de nem helyettesíti a kezelőorvos és a más egészségügyi szakemberek nyújtotta segítséget.

Mi az a demencia?

Hallhattuk már azokat a különféle kifejezéseket, amelyekkel a feledékenységet és a világos gondolkodás képességének elvesztését szokták leírni. Esetleg közölték velünk, hogy egy családtagunknak „demenciája van” vagy „alzheimeres”. Elhangozhattak a „neurokognitív zavar” vagy a „delírium” kifejezések is, és elgondolkodhattunk rajta, hogy ezeknek a kórképeknek vajon mi közük a „normális öregedéshez”.

Az orvosok sajátos értelemben használják a demencia kifejezést. A demencia nem azt jelenti, hogy a szóban forgó személy megőrült. A demencia kifejezést azért választotta az orvosi szakma, mert ez írja le a legpontosabban, ugyanakkor a legkevésbé megbélyegző módon ezt a betegségcsoportot. A demencia voltaképpen tünetek egy csoportját írja le, amelynek hátterében többféle betegség is meghúzódhat. Ilyen értelemben tehát a demencia gyűjtőfogalom, amely sokféle kórképre alkalmazható, nem pedig a tüneteket okozó betegség neve. Néhány orvos és kutató a demencia helyett inkább az újabb keletű neurokognitív zavar kifejezést használja. A major neurokognitív zavar ugyanazt jelenti, mint a demencia.

Két fontos kóros állapot van, ami felnőttkorban jelentkezik, és mentális zavartsággal, emlékezetvesztéssel, tájékozódási zavarral, a szellemi képességek romlásával és más hasonló tünetekkel jár. Ez a két állapot hasonlónak tűnhet a külső szemlélő számára, és össze is téveszthető egymással. Az egyik ilyen állapot a demencia. A másik a delírium, amelyről majd később, a 448. oldalon esik szó. A delírium fogalmával azért érdemes megismerkedni, mert a kezelhető delírium olykor összetéveszthető a demenciával. Az Alzheimer-kórral vagy másfajta demenciával élő betegeknél pedig néha kialakulhat delírium is, ami súlyosabb tüneteket okozhat, mint a demencia önmagában.

A demenciára jellemző tüneteket számos különböző betegség okozhatja. A demenciát okozó betegségek közül a 17. fejezetben mutatunk be néhányat. Ezek között van pár kezelhető betegség, de a többségük gyógyíthatatlan. A pajzsmirigybetegség például okozhat demenciát, ami azonban a pajzsmirigy működésének helyreállításával nagyrészt visszafordítható.

A felnőttkori visszafordíthatatlan demencia leggyakoribb oka az Alzheimer-kór. A szellemi képességek ilyenkor fokozatosan romlanak az enyhe feledékenységtől egészen a teljes cselekvőképtelenségig. Az Alzheimer-kórban szenvedő betegek agyában szerkezeti és kémiai változások mennek végbe. Az orvosok jelenleg nem tudják megállítani vagy meggyógyítani ezt a betegséget. Sok mindent lehet azonban tenni annak érdekében, hogy a beteg viselkedési és érzelmi tünetei enyhüljenek, és hogy a családtagok ne veszítsék el az irányítást a kialakult helyzetben.

A vaszkuláris demenciát tartják a demencia második vagy harmadik leggyakoribb okának. Ez a betegség általában kisebb sztrókok sorozatának eredménye, de kialakulhat az agyi kisereket érintő egyéb betegségek következményeként is. A sztrókok néha olyan aprók, hogy sem az érintett személy, sem a környezete nem vesz észre semmit, ám az egymást követő kis sztrókok összeadódva már végezhetnek akkora pusztítást az agyszövetben, ami hatással van a memóriára és más szellemi képességekre. Ezt a kórképet régebben az „artériák elmeszesedéseként” írták le, boncolási vizsgálatok azonban kimutatták, hogy a problémát nem az agyi keringés elégtelensége, hanem a sztrókkal járó szövetpusztulás okozza. Bizonyos esetekben megfelelő kezeléssel csökkenteni lehet a további szövetkárosodás lehetőségét.

Az Alzheimer-kór és a vaszkuláris demencia olykor együtt is előfordulhat. Az orvosok manapság úgy gondolják, hogy az agyi erek rendellenességei és a mini sztrókok kiválthatják vagy elősegíthetik az Alzheimer-kórra jellemző agyi elváltozásokat.

Az Alzheimer-kór általában időskorban alakul ki, de az idős emberek mintegy egyharmada olyan demenciával küzd, amelynek valamilyen más betegség áll a hátterében. 65 éves kor alatt a demenciás esetek felét okozza Alzheimer-kór, másik felét pedig egyéb betegségek. Ez a könyv általánosan alkalmazható irányelveket ajánl a demens betegek gondozására, függetlenül attól, milyen betegség okozza a demenciát.

A demens emberek egyéb betegségekkel is küzdhetnek, amelyekkel szemben a demencia még kiszolgáltatottabbá teheti őket. Ezek a betegségek, valamint a szervezet gyógyszeres kezelésekre adott válaszreakciói gyakran okoznak delíriumot náluk. A delírium súlyosbíthatja a beteg mentális és viselkedési problémáit. A beteg általános egészségi állapota és ellátásának megkönnyítése érdekében kulcsfontosságú az egyéb betegségek gyors azonosítása és kezelése. Fontos, hogy olyan orvost válasszunk, aki képes rászánni az időt, amit egy demens beteg kezelése igényel.

A depresszió gyakori az idős emberek körében, és vezethet memóriazavarhoz, zavartsághoz és a mentális készségek egyéb változásaihoz. A depressziós ember memóriája javulhat a depresszió kezelésének hatására. Depresszió visszafordíthatatlan demenciával élő embernél is kialakulhat; ilyen esetekben a depressziót mindig kezelni kell.

Számos ritka kórkép is okozhat demenciát. Ezeket a 17. fejezet tárgyalja.

A demenciát okozó betegségek nem tesznek különbséget társadalmi csoportok, etnikumok vagy rasszok között: a gazdagokat éppúgy sújthatják, mint a szegényeket; a bölcseket éppúgy, mint a balgákat. Nincs okunk szégyenkezni vagy zavarba jönni, amiért családunkban valaki demenciában szenved. Számos nagyszerű, híres ember szenvedett demenciát okozó betegségben.

A súlyos memóriaromlás soha nem része a normális öregedési folyamatnak. A rendelkezésre álló legjobb kutatások szerint az idős emberek 10-12 százaléka szenved szellemi képességeik súlyos romlásától, míg 10-15 százalékuknál enyhe romlásról beszélhetünk. A nyolcvanas, kilencvenes éveiket megérő emberek körében a demenciát okozó betegségek előfordulása gyakoribb, ugyanakkor a 90. életévüket betöltők mintegy 50-70 százaléka sohasem tapasztal jelentős emlékezetromlást vagy a demencia egyéb tüneteit. Ahogyan öregszünk, a nevek vagy szavak felidézése egyre nagyobb kihívást jelenthet, de ez legtöbbször nem okoz komolyabb problémát a mindennapi életben. Mindannyian ismerünk idős embereket, akik tevékeny életet élnek, és szellemi képességeik teljes birtokában vannak még hetvenes, nyolcvanas, kilencvenes éveikben is. Pablo Picasso, Nancy Reagan, Nelson Mandela, Antonin Scalia és Maya Angelou egészen a halálukig aktívak maradtak: valamennyien megérték a 75. születésnapjukat; Picasso 91 évesen halt meg. Tekintettel arra, hogy a népesség egyre nagyobb hányada ér meg tekintélyes életkort, kulcsfontosságú, hogy mindent megtudjunk a demenciáról, amit csak lehet.

Becslések szerint az Egyesült Államokban több mint 5 millió embert sújt szellemi képességeinek valamilyen fokú romlása. Az amerikai Alzheimer Társaság (Alzheimer’s Association) szerint a demencia 2019-ben 240 milliárd dolláros költséget jelentett az Egyesült Államokban, ami egy főre vetítve évi 53 700 dollár.

Magyarországon a demenciával élők számát és az ezzel járó költségek mértékét illetően különböző becslések léteznek. Ezek a becslések 210 000 és 300 000 fő közé teszik a demenciával érintettek számát, ha hozzávesszük a gondozó hozzátartozókat is, akkor akár 1 millió ember életét is érintheti a betegség. Fontos megjegyezni, hogy a demencia nemcsak anyagi, hanem jelentős érzelmi és pszichológiai terheket is ró a betegekre és családtagjaikra. A gondozásban részt vevő hozzátartozók mintegy 40%-a magas vagy nagyon magas érzelmi stresszről számol be. A demencia előfordulása az életkor előrehaladtával növekszik. Az idősek számának és arányának növekedésével összefüggésben arra számíthatunk, hogy egyre több embertársunkat érinti majd ez a betegség, és az állandó gondozásra szoruló idősek száma növekedni fog. Mindez jelentős terhet ró a társadalomra.

A demens beteg

A demencia tünetei többnyire fokozatosan jelentkeznek. Sokszor maga az érintett személy veszi észre először, hogy valami nincs rendben. Az enyhe fokú demens beteg gyakran igen világos leírást képes adni a problémáról: „Egyszerűen csak úgy kiesnek a dolgok a fejemből. Elkezdek beszélni valamiről, aztán hirtelen nem találom a szavakat.” A családtagok először talán észre sem veszik, hogy valami nem stimmel. A demens beteg nehezen jegyez meg új információkat, de sokszor ügyesen leplezi ezt. Idővel a környezetének is feltűnhet, hogy az illető nehezebben ért meg dolgokat, értelmi és ítélőképessége romlik. A demencia kezdete és előrehaladása az állapot hátterében álló betegségtől és más, részben ismeretlen tényezőktől függ. Néha a bajok hirtelen jelentkeznek, és utólag felidézve a történteket azt mondhatjuk: „Egy bizonyos idő után apa már nem volt többé önmaga.”

Az emberek különféleképpen reagálnak a problémáikra. Vannak, akik mesterien leplezik a nehézségeiket. Vannak, akik listákat írnak, és azok segítségével igyekeznek szinten tartani a memóriájukat. Vannak, akik hevesen tagadják, hogy bármi bajuk lenne, vagy másokat hibáztatnak a problémáikért. Vannak, akik depresszióba süllyednek, vagy ingerlékennyé válnak, amikor észreveszik, hogy kezdi cserben hagyni őket a memóriájuk. Mások látszólag megőrzik a jókedvüket. A legtöbb enyhe vagy közepesen demens ember továbbra is képes ellátni megszokott teendői nagy részét. A más jellegű betegségekben szenvedő páciensekhez hasonlóan képesek arra, hogy együttműködjenek a saját kezelésükben, a családi döntések meghozatalában és a jövő tervezésében.

A korai memóriagondokat olykor tévesen a stressz, a depresszió vagy akár egyéb mentális betegségek számlájára írják. Ez a téves diagnózis további terhet róhat az érintett személyre és családjára.

Egy demens férfi felesége nem a férje feledékenységéhez, hanem annak kedélyállapot-változásához köti a betegség kezdetét: „Nem tudtam, hogy baj van. Nem akartam tudomást venni róla. Charles csendesebb lett a megszokottnál, lehangoltnak tűnt, de a munkatársait okolta emiatt. Aztán a főnöke közölte vele, hogy áthelyezi egy kisebb fiókirodába, ami a lefokozással volt egyenértékű. Nekem nem mondtak semmit. Azt javasolták, hogy menjünk el nyaralni. Így is tettünk. Elutaztunk Skóciába. De Charles nem lett jobban. Depressziós volt, és ingerlékeny. Az új munkahelyén sem boldogult, és mindenért a fiatalabb kollégáit hibáztatta. Olyan ingerlékennyé vált, hogy elgondolkoztam rajta, vajon mi romlott el köztünk annyi év házasság után. Elmentünk egy házassági tanácsadóhoz, de ez csak tovább rontott a helyzeten. Tudtam, hogy feledékeny, de azt hittem, a stressz miatt van.”

A férje ezt mondta: „Tudtam, hogy valami baj van. Jelentéktelen dolgokon is felkaptam a vizet. Az emberek azt gondolták, tudok dolgokat az üzemről, amikre én egyáltalán nem emlékeztem. A házassági tanácsadó szerint a stressz miatt volt. Szerintem valami más volt mögötte, valami rettenetes. Meg voltam rémülve.”

A progresszív demenciával járó kórképekben a beteg egyre kevésbé tudja elvégezni a szokásos teendőit, és a probléma többé nem rejthető véka alá. A beteg nem emlékszik rá, milyen nap van, vagy hol van éppen. Olyan egyszerű tevékenységekre sem képes, mint az öltözködés vagy a szavak értelmes mondattá rendezése. A demencia előrehaladtával világossá válik, hogy az agyi károsodás számos képességet érint, köztük a memóriát, az ismeretek rendszerezését, a tervezést, a beszédet és a mozgást (koordináció, írás, járás). A betegnek gondot okoz a hétköznapi tárgyak megnevezése, ügyetlenné válik, vagy csoszogva kezd járni. Képességei napról napra vagy akár óráról órára erősen ingadozhatnak. A családtagok így nehezen tudják megítélni, mire számíthatnak.

Vannak, akik személyiségváltozáson mennek keresztül. Sokan megőrzik korábbi tulajdonságaikat: aki világéletében kedves és melegszívű volt, továbbra is megmaradhat ilyennek, aki pedig mindig is összeférhetetlen személyiség volt, talán még inkább azzá válik. Mások azonban drasztikus változáson mehetnek át: a szelíd természetű ember követelőzővé válhat, a tettre kész ember enerválttá, a zsémbes pedig készségessé. Van, aki passzív lesz, tehetetlen és fásult, vagy ellenkezőleg: nyughatatlan, hirtelen haragú és ingerlékeny. Olykor a beteg akaratossá válik, félelmek gyötrik vagy depresszióba süllyed.

Egy páciens lánya a következőket mondta: „Mindig is anyu volt a legvidámabb, leginkább társaságkedvelő a családban. Bár észrevettük, hogy kezd feledékennyé válni, ennél is rosszabb, hogy többé semmihez sincs kedve. Nem csinálja meg a frizuráját, nem tart rendet a házban, és egyáltalán nem jár el sehova.”

A demens emberek néha a legapróbb dolgok miatt is kikelnek magukból. Azok a feladatok, amelyeket korábban könnyűszerrel elvégeztek, most megoldhatatlan kihívást jelentenek a számukra, amire gyakran ingerültség, harag vagy depresszió a válasz.

Egy másik család beszámolója szerint: „Apánál az ingerültség volt a legrosszabb. Régen higgadt volt, most meg a legapróbb dolog miatt is üvöltözik. Tegnap este azt mondta a tízéves gyerekünknek, hogy Alaszka nem is állam. Kiabált, ordított, aztán kivonult a szobából. Később megkértem, hogy menjen fürdeni, és ezen jól összevesztünk. Azt hajtogatta, hogy ő már rég megfürdött.”

Az érintett személy környezetében élőknek nem szabad megfeledkezniük arról, hogy a demens beteg nem ura teljes mértékben a viselkedésének: például előfordulhat, hogy képtelen kordában tartani a haragját, vagy nem tudja abbahagyni a fel-alá járkálást. A változások nem magyarázhatók azzal, hogy az összeférhetetlen természetű emberek öregedése ezzel jár – az agy károsodása okozza ezeket a változásokat, és a demens betegeknek legtöbbször nincs is ellenőrzése felettük.

A demens betegek olykor hallucinálnak (azaz nem létező dolgokat hallanak vagy látnak, vagy nem létező szagokat érzékelnek). A hallucináló ember azonban valóságosként éli meg ezeket a tapasztalatokat, ami a családtagok számára ijesztő lehet. Egyes betegek gyanakvóvá válhatnak, rejtegetik a dolgaikat, vagy lopással vádolhatnak másokat. Legtöbbször arról van szó, hogy a beteg elrejt valamit, aztán elfelejti, hova tette, és megzavarodva rögtön lopásra gyanakszik.

Egy demens beteg fia így idézi fel: „Anyunak üldözési mániája van. Állandóan eldugja a táskáját. Elrejti a pénzét, az ékszereit. Aztán megvádolja a feleségemet, hogy ellopta őket. Most éppen azzal gyanúsít minket, hogy lopkodjuk az ezüstneműt. Az a legnehezebb az egészben, hogy eközben anyu egyáltalán nem tűnik betegnek. Nehéz elhinni, hogy nem szándékosan csinálja mindezt.”

A progresszív demencia utolsó szakaszában az agy általában olyan mértékben károsodott, hogy az érintett személy ágyhoz van kötve, a vizeletét sem tudja szabályozni, és képtelen kifejezni magát. A betegség végső fázisában sok páciens szakszerű betegápolásra szorul.

A betegség lefolyása nagyban függ az adott betegségtől és az egyéni különbségektől. Ez az oka annak, hogy egy bizonyos páciensnél esetleg nem jelenik meg minden egyes felsorolt tünet. Elképzelhető, hogy az említett tünetek némelyike egyáltalán nem jelentkezik, viszont előfordulhatnak nála olyan tünetek, amelyekről itt nem tettünk említést.

És most hogyan tovább?

Tudjuk vagy gyanítjuk, hogy egy hozzánk közel álló személy demenciában szenved. Hogyan tovább? Fel kell mérnünk a helyzetüket, és meg kell határoznunk azokat a teendőket, amelyek segítenek az érintett családtagon, és elviselhetővé teszik a ránk háruló terheket. Rengeteg kérdést kell feltenni. Ez a könyv segíthet elindulni a helyes válaszok felé vezető úton.

Mindenekelőtt azt kell tisztázni, hogy milyen betegség áll a demencia hátterében, és annak milyen a prognózisa. Minden demenciát okozó betegség más és más. Megtörténhet, hogy különböző szakemberek eltérő diagnózisokat állítanak fel, vagy különböző magyarázatokat adnak a demenciára. Az is lehet, hogy nem tudjuk pontosan, mi is a baja az illetőnek. Lehetséges, hogy már azelőtt közlik, családtagunknak Alzheimer-kórja van, még mielőtt alapos diagnosztikus kivizsgálásnak vetették volna alá. Azonban diagnózisra mindenképp szükség van ahhoz, hogy a kezelőorvossal együtt megtegyük a megfelelő lépéseket a mindennapokban felmerülő problémák kezelésére, és hogy megtervezhessük a jövőt. Általában jobb tudni, mire lehet számítani. A betegség természetének megismerése segíthet eloszlatni a félelmeinket és aggodalmainkat, és megtervezni, hogyan nyújthatjuk a leghatékonyabb segítséget a beteg számára.

Demenciával kapcsolatban ma már Magyarországon is sok helyen tájékozódhatunk, csatlakozhatunk közösségekhez, hozzátartozókat támogató csoportokhoz. Fontos, hogy gondozóként, érintettként ne érezzük egyedül magunkat a nehézségek közepette. Érdemes körülnézni, hogy a lakóhelyünkön vagy annak környékén működik-e Alzheimer Café. Az Alzheimer Café olyan közösségi találkozóhely, amely bárki számára nyitott, ingyenesen elérhető, ahol a demenciával élők, hozzátartozóik és a szakemberek rendszeresen találkozhatnak. Ebben a támogató, elfogadó környezetben általában havi rendszerességgel van mód tájékoztató előadások meghallgatására, beszélgetésre és tapasztalatcserére – mindezek segítik a résztvevőket a betegség jobb megértésében és a mindennapi kihívások kezelésében.

Az Alzheimer Cafék helyszíneiről a Szociális Ágazati Portál honlapján (https://szocialisportal.hu/terkep2/) lehet tájékozódni, azonban a Covid-járvány sajnos sok Alzheimer Café bezárását eredményezte, és a jelenleg működő Cafék sincsenek egy honlapon összegyűjtve. Érdemes a helyi egészségügyi vagy szociális intézményeknél, önkormányzatnál érdeklődni, honlapjukon keresni. Néhány helyen működik hozzátartozói támogató csoport is, amelynek célja, hogy segítséget nyújtson a demenciával élők családtagjainak. A csoport jelentősége abban rejlik, hogy a gondozók gyakran szembesülnek fizikai és érzelmi kihívásokkal, ezekről azonban nehéz nyíltan beszélni. Ezek a közösségek lehetőséget biztosítanak a nehézségek nyílt megfogalmazására, segítenek csökkenteni az elszigeteltség érzését, a résztvevők mind hasonló helyzetben vannak, egymást megtámogatva növelik saját megküzdési képességüket is. Ezek a rendezvények lelki támogatást nyújtanak és lehetőséget biztosítanak egy segítő hálózat kialakítására, ami a további gondozás során nagyon fontos. A demenciával kapcsolatosan az alábbi honlapokon lehet még tájékozódni: felejtek.hu; demenszia.hu, feledhetetlen.com.

Még ha maga a betegség nem is fékezhető meg, sokat lehet tenni a demens beteg és családtagjai életminőségének javítása érdekében.

A demenciával járó állapotok nagyban függenek a kórkép hátterében álló betegségtől és a beteg egyéni tulajdonságaitól. Elképzelhető, hogy az itt tárgyalt problémák közül jó néhánnyal egyáltalán nem találkozunk. Olvasás közben ezeket a fejezeteket nyugodtan át lehet lapozni, és csak azokat a részeket elolvasni, amelyek konkrétan a mi helyzetünkre vonatkoznak.

Abban, hogy sikerrel birkózhassunk meg ezzel a helyzettel, a józan észnek és a találékonyságnak kulcsfontosságú szerepe van. Előfordul, hogy egy család olyan mélyen belebonyolódik egy ilyen helyzetbe, hogy nem képes megtalálni a kiutat. Máskor éppen a családtagok a legkreatívabbak a felmerülő problémák megoldásában. A könyvben tárgyalt ötletek közül nem kevés családtagoktól származik, akik telefonon vagy írásban osztották meg gondolataikat a kötet szerzőivel. Ezek a gondolatok másoknak is segíthetnek megtenni az első lépéseket.

Demens betegről gondoskodni nem könnyű feladat. Remélhetőleg a könyvben található ismeretek a gondozók segítségére lesznek.

Ez a könyv nagyrészt a problémákra összpontosít. Fontos azonban hangsúlyozni, hogy a mentálisan zavart emberek és családtagjaik is képesek az öröm és a boldogság megtapasztalására. Mivel a demenciával járó betegségek lefolyása lassú, az érintett személy sokáig megőrizheti azt a képességét, hogy élvezze az életet és más emberek társaságát. Ezért amikor rosszra fordulnak a dolgok, sose feledjük, bármennyire is cserben hagyta a beteget az emlékezete, bármilyen furcsa is lett a viselkedése, ő még mindig egyedi és különleges emberi lény. Bár a személyisége gyökeres változáson ment át, és a jelenlegi állapota mélyen aggasztó, továbbra is tudnunk kell szeretni őt.

2. fejezet

Hogyan találjunk orvosi segítséget egy demens beteg számára?

Ez a könyv a hozzátartozóknak szól, és abból indul ki, hogy az érintettek és családtagjaik szakszerű egészségügyi ellátásban részesülnek. A családtagok és az egészségügyi szakemberek egymás partnerei a demens ember gondozásában, egyik fél sem vállalhatja magára egyedül ezt a feladatot. A könyvnek nem célja, hogy helyettesítse a szakemberek tudását. Sok egészségügyi szakember jártas a demenciát okozó betegségek területén, ennek ellenére még mindig vannak félreértések a demenciával kapcsolatban. Nem minden orvosnak és egészségügyi szakembernek van meg a demencia diagnosztizálásához vagy a demens beteg ellátásához szükséges ideje, szaktudása vagy elkötelezettsége.

Demencia kivizsgálása Magyarországon

Mivel az Amerikai Egyesült Államok és Magyarország egészségügyi ellátási rendszere eltér egymástól, mindjárt itt, a fejezet elején szeretnénk képet adni a magyarországi ellátásról. Magyarországon az egészségügyi ellátás társadalombiztosítási rendszerben működik, amely munkaviszony (vagy egyéni befizetés) alapján biztosítja a szolgáltatásokat a biztosítottak és jogosultak – például a nyugdíjasok – számára. A társadalombiztosítás által finanszírozott ellátások mellett bárki igénybe veheti a széles körben elérhető magánegészségügyi szolgáltatásokat is. Ebben az esetben azonban a költségeket teljes mértékben az érintett viseli, kivéve, ha a szolgáltatás a társadalombiztosítóval kötött szerződés keretében történik. A magánegészségügy egyre nagyobb teret nyer bizonyos szakterületeken, de a magas költségek, különösen a hosszabb távú kezelések esetében, szűkítik azok körét, akik ezeket igénybe tudják venni. A költségekkel kapcsolatban érdemes részletesen tájékozódni a kivizsgálás megkezdése előtt. A legtöbb orvosi szolgáltatás társadalombiztosítás keretében is igénybe vehető.

Ha felmerül a demencia gyanúja, nem szabad halogatni, hogy szakemberhez forduljunk. A kezdeti tünetek – mint például feledékenység, zavartság, ismétlődő kérdések, szokatlan viselkedés – gyakran nem tűnnek azonnal riasztónak, ezért sok hozzátartozó későn ismeri fel a problémát. A korai diagnózis döntő fontosságú, mert segít tisztázni, hogy valóban demenciáról van-e szó, és lehetővé teszi, hogy a beteg időben orvosi ellátásban részesüljön, és az életmódja igazodjon az állapotához. A korai diagnózis azt is lehetővé teszi, hogy a beteg saját jövőjéről megfelelően tudjon rendelkezni, és a család tudatosabban, szervezettebben fel tudjon készülni a betegség előrehaladására, bizonyos rizikók (például vezetésből adódó baleset) megelőzhetőek legyenek. Ezért, ha a demencia kezdeti tüneteit tapasztaljuk, a lehető leghamarabb forduljunk a háziorvoshoz. A demencia sohasem része a normális öregedésnek!

A háziorvos a panaszoknak megfelelő vizsgálatok és tesztek – ilyen lehet például az órarajzolási teszt – elvégzése után eldönti, hogy szükséges-e szakorvoshoz fordulni. Segítség lehet, ha erre a vizsgálatra a hozzátartozó is elkíséri a beteget, hogy az orvos teljesebb képet kaphasson a tünetekről. Ha a háziorvos úgy ítéli meg, hogy további szakorvosi kivizsgálásra van szükség, tovább utalja a beteget neurológiai vagy pszichiátriai szakrendelésre.

Léteznek kifejezetten demencia kivizsgálására szakosodott ambulanciák is, ahol komplex kivizsgálás zajlik egy helyen, ide szintén beutaló szükséges. A szakrendeléseken a kórtörténet megismerése után részletes laboratóriumi kivizsgálás történik, valamint képalkotó eljárásokat (CT, MR) alkalmaznak, továbbá kognitívfunkció-vizsgálatokat végeznek különböző pszichometriai tesztek felvételével. A diagnózis felállítása után a szakorvos gyógyszeres kezelést javasolhat. Ha beigazolódik a demencia, az orvos meghatározza annak súlyosságát – enyhe, középsúlyos, súlyos –, ami nagymértékben befolyásolja a gondozási szükségletet. Ha bármilyen kérdés merülne fel a diagnózissal és a várható kimenetellel kapcsolatban, mindig tegyük fel azt a kezelőorvosnak!

Habár jelen tudásunk szerint az Alzheimer-kór és más, az agysejtek pusztulását okozó demenciára nem áll rendelkezésre olyan gyógyszeres terápia, amely visszafordítja a már kialakult állapotot, azonban a tünetek enyhítése és a betegség előrehaladásának lassítása céljából az orvos felírhat bizonyos gyógyszereket. Ezek megfelelő adagolására a gondozónak oda kell figyelnie. Ha kellemetlen mellékhatásokat tapasztalunk, azt feltétlenül jelezzük a kezelőorvos felé! A szakorvos rendszeres kontrollvizsgálatokat rendelhet el, ahol ellenőrzi, hogy változott-e a beteg állapota, megfelelő-e a gyógyszerezés. A háziorvost szükséges tájékoztatni a vizsgálat eredményéről.

A fejezet további részében az Amerikai Egyesült Államokban működő diagnosztikai gyakorlatról van szó, amelynek elolvasása hasznos lehet, és fontos szempontokat adhat a demencia hátterében meghúzódó betegségek és a vizsgálatok megismerése szempontjából.

Mi várható el az orvostól és más szakemberektől? Először is pontos diagnózis. A diagnózis felállítását követően szükség lesz az orvos és más szakemberek folyamatos segítségére a demencia és egyéb kísérőbetegségek kezelésében, valamint a szükséges további erőforrások felkutatásában. Ez a fejezet ahhoz nyújt iránymutatást, hogy megtaláljuk a környezetünkben elérhető lehető legjobb orvosi ellátást.

Ha lehetséges, egyetlen orvos koordinálja a beteg ellátását, és kövessük nyomon a vizsgálatokat és kezeléseket.

A demenciát okozó betegség lefolyása során a háziorvos, a neuropszichológus, a szociális munkás, az ápoló, az idősellátásban dolgozó szakember, az életmód-terapeuta, valamint a gyógytornász mellett szükségünk lehet speciális szaktudású orvosok, például neurológus, geriáter és pszichiáter segítségére is. A felsorolt magasan képzett szakemberek szaktudása mind kiegészíti egymást. A szakemberek a demens beteg kivizsgálása, majd a gondozása során felmerülő problémák megoldásában is együttműködhetnek. Azonban mindig ragaszkodjunk ahhoz, hogy ugyanaz az orvos kísérje figyelemmel az összes vizsgálatot és kezelést, és hangolja össze a beteg ellátását.

A demenciagyanús beteg kivizsgálása

Amikor valakinél gondolkodási, tanulási vagy memóriaproblémák jelentkeznek, vagy az illető a személyiségváltozás jeleit mutatja, elengedhetetlen az alapos kivizsgálás. A teljes körű kivizsgálás sok mindent elárulhat a hozzátartozóknak és az orvosoknak:

• a páciens betegségének pontos természetét

• hogy a betegség visszafordítható-e vagy kezelhető-e

• a betegség súlyossági fokát

• hogy melyek azok a területek, ahol a páciens még sikerrel helyt tud állni

• van-e a betegnek egyéb kezelendő egészségügyi problémája, amely esetleg súlyosbíthatja a szellemi és viselkedési zavarokat

• hogy a demenciagyanús személynek, családjának, illetve gondozójának milyen szociális és pszichológiai igényei vannak, és milyen erőforrások állnak a rendelkezésükre

• hogy milyen változásokra lehet számítani a jövőben

A vizsgálat menete függ az adott orvostól és a kórháztól, de egy megfelelő kivizsgálásnak magában kell foglalnia az általános orvosi és a neurológiai vizsgálatot, a pácienst támogató társadalmi háttér feltérképezését és a megmaradt képességek értékelését. Talán nincs módunk megválasztani a vizsgálatot végző orvost vagy az egyéb egészségügyi szolgáltatásokat, azt azonban megtanulhatjuk, mire kell figyelni a kivizsgálás során, és ragaszkodhatunk ahhoz, hogy a páciens teljes körű kivizsgálásban részesüljön.

A kivizsgálás első lépéseként az orvos alaposan megvizsgálja a beteget. Az orvos a beteget jól ismerő személy, illetve – amennyiben lehetséges – a beteg saját elmondása alapján részletes kórtörténetet vesz fel. Ez tartalmazza a páciens állapotában bekövetkezett változásokat, a tüneteket, a tünetek megjelenésének időbeliségét és az egyéb betegségekre vonatkozó információkat. Az orvos fizikális vizsgálatot végez, amelynek eredményeként további egészségügyi problémákra is fény derülhet. A neurológiai vizsgálat (ennek során az orvos felméri a páciens izomerejét és érzékelését, például arra kéri a beteget, hogy szemét becsukva egyensúlyozzon, gumikalapáccsal megvizsgálja a reflexeket, illetve egyéb teszteket végez) feltárhatja az agy és a gerincvelő működésében bekövetkezett változásokat.

Az orvos mentális állapotfelmérést is végez, amelynek során kérdéseket tesz fel a páciensnek például a pontos idővel, az aktuális dátummal és helyszínnel kapcsolatban, teszteli az emlékező- és koncentrációs képességét, az elvont gondolkodás képességét, valamint a szavak használatát és megértését, egyszerű számítási műveletek elvégzését és egyszerű ábrák másolásának képességét. Ezek a tesztek különböző agyi területek működési zavaraira világíthatnak rá. A tesztek kiértékelésekor figyelembe veszik a páciens iskolai végzettségét, és azt is, ha a beteg a feladatok elvégzésekor ideges volt.

Az orvos laboratóriumi vizsgálatokat is elrendel, például vérvizsgálatokat. A teljes vérkép segítségével kimutatható a vérszegénység (alacsony vörösvérsejtszám) és bizonyos fertőzésre utaló eltérések. Mindkét állapot okozhat demenciát, vagy súlyosbíthatja azt. A vér biokémiai paramétereinek vizsgálata a máj- és veseműködési problémákat, cukorbetegséget és egyéb betegségeket tárhat fel. A B_12-vitamin szintjének mérése vitaminhiányos állapotot jelezhet, ami demenciát okozhat. A pajzsmirigyvizsgálat során a pajzsmirigy hormontermelését értékelik. A reverzibilis demencia hátterében leggyakrabban pajzsmiriggyel kapcsolatos problémák állnak. HIV-tesztet és a Lyme-kórt, illetve a szifiliszt okozó baktériumok kimutatását akkor kell elrendelni, ha a páciens tünetei és kórtörténete alapján felmerül ennek szükségessége. A VDRL-teszt szifiliszfertőzést jelezhet (a penicillin felfedezése előtt a szifilisz gyakran okozott demenciát), ám egy esetleges pozitív eredmény még nem jelenti feltétlenül azt, hogy a beteg valaha is elkapta volna a szifiliszt.

A lumbálpunkció (LP) vagy más néven gerinccsapolás során a gerincvelőt és az agyat körülvevő folyadékból vesznek mintát. Az agyvíz vizsgálata kizárhatja a központi idegrendszer fertőzését (például a Lyme-kórt, a szifiliszt vagy a tuberkulózist), kimutathatja az Alzheimer-kórra és a frontotemporális demenciára utaló fehérjéket, és felfedhet egyéb rendellenességeket, amelyek a demencia egyéb, kevésbé gyakori okaira utalhatnak. A lumbálpunkció során, ha az orvos úgy ítéli meg, a páciens helyi érzéstelenítő injekciót kap az ágyéki gerincébe. A háti szakaszba tilos tűt szúrni!

Lumbálpunkciót csak abban az esetben végeznek, ha kifejezetten fennáll azoknak a kórképeknek a gyanúja, amelyekre vonatkozóan a beavatkozás diagnosztikus információval szolgálhat. Bár mindez egyesek számára ijesztően hangozhat, a lumbálpunkció biztonságos beavatkozás. A beavatkozás szövődményeként olykor fejfájás, valamint a gerincvelői folyadék szivárgása jelentkezhet.

Az EEG (elektroenkefalográfia) az agy elektromos aktivitásának vizsgálatára szolgál. Az EEG során egy gél- vagy pasztaszerű anyag segítségével kis huzalokat rögzítenek a páciens fejéhez. Az eljárás egyáltalán nem fájdalmas, de egy feledékenységgel küzdő ember számára zavarba ejtő lehet. Az EEG segít a delírium és az epilepsziás rohamok elkülönítésében, és bizonyítékot szolgáltathat az agy kóros működésére vonatkozóan. Bizonyos típusú demenciák korai szakaszában az EEG-kép normális is lehet.

A CT, az MRI, a PET és a SPECT radiológiai (képalkotó) eljárások, amelyek segítenek az orvosnak a sztrókra, az Alzheimer-kórra és sok más, demenciát okozó kórképre utaló agyi elváltozások azonosításában. Az MRI- és CT-vizsgálatot már a kivizsgálás elején el kell végezni minden páciensnél, akinél felmerül a demencia gyanúja. A PET és a SPECT költséges vizsgálatok, és nem minden esetben szolgálnak hasznos információval, ezért az orvos csak abban az esetben rendeli el ezeket, ha úgy ítéli meg, hogy kulcsfontosságú információval járulhatnak hozzá a pontos diagnózishoz. Ezeket az eljárásokat a 486. oldalon tárgyaljuk részletesebben. Az eljárás teljesen fájdalommentes, de zajos lehet, ami megzavarhatja a beteget. Ebben az esetben enyhe nyugtatószer segítségével csillapítható a páciens nyugtalansága. Ha a vizsgálathoz injekció beadása szükséges, az elhanyagolható mértékű fájdalmat okozhat.

A felsorolt eljárások némelyikéhez, például a lumbálpunkcióhoz vagy a képalkotó vizsgálatokhoz, a betegnek (vagy szükség esetén a beteg nevében eljáró törvényes képviselőnek) alá kell írnia egy beleegyezési nyilatkozatot. Ez a nyilatkozat tartalmazza a lehetséges mellékhatások és szövődmények listáját, ami az adott eljárás esetében felmerülhet. A listát végigolvasva az eljárás riasztónak és kifejezetten veszélyesnek tűnhet, ám valójában ezek viszonylag biztonságos eljárások. A CT-, PET- és SPECT-vizsgálatok során a páciens jelentős, de biztonságos határok között tartott sugárzásnak van kitéve. A mellékhatásokkal és szövődményekkel, magával az eljárással kapcsolatos aggodalmak esetén érdemes konzultálnunk a kezelőorvossal.

A demencia ismert okai a kórtörténet, az általános orvosi és neurológiai vizsgálatok, valamint a laboratóriumi tesztek segítségével azonosíthatók, illetve kizárhatók. A beteg egészségi állapotának felmérésén túl további vizsgálatokra is szükség van, amelyek révén képet kaphatunk a beteg képességeiről, és segítenek a felkészülni a jövőben várható kihívásokra.