Szemben a halállal

Fájdalom, sebezhetőség, halandóság, gyógyászat, művészet, idő, álmok, adatok, kimerültség, rák és gondoskodás

részlet

Anne Boyer

A fordítás alapja: The Undying

Copyright © 2019 by Anne Boyer
All rights reserved.
Fordította: © Kenyeres Anna, 2021

Szerkesztette: Sebes Katalin
Borítóterv: Sólyom Melinda

HVG Könyvek
Kiadóvezető: Budaházy Árpád
Felelős szerkesztő: Krausz Veronika

ISBN 978 963 565 157 3

Minden jog fenntartva. Jelen könyvet vagy annak részleteit tilos reprodukálni, adatrendszerben tárolni, bármely formában vagy eszközzel – elektronikus, fényképészeti úton vagy más módon – a kiadó engedélye nélkül közölni.

Kiadja a HVG Kiadó Zrt., az 1795-ben alapított Magyar Könyvkiadók és Könyvterjesztők Egyesülésének tagja.
Budapest, 2021

Felelős kiadó: Szauer Péter
www.hvgkonyvek.hu

Elektronikus változat: Ambrose Montanus

„Nem tudnám, ha akár tíz nyelvem

volna, ha tíz szám.”

Homérosz: Íliász (Ilias)1

Prológus

Susan Sontag 1972-ben azt tervezte, hogy kiad egy könyvet A nők halála, A nők és a halál vagy Hogyan halnak meg a nők? címmel. Munkanaplójának tanúsága szerint 11 nő haláláról akart anyagot gyűjteni.1 Köztük volt Virginia Woolf, Marie Curie, Jeanne d’Arc, Rosa Luxemburg és Alice James is.

Alice James 1892-ben halt meg emlőrákban, 42 évesen. Naplójában így írja le a tumort: „szentségtelen gránittömb a mellemben”.2 Sontag később ezt az idézetet használja A betegség mint metafora (Illness as Metaphor) című művében, amely saját, emlőrákkal folytatott küzdelméről szól.3 Sontagnál 1974-ben, 41 éves korában fedezték fel a daganatot.

Ebben a könyvében Sontag úgy ír betegségéről, mint valami személytelen dologról. A rák és az egyes szám első személy sosem szerepel egyetlen mondatban. Rachel Carsonnál 1960-ban, 53 évesen diagnosztizáltak emlőrákot, amikor épp a Néma tavasz (Silent Spring)4 című könyvén dolgozott – ez az egyik legfontosabb alkotás a daganatos betegségek kulturális történetében. Carson sosem beszélt nyilvánosan a betegségéről, amely 1964-ben bekövetkezett halálához vezetett.Sontag a kezelése idején feltűnően ritkán és szűkszavúan írt a naplójába. Ám ebből a kevésből is látszik, hogy a kór milyen rombolóan hat a gondolkodásra, különösen a kemoterápia miatt, amely súlyos, hosszú távú károsodást okozhat a kognitív teljesítőképességben. 1976 februárjában, miközben kemoterápiás kezelés alatt állt, így írt: „Jó lenne egy mentális edzőterem.” A következő bejegyzés csak hónapokkal később születik meg, 1976 júniusában: „amikor épp képes vagyok a betűvetésre…”5

Jacqueline Susann 1966-os, Babák völgye (Valley of the Dolls) című regényének Jennifer nevű szereplőjét emlőrákkal diagnosztizálják, és annyira fél melle eltávolításától, hogy inkább öngyilkos lesz. „Egész életemben a rák szó halált, félelmet, valamint olyan förtelmet jelentett, ami engem nem érhet utol. Most utolért. És az a vicc benne, hogy a legkevésbé sem magától a ráktól félek, még akkor sem, ha kiderül, hogy a halálos ítéletem. Csak attól, hogy mit tesz az életemmel.”6

A feminista írónő, Charlotte Perkins Gilman, akinél 1932-ben fedezték fel a betegséget, szintén önkezével vetett véget az életének. „A rák helyett inkább a kloroformot választom”, írja.7 Jacqueline Susann, aki 44 éves volt, amikor daganatot találtak a mellében, 1974-ben halt meg, abban az évben, amikor Susan Sontag megkapta a diagnózist.

Audre Lorde költőnőnél 1978-ban, 44 éves korában szintén emlőrákot állapítottak meg. Akárcsak Sontag, ő is egyes szám első személyben ír a rákról híres The Cancer Journals (Ráknapló) című művében, amelyben beszámol a diagnózisról és a kezelésről, és egyben felhívást intéz mindnyájunkhoz: „Nem akarom, hogy ez az írás csak a gyászról szóljon. Nem akarom, hogy soraim között csupán a könnyek peregjenek.” Számára a rák okozta életválság olyan, mint amikor „a harcos fáradságosan újabb és újabb fegyvereket próbál ki”.8 Lorde 1992-ben halt bele a betegségébe.

Lorde-hoz hasonlóan Fanny Burney brit írónő is, aki a daganatát 1810-ben fedezte fel, egyes szám első személyben számol be emlőeltávolító műtétjéről. A beavatkozást érzéstelenítés nélkül végezték, Burney mindvégig magánál volt.9

Nemhogy napokig vagy hetekig, de hónapokig képtelen voltam e szörnyűségről beszélni anélkül, hogy újra átéltem volna az egészet. Még csak nem is gondolhattam rá büntetlenül. Már egyetlen kérdés is annyira felzaklatott, hogy rosszul lettem. Még most, kilenc hónappal később is megfájdul a fejem, ahogy ezt a beszámolót írom. Ezt a nyomorúságos beszámolót...

„Írj aforisztikusan”, jegyzi fel Sontag a naplójában, amikor arról töpreng, hogyan is szóljon a rákról A betegség mint metafora című könyvében.10 Az emlőrák nem egykönnyen fér össze az énnel, aki „e szörnyűségről” akarna beszélni, és megfogalmazná „ezt a nyomorúságos beszámolót”. A betegség néha elpusztítja ezt az ént, de néha a kórral küzdő személy már hamarabb megteszi – öngyilkossággal, vagy az írói makacsság által, amely nem tűri a rák és az egyes szám első személy együttes említését:

„[Kihagyva] 2014-ben, 41 éves korában emlőrákkal diagnosztizálták.”

vagy

„41 éves koromban, 2014-ben [kihagyva] diagnosztizáltak.”

Kathy Acker regényírónál 1996-ban, 49 évesen találták meg a daganatot. „Úgy mondom el a történetemet, ahogy én megéltem”, kezdi a The Guardiannek írt, „The Gift of Disease” (A betegség ajándéka) című, szokatlanul szókimondó beszámolóját. „Még most is furcsa számomra. Azt sem tudom, miért mesélem el. Sosem voltam érzelgős fajta. Talán csak annyit akarok közölni, hogy megtörtént.” Acker nem tudja, miért beszéli el a történetét, mégis megteszi. „Tavaly áprilisban súlyos mellrákot diagnosztizáltak nálam.”11 18 hónappal a daganat felfedezése után, 1997-ben halt bele a betegségbe.

Bár mellrákja bárkinek lehet, akinek van emlőszövete, ez a súlyos sorscsapás túlnyomórészt a nőket érinti. Jelenthet számukra korai halált, fájdalmakkal kísért elmúlást, életüket megnyomorító kezeléseket, vagy a kezelések utóhatásaként elszenvedett hosszú távú károsodásokat. Elveszíthetik a partnerüket, jövedelmüket, leromolhatnak a képességeik, de daganatos betegként a társadalom ingoványa is mélyebbre húzza őket: az osztálypolitika, a nemi behatároltság, a színes bőrűeket egyenlőtlen mértékben sújtó halálozás, a zavaros útmutatások és kegyetlen ködösítések körforgása tovább nehezíti küzdelmüket.

Kevés betegség olyan veszedelmes a nők számára, mint az emlőrák, és még kevesebb jár ennyi gyötrelemmel. A szenvedés nemcsak magához a rákhoz kapcsolódik, hanem ahhoz is, amít írnak vagy nem írnak róla, vagy a dilemmához, hogy kellene-e írni róla, és ha igen, hogyan. Az emlőrák olyan betegség, amely zavaró formai kérdést vet fel.

Ezt a formai kérdést gyakran egymással versengő elhallgatások sorozatával válaszoljuk meg, illetve az elhallgatások magyarázatával és helyesbítésével. Lorde, a fekete bőrű, leszbikus, feminista költőnő szerint a hallgatás magához a rákhoz kapcsolódik, és a betegség körüli csend politikai töltetű: „Az a feladatom, hogy belakjam a csend tereit, amelyekkel eddig együtt éltem, és betöltsem őket önmagammal, míg hangjuk olyanná nem válik, mint egy verőfényes reggelé, vagy a messze zengő mennydörgésé.”12 Sontag, a fehér bőrű, felső osztálybeli kultúrkritikus számára az elhallgatás a személyes dolgokat érinti. Feljegyzéseiben ezt írta, miközben arról gondolkodott, mi lehetne könyvének címe, mielőtt A betegség mint metafora mellett döntött: „Ha csak magunkra gondolunk, a halálra gondolunk.” Be nem fejezett utolsó művének negyedik lehetséges címe ez lett volna: „A nők és a halál”. Egy gondolata: „A nők nem halnak meg egymásért. Nem lesznek »nővérek a halálban«.”13

Szerintem tévedett. A nők nem azáltal válnak „nővérekké a halálban”, hogy meghalnak egymásért, hanem attól, hogy ugyanolyan elidegenedetten kell elmúlniuk, mint nőtársaiknak. Attól válnak nővérekké, hogy női mivoltuk okozza halálukat. Eve Kosofsky Sedgwick queer teoretikus, akinél 41 éves korában, 1991-ben fedezték fel a daganatot, az emlőrákkultúra megdöbbentő, gyakran kegyetlen nemi behatároló hatásáról ír. Beszámol róla, hogy amikor megkapta a diagnózist, ezt gondolta: „A francba, azt hiszem, most már tényleg nőnek kell tekintenem magam.”14 Ahogy S. Lochlann Jain írja Malignant (Rosszindulatú) című könyvének „Cancer Butch” (A macsó rák) című fejezetében: „Egyetlen bájos kis diagnózis a mélybe ránthat, a női test archetípusos halálnemét szabva ki rád.”15 Sedgwick 2009-ben halt bele a betegségbe.

A nők, ahogy Sontag véli, talán nem halnak meg egymásért, de emlőrákban elmúlni nem jár áldozatok nélkül. A „tudatosság” korában legalábbis, amelyet a gyógymód helyett az arcunkba tolt jövedelmező kis rózsaszín szalag jelképez, azt sugallják, hogy a közjó érdekében mondjunk le – nem is annyira az életünkről, mint az életünk történetéről. Az emlőrák körüli csendet, amelyet Lorde annak idején meg akart tölteni, mára hangzavar váltotta fel, mivel napjainkban rendkívül sok szó esik erről a kórról. Ma már nem az a nehéz, hogy megtörjük a hallgatást, hanem hogy ellene tudjunk hatni a gyakran fülsiketítő zajnak. Míg Sontag és Carson vonakodott attól, hogy önmagukat és a betegséget összekapcsolják, mostanság már elvárás, hogy az érintett nők ezt minden esetben megtegyék.

Bár Ackerrel ellentétben nem állítom magamról, hogy nem vagyok érzelgős, a következő mondat összeköt engem és a mellrákomat, ha nem is egy érzelgős, de mindenképp egy ideológiai történetben.

„41 éves koromban, 2014-ben emlőrákkal diagnosztizáltak.”

A mellrák formai problémája ezért egyben politikai is. Az ideológiai történet mindig olyan, hogy nem tudom, miért mondom el, mégis megteszem. Az emlőrák egyes szám első személyű említéséből „tudatosság” lesz, és ettől a betegség veszedelmesen otthonossá válik. Ahogy Jain is megfogalmazza, többé nem a hallgatás akadályozza leginkább az emlőrák gyógymódjának megtalálását: „Azzal, hogy a rák most már mindenütt jelen van, valójában sehol sincs.”16

A tudatosság rózsaszínbe öltöztetett mezejére az emlőrákkal szembesülők egyetlen csoportja léphet be: akik túlélték. Csak a győztesek arathatják le a babérokat. Aki el akarja mondani a rákkal folytatott küzdelme történetét, attól azt várják, hogy a gyógyulása történetét regélje el: hogyan győzte le a kórt liberális önmenedzselés segítségével. A beszámolónak az elkülönült egyénről kell szólnia, aki lelkiismeretesen elvégezte az önvizsgálatot, eljárt mammográfiára, alávetette magát a kezeléseknek, közben a rák elleni küzdelemért rendezett öt kilométeres futásokon vett részt, biozöldségleveket ivott, és pozitívan gondolkozott. Ahogy Ellen Leopold a saját történetét elbeszélő A Darker Ribbon (Egy sötétebb szalag) című könyvében rámutat: a neoliberalizmus 1990-es években tapasztalt elterjedése megváltoztatta az emlőrákkal kapcsolatos narratíva elvárt jellemzőit: „A külvilágot adottnak tekintik, amely pusztán háttérül szolgál az egyéni dráma bemutatásához.”17

Ha valaki csak önmagáról ír, nem csupán a halálról ír, hanem a jelenlegi feltételek mellett a halál egy konkrétabb fajtájáról, vagy egy halálszerű állapotról, amelyhez nem kapcsolódik sem politika, sem közös cselekvés, sem szélesebb történeti háttér. Az emlőrák ipari kóreredete, az orvoslás nőellenes és rasszista történelmi háttere és gyakorlata, a kapitalizmus profithajszoló gépezete, valamint a szenvedés és halál egyenlőtlen eloszlása szegények és gazdagok között manapság jellemzően nem kerül szóba az emlőrákról szóló írásokban. Ha valaki csak magáról ír, talán a halálról ír – de aki a halálról ír, az mindenkiről ír. Ahogy Lorde papírra vetette: „A szívem fölé tetoválva ott egy lista azokról a nőkről, akik nem élték túl, és mindig van rajta még egy hely: a saját nevemnek.”18

Sontag 1974-ben, diagnózisa évében, ezt írta naplójába: „Mostanáig egyszerre túl absztrakt és túl konkrét módon gondolkodtam. Túl absztrakt: a halál. Túl konkrét: én.” Utána beismeri, hogy van egy középút: „egyszerre absztrakt és konkrét”. A középutat jelentő kifejezés, amely önmaga és a halál között áll, így hangzik: „nők”. „És ezzel – írja Sontag –, a halál egészen új univerzuma tárult a szemem elé.”19

Inkubáció

1.

Amikor az asszisztens kimegy a szobából, fejemet a monitor felé fordítom, és próbálom értelmezni, amit látok – daganatokat, idegek hálózatát és az apró, világító betűket, amelyek a rendellenességet, a jövőmet vagy eljövendő halálomat írják meg. Az első tumor, amelyet ezen a képernyőn megláttam, egy sötét, kerek folt volt, és egy hosszú, göcsörtös ujj nyúlt ki belőle. Miközben a vizsgálóasztalon feküdtem, elővettem a telefonomat, és lefotóztam. Az a daganat az enyém volt.

A kórházi környezetben, fojtogató érzések közepette tudatosult bennem, hogy beteg vagyok. Azt a zöld, ujjatlan felsőt, levágott szárú nadrágot és szandált viseltem, amelyet minden nyáron – aztán jött a meglepetés. A légkondicionált levegőt betöltő komor, meggyőzően szakszerű orvosi szónoklat; a komoly, szürke ruhás nő, aki együttérzéssel festette elém közelgő végzetemet; a pánik; majd a diagnózis pontosítása; döbbent üzenetváltások a barátaimmal. Egy egész intézményrendszer lép be az életembe, mint valami nyomozó, amely olyan érzetek után kutakodik, amelyeket a célszemély (én) még nem tapasztalt, de majd fog.

Amikor tárgyakat és cselekedeteket egy bizonyos rendszerből egy másikba emelünk át, az olyan, mint a jövendőmondás. A jós számára az északnak tartó madarak az eljövendő boldogságot jelentik; a tealevelekben két szerelmest lát, meg egy harmadikat, aki a vesztüket okozza. A madarak repülése immár nem „vándorlás”; és azok után, hogy egy szerelem végét olvastuk ki belőle, a tea sem innivaló többé.

Amikor egy bizonyos rendszerből egy másikba átemelve új értelmezéssel ruházunk fel tárgyakat és cselekedeteket, az a diagnosztizálás folyamatára is hasonlít, amely a testünkből származó információkat, azt, ami belőlünk származik, egy kívülről ránk kényszerített rendszerben rendezi újra. A csomó a mellemben valamikor az én rendszerem része volt, de amint a radiológus BI-RADS5 kategóriába sorolta, daganatként immár az onkológia rendszere vált otthonává.1 Hasonlóan ahhoz, ahogy a madarak megszabadultak repülésük tartalmi jellegétől, vagy a tealevelek megszabadultak italalapanyag mivoltuktól, a diagnosztizált személy is megszabadul attól, aminek addig gondolta magát.

Amikor az emberről teljes bizonyossággal kimondják, hogy beteg, miközben ő teljes bizonyossággal úgy érzi, jól van, olyan, mintha a szavak kemény kőszirtjére zuhanna, miközben még egy órácska csendes bizonytalanság sem jut ki neki, amikor némi előzetes aggódással felkészülhetne. Másként fogalmazva: nem megoldást kap egy problémára, hanem egy szót, amely leírja, milyen az, amikor kettétörik az élete. A betegség, amely az érzékszerveken keresztül sosem jelezte létezését, most életre kel egy képernyőn, a fény hanggá válik és információvá, amelyet kódolnak, dekódolnak, körbeküldenek, elemeznek, értékelnek, tanulmányoznak és eladnak. Egészségi állapotunk a számítógépes szervereken romlik vagy javul. Valaha a testünkben voltunk, most egy fénytestben vagyunk betegek.

Légy üdvözölve a képalkotó berendezések betűszavas világában: MRI, CT, PET. Fülvédőt fel, köpenyt fel, köpenyt le, karokat fel, karokat le, belégzés, kilégzés, vérvétel, kontrasztanyag beinjekciózva, vizsgálófej be, vizsgálófej fel, mozgunk vagy mozgatnak – a radiológia a hús-vér, érző embert fény-árnyék pácienssé változtatja. Az asszisztensek csendesek, a gépek hangosan kattognak, a takarókat felmelegítik, a műszerek csipognak.

A klinikán készült kép nem is kép, hanem képalkotás. Mi, akiket az ultrahanghullámok, fények és sugarak, világító kontrasztanyagok pácienssé tesznek, a testtel rendelkezők egyetemes törvénye értelmében mostantól fogva képlényeknek neveztetünk. „Teli hólyaggal jöjjön”, mondja az asszisztens a telefonba a képlénynek, akinek érdekes belsejét kívánják tanulmányozni. Az ultrahang, amely megmutatja, ha valakinek új élet fejlődik a méhében, azt is képes megállapítani, ha halott embrió van odabent.

Amikor megbetegszünk, betegségünk a tudomány kemény markába hull, rákerül a magabiztos mikroszkópok tárgylemezeire, kegyes hazugságokba szövődik, sajnálatba, közönségkapcsolatokba, megjelenik a számítógépünkön megnyitott új oldalakon és a polcunkon sorakozó új könyvekben. Közben ott a test (az én testem), amely a bizonytalanság leghalványabb jelét sem érzékeli; ott az élet, amely az onkológia idegen szakkifejezései alatt meghasad, majd a nyelv e szakadékába zuhan.

Vannak emberek, akik testileg rosszul érzik magukat, de nem tesznek semmit ellene. Mások beütik a tüneteiket internetes keresőkbe, de nem lépnek tovább. Vannak, akik megengedhetik maguknak, hogy több szakembernek is elmondják panaszaikat, akik aztán különböző diagnózisokat állítanak fel. Ezek az emberek a megoldás reményében keresik tüneteik okát, vizsgálatokat kérnek, megkérdőjelezik a válaszokat, messzire utaznak a legjobb specialistákhoz, akik talán végre megállapítják, mi is a baj valójában. Ha elég sokáig kilincselnek, talán megkönyörül rajtuk az orvostudomány, és nevet ad e tüneteiknek: azonosítja egy betegséggel, szindrómával, érzékenységgel vagy legalább egy keresőszóval. Néha már ez is elegendő – mintha ezzel már rendbe is hoznák a problémát. Néha nincs is más gyógymód a szenvedésre, mint az, hogy nevet találunk rá.

Világunkban, ahol oly sokan oly rosszul érzik magukat, van a betegségérzetnek egy közös, jelöletlen és definiálatlan állapota, amely legalább ebben a meghatározatlanságban a közösséghez tartozás élményét nyújtja. A még nem diagnosztizált kellemetlenség az érzetek különböző tájaira vezet, a rejtélyes fájdalmaktól a különféle külső testi tünetekig, amelyeket még nem szelídített meg az, hogy a betegség kategóriába sorolták ezeket. Az olyan kórságot, amelynek nincs neve, a bizonytalan tartományába sorolják, vagy a mindennapi élet velejárójának tekintik, esetleg a pszichiátria határmezsgyéjére száműzik.

Az ismeretlen eredetű testi kellemetlenségek kiszolgáltatják az embert az orvostudománynak, amely viszonzásképp próbál szavakat találni a szenvedésre. Ha a szenvedés egy bizonyos fajtájához nem rendelnek megfelelő nyelvi kifejezőeszközöket, a sorsközösségbe tömörülő szenvedőknek kell nevet találniuk. A nem diagnosztizált betegek a meg nem nevezett kórságok egész irodalmát és költészetét alkották meg, amelyben beszámolnak a válaszkeresés útjáról. Étrendeket kísérleteznek ki, hogy tegyenek valamit ott, ahol az orvostudomány elbukott. Különféle életmódbeli szigorítások hatásait elemzik, miközben a kifinomult diéták, a különféle kúrák és egymást érő szakmai ellenőrzések közepette az egészség vagy annak hiánya lassan kilép az orvoslás kereteiből, megnehezítve ezzel mind a betegség, mind a gyógymód megtalálását.

A ráknak viszont ritkán szokása, hogy bejelentés nélkül jelenjen meg. A rákot szakértők és szakértő technológiák serege kíséri. Folyamatosan megfigyelik, és szakmai kijelentéseket tesznek róla. Érzékszerveink szinte mit sem közvetítenek betegségünkről, az orvosok mégis azt kérik, higgyük el, hogy az, amit se nem látunk, se nem érzünk, meg akar ölni bennünket. Mi pedig el is hisszük nekik. Ahogy egy idős ember súgta oda nekem egyszer a kemoterápiás kórteremben: „Azt mondják, rákos vagyok. De nekem vannak kétségeim.”

Azért mégis tudtuk, hogy valami nem stimmel, hogy (rettenetesen nagy) baj van a világgal, hogy (rettenetesen nagy) baj van velünk, hogy valamivel (akármivel) rettenetesen nagy a baj mindenütt. Betegek voltunk, miközben a felszínen teljesen egészségesnek látszottunk, és egészségesek voltunk egy beteg világban. Magányosak voltunk, de nem voltunk képesek a magányunkat megszüntető kapcsolatokra. Túlhajszoltuk magunkat, de közben megmámorosodtunk a munkától. Úgy véltem, (bizonyos értelemben) beteg lettem, rosszul éreztem magam (lélekben), mintha fausti alkut kötöttem volna egy ördögi egyezségek uralta világban.

2.

Ailiosz Ariszteidész görög szónok, aki Néró római császár uralma alatt született, úgy próbált felgyógyulni súlyos betegségéből, hogy Aszklépiosz templomában vett szállást, és az istenségtől álmok formájában kapott utasításokat követte. Ariszteidész 26 éves korában lett beteg, és éveken át lakott több más szenvedővel együtt Aszklépiosz pergamoni szentélyében, úgynevezett inkubációban. A bentlakók mind magától Aszklépiosztól várták, hogy álmukban üzenje meg nekik a gyógymódot betegségükre, és amikor felébredtek, megfogadták tanácsait. Ma elfeledett istenségek szentélyeiben alszunk, a misztikát pedig a statisztika szolgáltatja.

Századuk szakértelemmel gyártja a rémálmokat, de az álmokat már nem tudjuk értelmezni. Olyanokat szoktam álmodni, hogy betörök az oaklandi Lake Merritt bioboltjába egy onkológussal, aki megdicséri az öltözékemet. Vagy Madonna, fedetlen kebellel, beül két tanórámra. Egy faluban vagyok, ahol fontos küldetést kell teljesítenem, alig bírom el a felszerelésemet, és van ott egy csomó híres ember, de nem emlékszem, hogy kik ők. Vitába szállok a világról és a túlvilágról, és az egyik vitapartneremtől üzenetet kapok, amelyben ez áll: „Nem tudom eldönteni, melyik elmegyógyintézetből szabadult.”

Egy újonnan diagnosztizált beteg, akinek van internet-hozzáférése, az információ templomában vesz szállást. Az adatok kisebb istenségként látogatják meg. Éber óráinkat azzal töltjük, hogy a képernyő feneketlen mélységébe bámulunk, a számszerűség fogságában vergődve. Próbálunk mélyeket lélegezve nyugodtak maradni, amikor a grafikonokat nézzük, miközben a fejünkben mintanagyságok és túlélési görbék cikáznak, a szemünk elhomályosul, testünk pedig leborul a matematika előtt.

Sajog a frissen beültetett kemoterápiás portkatéterem. A nővérek azt mondják, minél fiatalabb valaki, annál erősebb a fájdalom. Nemcsak a port fáj jobban, hanem minden más is. Nem akarok fürödni, egyáltalán tisztálkodni, nem tudok többé szabadon mozogni. Nem gondolok testem más részeire, és hogy mire lennének képesek, mert a fájdalom olyan kínzó abban az egy testrészemben, hogy a többit alig érzem. Valaki küld egy linket arról, hogy a szódabikarbóna gyógyítja a rákot. Egy volt diákom e-mailben kérdezi, hogy hallottam-e a léböjtkúráról.

Ailiosz Ariszteidész valamikor 170 körül írja le Aszklépiosztól kapott álmait Hieroi Logoi (Szent történetek) című könyvében,2 évekkel megbetegedése után, Marcus Aurelius feszültségekkel teli uralmának idején. Aszklépiosz a mondák szerint Apollón és egy halandó nő gyermeke volt, és egy kentaur nevelte fel, aki megtanította a gyógyítás tudományára. Történetének egyik változata szerint olyan sikeres orvos volt, hogy Hádész megölette, mert attól félt, kiürül miatta az alvilág. A Hieroi Logoi nemcsak a gyógyító álmok krónikája, hanem önéletrajzi beszámoló is, amely bemutatja, milyen volt testtel rendelkezni az adott korban és helyen. A szent álmokat látó betegek papiruszt vittek magukkal az inkubációba. Úgy látszik, a római gondolkodás szerint az álmok azért születnek, hogy leírják. Ariszteidész azt állítja, hogy álomnaplója több mint 300 000 sorból állt, s könyvét ezek alapján írta meg. A tudósok erre a naplóra, amelyet mi már sosem olvashatunk el, később a történet elmesélésének „elutasított módjaként” hivatkoztak.3

A Tibeti halottaskönyv4 szintén tartalmaz útmutatást arra, hogyan értelmezzük prognózisként az álmokat. Írói szerint a halált vetíti előre, ha valakit álmában varjak vagy nyughatatlan szellemek vesznek körül, ha halottak vonszolják magukkal, vagy ha mezítelenül, leborotvált hajjal látja magát. A rák kezelése során gyakran előfordul, hogy félmeztelenre kell vetkőznöm, és le kell nyírnom a hajamat. Az álmaim helyett én a PubMed nevű weboldal orvosi publikációiból próbáltam kiolvasni, meddig élek még. Minél többet olvastam, annál jobban féltem, hogy a költséges és ördögi kezelések közben távozom valahol az élők sorából. Aztán órákon át hol a statisztikákat, hol online áruházak kínálatát böngésztem, meg parókákról olvastam vásárlói véleményeket, korántsem elragadtatva. Láttam magam előtt, ahogy ezernyi műdolog van rajtam, ezernyi műdolog van bennem, ezernyi műdolog vár rám, ezernyi műdolog most készül, és ezernyi műdolgot hagyok magam mögött.

Az ókori orvos, Galénosz azt írja Ariszteidészről, hogy az a ritka fajta ember volt, akinek a lelke testi gyengesége idején is erős maradt. Ariszteidész továbbra is írt, szónokolt és tanított, miközben „egész testét kór emésztette”.5 Rákeresek a betegségemre, és nagyon egyedül érzem magam a szürreális számadatok láttán. Bár lelkem erejéről nem tudok nyilatkozni, átlagos ember vagyok, akinek meg kell dolgoznia a megélhetésért, ezért én is tovább írok, beszélek és tanítok a betegségem idején. A fennmaradó időben a halált kutatom, kétségbeesetten keresve egy tanulmányt, amely kimondja, hogy életben maradok. A halálról álmodom, és tudom, hogy ezeket az éjjeli sugallatokat nem követhetem. Felébredek, és tovább kutatom, mitől lehetne az én testem a kivétel a szabály alól. Megnézem, milyen prognózist hoz ki a LifeMath nevű oldal kalkulátora,6 aztán újra elalszom, és a diagram görbéiben ismét a halál köszön rám álmomban.

Amikor az kiderült, épp azt a történetet írtam, amelyet mindig szoktam: hogy újra együtt vagyok valakivel, pedig nem kéne, és hogy remélem, hamarosan végre képesek leszünk nem együtt lenni. Nem voltunk boldogok. Nem tudtunk úgy találkozni, hogy ne az ágyban kössünk ki. De az ágyban sem tudtuk egymást boldoggá tenni. Ugyanakkor egymás nélkül sem voltunk boldogok, ezért mindig egymás mellett kötöttünk ki, boldogtalanul, az ágyban. Évek óta ismertük már egymást, és ez idő alatt a nem kellene erős hálójába gabalyodtunk, egymás által önmagunknak szenvedést okozva.

Először szeretkeztünk, aztán felfedeztük a csomót, majd a mozgólépcsőn a mozipénztárhoz tartottunk a jegyekért, aztán fölhívtam az orvosom, és időpontot kértem, aztán beírtam a naplómba, hogy remélem, végre megtanuljuk nem szerencsétlenné tenni egymást a puszta létezésünkkel. Azt nem jegyeztem fel, hogy találtunk valamit a mellemben, sem a címét az akciófilmnek, amelyet megnéztünk, miután kikászálódtunk az ágyból.

Nem a ráktól féltem, hiszen akkor még szinte semmit sem tudtam róla. A félelem az internetes keresésből származott. Rettegtem attól, mit dob ki a Google, ha beírom, hogy csomó a mellben. Féltem a betegség kultúrájától, amely blogokon és fórumbejegyzésekben terjed. Megrémített, ahogy az emberből pácienst csinálnak, hordágyakkal, aláírásokkal, szenvedéssel, szóalkotásokkal, biztatásokkal. Metasztázis. Műcici. Remisszió. Az első napon leginkább a szókincsemet féltettem.

Aznap a lényeget elkerülő aprólékosság jellemezte naplóbejegyzésemet, minden jelentéktelen mozzanatról beszámoltam, ahogy akkor teszi az ember, amikor nem akarja elárulni, mitől szorong. Leírtam, hogy kimostam a ruháimat, feltöröltem a padlót, beágyaztam, megfogadtam, hogy végre túllépek a problémás kapcsolaton – elmeséltem magamnak egy történetet, hogy a másikat ne kelljen megemlítenem.

Azt mondják, a rák betolakodó, amelyet le kell győzni; lényünk hibásan működő része; egy túlbuzgó sejttípus; a kapitalizmus biológiai megtestesítője; természetes jelenség, amellyel együtt kell élni; avagy a halál afféle ügynöke. Úgy vélik, a génjeinkben van, vagy a környezetben, vagy külső hatások és öröklött tényezők kibogozhatatlan szövevényében lakozik, amelyet senki sem tud vagy akar megfejteni. A valószínűségnek csak a zajos részét halljuk, azazhogy a betegség okát önmagunkban kell keresnünk – ez túlharsogja a csendes eshetőséget, hogy a rák forrása olyasmi, ami egész világunkat áthatja. A génjeinket tesztelik, az ivóvizünket nem. A testünket átvizsgálják, a levegőt nem. Azt állítják, hibás érzéseink okozzák, vagy elkerülhetetlen biológiai tényezők. Azt mondják, különbség van egészség és betegség, akut és krónikus, élet és halál között. A rákkal kapcsolatos híreket ugyanazokon a képernyőkön olvashatjuk, ahol a választási eredményekről is tájékozódunk, és ugyanabba az e-mail-fiókba érkeznek, ahová a LinkedIn-meghívók. A radiológusok ugyanolyan strigulákat húznak, mint a drónpilóták. A rák a képernyőn ugyanúgy él, ahogy a globális terror és a nekünk közvetített valótlanságok.

A rák nem érződik valóságosnak. Olyan, akár egy földönkívüli, akivel az ipari kapitalizmus modernitása az aggodalom révén hoz létre harmadik típusú találkozást: érzékszervekkel nem teljesen fogható fel, egyfajta csillagközi lény, maga a borzalom. A betegség kezelése pedig olyan, mint egy álom, amelyből félig felébredve ráeszmélünk, hogy még mindig az álom egy másik fejezetében vagyunk. Ez az álom leképezi és magában foglalja az alvást és az ébrenlétet, bármi kis örömöt és minden fájdalmat, az elviselhetetlen értelmetlenséget és a felszínre törő jelentéseket. Az álom minden pillanata feledhetetlenül nagy horderejű, de ha fel akarjuk idézni őket, amnéziába esünk.

A mellkassebész azt mondta, az emlőrák legnagyobb kockázati tényezője, ha valakinek van melle. Nem volt hajlandó elárulni a biopszia előzetes eredményét, csak ha nem megyek egyedül. Barátnőm, Cara órabérért dolgozott, így nem engedhette meg magának, hogy kimaradjon a munkából, ezért az ebédszünetében autózott ki a külvárosi rendelőbe, hogy végre megkaphassam a diagnózist. Az Amerikai Egyesült Államokban a szülőjén, a gyermekén vagy a házastársán kívül más nem maradhat igazoltan távol a munkahelyéről, hogy ápolja a beteget.7 Ha a szeretet kívül esik a családi körön, legyen bármily erős e nem hivatalos kötelék, a gondoskodásra szoruló személyre csak lopott percek jutnak. Ahogy ott ültünk a napfényes bézs falak közt a tárgyalóban, a sebészre várva, Cara a kezembe nyomta a rugós kést, amelyet mindig magánál hordott, hogy abba kapaszkodjam. A teátrális előírások teljesítése után immár meghallgathattuk, amit addig is tudtunk: legalább egy rosszindulatú daganatom van, 3,8 cm nagyságú, a bal mellemben. Visszaadtam Carának a bicskáját, rajta izzadó tenyerem verítékével. Ő pedig sietett vissza dolgozni.

A pontos szövettani eredményeket az onkológustól tudtam meg, akihez a mellkassebész küldött tovább. Siddhartha Mukherjee Betegségek betegsége: mindent a rákról (The Emperor of All Maladies) című, önéletrajzi ihletésű írásában8 Perzsia királynője, Atossza az ikonikus daganatos beteg, aki időszámításunk előtt 550-ből utazik a jövőbe, hogy gyógyírt találjon a bajára. Ahogy életemben először ott ültem egy onkológiai váróban, kemoterápiás páciensek között – akik egyike sem tartozott uralkodóházhoz –, Mukherjee gondolatkísérlete a különböző gyógyászati színtereken megforduló, szenvedő arisztokratáról igen pontosan jelenítette meg számomra a rákkultúra mítoszait. A rák nem egy történelemtől független testben öröklődő azonosság, amely végigvándorol az orvostudomány fejlődésének korszakain.9 Egyetlen beteg sem szuverén, és minden szenvedőre, legyen az maga a páciens, vagy az ápolásának kimerítő feladatát ellátó személyek, rányomják bélyegüket a társadalmi-gazdasági kapcsolatokban érvényesülő történelmi jellemzők.

A betegség történelme nem az orvoslás történelme, inkább a világé. A test történelme pedig akár annak krónikája is lehetne, hogy mit tesznek a többséggel a kevesek érdekének szolgálatában.

Onkológusom – akit barátaim később Baba doktornak neveztek el angyalra emlékeztető kinézete miatt – gyerekes kézírásával felvéste egy sárga cédulára: „hormonkezelésre reagáló emlőrák”. Elmagyarázta, hogy ez a típus célzott terápiákkal gyógyítható. Aztán áthúzta. Következőnek felírta: „HER2-pozitív emlőrák” – elmondta, hogy erre is vannak célzott terápiák, majd ezt is áthúzta. Végül felírta, hogy „tripla negatív”, és közölte, hogy erre nem léteznek célzott terápiák. A rosszindulatú emlődaganatok 10-20%-a tartozik ebbe a típusba, amelynél szűk a kezelési mozgástér, a többi mellrákfajtánál „szignifikánsan” rosszabb a prognózis, és sokkal nagyobb arányú a halálozás. Tájékoztatott, hogy az én daganatom ebbe a típusba tartozik. Elmagyarázta, hogy a tumor nekrotikus, azaz olyan gyorsan növekszik, hogy nem képes struktúrát kiépíteni magának, így egyes részeiben szövetelhalás figyelhető meg. A daganat növekedési rátája 85%-os. Megkérdeztem, hogy ez mit jelent. Azt felelte, hogy a Ki–6710 pontszám esetében „bármi, ami 20% fölött van”, nagyon agresszívnak számít. Aztán azt mondta, neoadjuváns kemoterápia szükséges, ami azt jelenti, hogy azonnal el kell kezdeni.11 Nem egyeztem bele, hogy szövetmintát vegyenek a nyirokmirigyekből, illetve más, gyanúsnak ítélt képletekből. Ez az egy, biztosan meglévő tumor épp elég ijesztő volt, és a kezelése olyan fájdalmasnak ígérkezett, hogy nem láttam értelmét a további tortúráknak, csak azért, hogy megtudjuk, mi minden van még odabent.

Mukherjeenek abban biztosan igaza volt, hogy ha Atossza perzsa királynőt kemoterápiának ellenálló tripla negatív emlőrákkal diagnosztizálják, a túlélési esélyei nem sokat változtak volna az idők során. Baba doktor kijelentette, hogy ha nem vállalom a kemoterápiát, a biztos halált választom. Ha alávetem magam, gondoltam, az is olyan érzés lesz, mintha haldokolnék, de talán túlélem. Vagy nem magába a betegségbe, hanem a mellékhatásokba pusztulok bele. Esetleg hosszú idő után rendbe jövök, de azért nem egészen. Hazaúton az autórádióból a „Should I Stay, or Should I Go?” (Menjek, vagy maradjak?) című rockszám szólt. Nem állt hatalmamban felelni a kérdésre. Hiába tekergettem a keresőgombot, egyik dal sem adta meg a választ. Eltávozzam az élők sorából, vagy maradjak? Éljek, vagy meghaljak? A betegek azonban sosem hallanak ilyen őszinte kérdést. Amint a páciens felfekszik a vizsgálóasztalra, az életét teszi fel a rendelkezésre álló, beszűkült válaszlehetőségekre, de magukat a kérdéseket sosem fogalmazzák meg elég világosan.

Mi lesz a betegség kimenetele? Hasonlókat kérdeznek a detektívek, műgyűjtők, grafológusok, vagy bárki, aki mellékesnek tetsző, nem nyilvánvaló részletekből próbálja összerakni a lényeget.12 A varázslat akkor tapasztalható, ha a dolgokat önmagukként látjuk, nem pedig azt nézzük, mire valók. Ezért kezd szertefoszlani a varázs, amint elhisszük, hogy sejtek egy halmaza megjósolhatja jövő júniusi szenvedéseinket. A gyanús elemzések közepette már soha semmi nem lesz olyan tökéletes, mint a varázslat idején, amikor a fejről lehulló hajszálak még a szépség mementói voltak, nem pedig lezárható zacskókba gyűjtött bűnjelek.

A rákdiagnózis után nem sok minden maradt ugyanaz, ami volt. A nővérek adtak egy fényes mappát, a borítóján mosolygó ősz hajú nő fotójával. A címe: Az Ön onkológiai utazása. Biztosra vettem, hogy ez az utazás sosem lesz az enyém. Ezen az úton minden lépés a delphoi jósdába vezet, telve jövendölésekkel, ahol minden szerencsemondáshoz hozzáfűződik, hogy lehetne rosszabb is, a legrosszabb pedig még annál is rosszabb. Eközben a jövendőmondók szüntelenül ajánlgatják jóslataikat, és velük különféle egzotikus garanciavállalásokat valami mellett vagy ellen, vagy hamis magyarázatokat a miértekről, miközben az ember úgy érzi, hazugságot halmoznak hazugságra, míg végül kirajzolódik az elkeserítő, mélyen visszataszító igazság, hogy „semmit sem tudok, akkor minek is próbálkozzam”.

Eközben minden tapasztalás olyan látványos, akár egy bűnügyi helyszín. Nincs olyan apró részlet, amely felnagyítva ne azt bizonyítaná, hogy a világon minden elromlott. Az érzetek minden egyes bűnügyi helyszíne számtalan újabb bűnügyet rejt magában, némelyek a gyógyítás nevében jönnek létre, mások a világ állapotát tükrözik. Mind a nyomozás közben bukkan fel, mindegyik újabb érzeteket hoz létre, mindegyik látványosság, mind az öldöklésről szól, mindegyik értelmezési lehetőséget kínál, és fájdalmat fájdalomra, jóslatokat jóslatokra, hazugságokat hazugságokra halmoz.

Ha valakit ma rákkal diagnosztizálnak, nem egy mappában megjelenített betegutat jár majd be: az „Ön onkológiai utazása” hazugság. „A festmény egy csupasz, önmagát elhomályosító történet megtestesülése, és nem azt rögzíti, hogy ki mit mondott, és mi volt rá a válasz”, írja John Cage.13 Daganatos betegnek lenni ma azt jelenti, hogy az ember egyszeriben a testek csupasz, önmagukat elhomályosító történetében találja magát.

Jegyzetek

1 Homérosz: Íliász (Ilias) Fordította és a jegyzeteket írta: Devecseri Gábor. Budapest, Európa, 2012, 27.

Prológus

1 Sontag, Susan – Rieff, David: As Consciousness Is Harnessed to Flesh: Journals and Notebooks, 1964–1980. New York, Picador, 2013.

2 James, Alice – Edel, Leon: The Diary of Alice James. Boston, Northeastern University Press, 1999.

3 Sontag, Susan: A betegség mint metafora (Illness As Metaphor). Ford.: Lugosi László. Budapest, Európa, 1983.

4 Carson, Rachel: Néma tavasz (Silent Spring). Ford.: Makovecz Benjámin. Budapest, Katalizátor, 2007.

5 Sontag–Rieff: As Consciousness Is Harnessed to Flesh.

6 Susann, Jacqueline: Babák völgye (Valley of the Dolls: A Novel). Ford.: Loósz Vera. Budapest, Partvonal, 2014, 428.

7 Perkins Gilman, Charlotte: The Living of Charlotte Perkins Gilman: An Autobiography. Salem, N. H., Ayer, 1987.

8 Lorde, Audre: The Cancer Journals. San Francisco, Aunt Lute Books, 2006.

9 Burney, Fanny: The Famous Miss Burney: The Diaries and Letters of Fanny Burney. Eds. by Barbara G. Schrank – David J. Supino. New York, John Day, 1976.

10 Sontag: A betegség mint metafora.

11 Acker, Kathy: „The Gift of Disease”, The Guardian, 1997. január 18., T14.

12 Lorde: The Cancer Journals.

13 Sontag–Rieff: As Consciousness Is Harnessed to Flesh.

14 Kosofsky Sedgwick, Eve: A Dialogue on Love. Boston, Beacon Press, 2006.

15 Jain, Lochlann Sarah: Malignant: How Cancer Becomes Us. Berkeley, University of California Press, 2013.

16 Jain: Malignant: How Cancer Becomes Us.

17 Leopold, Ellen: A Darker Ribbon: Breast Cancer, Women, and Their Doctors in the Twentieth Century. Boston, Beacon Press, 2000.

18 Lorde: The Cancer Journals.

19 Sontag–Reiff: As Consciousness Is Harnessed to Flesh.

inkubáció

1 BI-RADS (Breast Imaging-Reporting and Data System) emlődiagnosztikai rendszer, az Amerikai Radiológus Társaság (American College of Radiology, ACR) mammográfiában alkalmazott kategorizálása. Annak esélye, hogy az 5. kategóriába sorolt daganat rosszindulatú, 95%-os.

2 Aristides, Aelius – Behr, Charles A.: Aelius Aristides and the Sacred Tales. Amsterdam, A. M. Hakkert, 1969.

3 Pearcy, Lee T.: „Theme, Dream, and Narrative: Reading the Sacred Tales of Aelius Aristides”, Transactions of the American Philological Association (1974–), vol. 118, 1988.

4 Tibeti halottaskönyv – A bardó tanítás nagykönyve. Ford., a bev. és jegyz.: Agócs Tamás; előszó: Őszentsége a Dalai Láma; ford.: Mirczik Bálint. Budapest, Szenzár–Helikon, 2019.

5 Compton, Michael T.: „The Union of Religion and Health in Ancient Asklepieia.” Journal of Religion and Health, 1998, 37/4.

6 A LifeMath alkalmazást a Massachusetts General Hospital kvantitatív orvoslási laboratóriuma fejlesztette ki, a rendszerbe betáplálhatók, illetve megtekinthetők benne a túlélési feltételek, a mellbimbó érintettsége, a csomók státusza, a terápia és a kimenetelkalkuláció. Ha megadjuk a szükséges adatokat, a rendszer halandósági és túlélési görbéken, piktogramokon, oszlop- és kördiagramokon mutatja be számítási eredményeit, és legördülő menüből választhatunk.

7 A Munkaügyi Minisztérium vonatkozó rendelkezése szerint teljes munkaidőben foglalkoztatott dolgozók esetében 12 hét (fizetetlen) ápolási szabadságot csak „a súlyos egészségi problémával küzdő alkalmazott házastársa, gyermeke vagy szülője vehet igénybe”.

8 Mukherjee, Siddhartha: Betegségek betegsége: mindent a rákról (The Emperor of All Maladies). Ford.: Kelemen László. Budapest, Libri, 2013.

9 Uo.

10 A Ki–67 egy sejtosztódáshoz kötődő fehérje, amelynek emelkedett szintje a vérben rosszabb túlélési esélyekre utal.

11 A neoadjuváns, vagyis műtét előtti kemoterápia az emlőrák gyógyításában nem szokványos eljárás, csak agresszív vagy nagy méretű daganatok esetében alkalmazzák. Tripla negatív emlőrák neoadjuváns kemoterápiájának előnye, hogy előfordulhat „teljes patológiás reakció”, amikor a kemoterápia hatására többé nem mutatható ki a rák jelenléte.

12 Nagy hatással volt rám Carlo Ginzburg „Clues: Roots of an Evidential Paradigm” (Nyomok: egy bizonyítékokon alapuló paradigma gyökerei) című könyve (lásd a forrásoknál), amikor arról gondolkodtam, milyen hatással van a diagnosztikus folyamat a megélt tapasztalatokra. Ginzburg a 19. századi művészettörténész, Giovanni Morelli módszerét mutatja be, aki olyan apró részletekből állapította meg egy festmény hitelességét, mint például a fülcimpák vagy a körmök. Ginzburg Morelli módszerét Sherlock Holmeséhoz, illetve Freudéhoz hasonlítja. Mindegyikükre igaz, ahogy a rák diagnózisára is, hogy a legjelentéktelenebbnek tetsző részletekre kell a legjobban odafigyelni. Ezáltal az, ami korábban csak önmaga volt, most bizonyítékká válik, és mind a rák gyógyításában, mind a bűnügyi nyomozásban emberek élete múlhat rajta.

13 Cage, John: A Year from Monday: New Lectures and Writings. Middletown, Conn., Wesleyan University Press, 1969

Tartalom

Prológus

Inkubáció

A pavilon születése

Betegágy

Valóra vált-e a jóslat?

Az átverés

Giulietta Masina Könnyeinek Templomában

Elvesztegetett élet

Halál egyenes adásban

Epilógus /és ami megmentett

Köszönetnyilvánítás

A szerzőről

Források

Jegyzetek

Forgalmazza:
eKönyv Magyarország Kft.
www.ekonyv.hu

Felhasznált betűtípusok
Barlow – SIL Open Font License
Noto Serif – Apache License 2.0