Barát József

Paraván mögött

Szerző: Barát József

Borítóterv és grafika: Bazánth Ivola

Szakmai tanácsadó: dr. Hegedűs Katalin

Szerkesztő: Lépesfalvi Zoltán

© Barát József, 2025

© CSER Kiadó, Budapest, 2025

Minden jog fenntartva.

Jelen könyvet, illetve annak részeit tilos reprodukálni, adatrögzítő rendszerben tárolni, bármilyen formában vagy eszközzel – elektronikus, mechanikus, fényképészeti úton vagy más módon – közölni a kiadó engedélye nélkül.

ISBN 978-963-278-763-3

Kiadja a CSER Kiadó

Felelős kiadó: a kiadó vezetője

1114 Budapest, Ulászló u. 8.

Telefon: +36 70 434 2889

E-mail: info@cserkiado.hu

Honlap: www.cserkiado.hu

Tördelés, nyomdai előkészítés: Müller Péter

TARTALOM

Prológus

Előszó – Mégis, kinek a döntése?

Ki mondta, hogy nincsenek csodák?

PROLÓGUS

– Nem, nem! Nem akarom! Elég volt!

A zegzugosan leválasztott belvárosi lakás keskeny előszobai folyosóján édesanyám hangját hallottam. Akkoriban már csak nagyon csendesen, rekedten tudott beszélni, de most mégis meglepően erős volt a hangja. Kiabált.

Nem tudta, hogy jövök. Ha tudta volna, nem kiabál, mert nagyon fegyelmezett asszony volt, nem akart volna megijeszteni. Én nem sokkal édesapám halála előtt újranősültem, és amikor eladó lett az egykori nagypolgári lakás másik fele, párommal odaköltöztünk, hogy a mama ne legyen annyira egyedül. Attól kezdve munka után naponta átjártam hozzá beszélgetni egy kicsit. Az újságíró összevissza dolgozik, így általában váratlanul érkeztem.

Ez új korszak volt a kapcsolatunkban. Nagyon okos asszony volt, bármit elmondhattam neki, jól reagált. Egyébként is, saját életem több mint fél évszázadát jobban ismerte, mint én magam. Amikor már én is túl voltam az „emberélet útjának felén”, ő sem tartotta már a titkokat. Persze nem is voltak nagy titkok, csak az ember általában nem beszél meg a gyerekkel mindent. Amíg gyerekstátuszban van.

Amikor az előszobából hallottam a kiabálást, nem a tartalma lepett meg, hanem az elkeseredett dühből következő hangerő, amire már nem gondoltam képesnek. Akkor 89 éves volt, és tudtam, hogy nehezen viselhető, kínos teher a számára az élet. A COPD, a krónikus obstruktív tüdőbetegség esetén a D kockázati besorolás azt jelenti, hogy a beteg lassan, de biztosan megfullad. És pontosan tudja, hogy így lesz. Eleinte csak éppen nem elég a levegő, aztán már kevés, és egyre kevesebb, akkor adnak a gyógyszerek és lélegzőpipák után oxigént, de már az sem elég. Fogy, fogy, fogy a levegő, már nincs gyógymód, már a zihálás sem segít, de zihálni kell, akárhogy kalapál is a szív, kapkodni a levegőt – míg az ember végül meg nem fullad. Addig nincs megnyugvás.

Hangosan nyitottam ki a nappali szoba ajtaját, hogy a hálóban is hallja. Hogy a vonásait elrendezhesse, a kedvemért nyugalmat erőltethessen magára. Amikor beléptem, azt mondta:

– Azon gondolkozom, hogy ha kutya lennék, már nem kellene szenvednem. De emberként miért is kell?

Még egy évig tartott a légszomj.

Az ő emlékének tartoztam ezzel a könyvvel.

ELŐSZÓ – MÉGIS, KINEK A DÖNTÉSE?

Tudjuk: mindnyájunk életében eljön a perc, amelyik után már nincsen másik. Aki szembenéz a valósággal, azt is tudhatja, hogy ez nem úgy történik meg, ahogyan a világítást lekapcsolják, hogy az egyik percben még ég a villany, a következőben már nem. A fény halványul, pislákol, esetleg sorban hunynak ki a csillár lámpái.

Az utolsó perc talán már a megkönnyebbülés egy nehéz, általában magányos küzdelem után. Eleinte alighanem mindenki az életért harcol, azután talán inkább azért, hogy enyhüljön a kín.

Amikor elkezdtem gyűjteni az anyagot ehhez a könyvhöz, arra voltam kíváncsi, hogy ennek a küzdelemnek a napjaiban, hónapjaiban milyen döntésekre van módunk. Mit tehetünk a magunk és szeretteink méltóságáért? Egyáltalán, milyen döntések vannak még? Kire, mire számíthatunk? Számítunk még? Mi történik velünk akkor? Hogyan halunk meg mi, magyarok?

A munka kezdetén még azt hittem, hogy az eutanázia ügye a kulcskérdése a válasznak. Fontos része, az biztos. De az interjúk készítése során egyre világosabb lett: nagyobb a baj annál, hogy a végső kérdésre nem felelhetünk. A végső előttiekre sem. A jogi keretek meghatározásával vagy ennek a munkának az elmulasztásával a döntéseket mások hozzák meg – vagy mások odázzák el, hasonlóan súlyos következményekkel. Mások döntenek helyettünk, az esetek többségében még orvosaink helyett is.

Az életvégi döntések köre sokkal szélesebb, mint az eutanázia ügye. Szól újraélesztésről, mesterséges táplálásról, gépi lélegeztetésről, műtétekről, palliatív és hospice-ellátásról. Van, amiben a jogszabályok lehetővé tennék, hogy döntsünk, csak éppen a gyakorlat mond ellent ennek a jognak.

Mi, magyarok szeretjük a szőnyeg alá söpörni a kérdést: mi lesz velünk életünk utolsó napjaiban, hónapjaiban. Szeretteink többsége tőlünk távol, kórházban vagy idősotthonban hal meg – magányosan. Igen, azért általában látogatjuk őket. De fellélegzünk, amikor kilépünk a kapun: talán jobb is ott nekik, hiszen szakértők gondozzák őket.

A hallgatás falán Karsai Dániel ügyvéd, emberi jogi ügyekkel foglalkozó alkotmányjogász jelentős rést ütött. ALS-betegként[1] két éven át küzdött az eutanázia vagy az öngyilkosságban való közreműködés hazai tilalmának eltörléséért az Emberi Jogok Európai Bíróságán, ahol korábban számos elvi jelentőségű perben sikerrel képviselte ügyfeleit. Saját ügyében vesztett, a „hazai pályán” elbukott, kérelmét elutasították. Szószólóként azonban nyert. Kiállt a nyilvánosság elé, bár ereje egyre fogyott, vállalta, hogy élete nyitott könyv legyen, érvelt, vitatkozott. Okossága, kitartása, humora, megtörhetetlen életszeretete százezrek számára tette átélhetővé a kérdést: jog-e élni, vagy kötelesség? Dönthetünk-e saját testünkről, megrövidíthetjük-e saját szenvedésünket, ha ezzel másnak nem okozunk kárt? Véget vethetünk-e a gyötrelmeknek, ha az életből már semmi sem marad, ami örömtelivé, értékessé tenné? Karsai Dániel ügye napi téma lett a sajtóban, és a közvélemény-kutatások azt is megmutatták, hogy a magyarok többsége azt kívánta volna: Dániel kapja meg, amiért még akkor is harcolt, amikor a betegség nemcsak a végtagjait, de a nyelőcsövét is megbénította, már mesterségesen kellett táplálni.

Az emberi jogokkal foglalkozó Fundamentum című online folyóirat korábbi rendszeres szerzőjének, Karsai Dánielnek a halála után kiváló dupla számban elemezte az eutanáziával kapcsolatos hazai és nemzetközi döntéseket, vitákat.[2] Nyitó tanulmányában Tóth Gábor Attila alkotmányjogász hívta fel a figyelmet egy másik ALS-beteg, Dunavölgyi Erzsébet sorsára, akinek helyzete az önrendelkezési jog ügyén túl is fontos tanulságokat kínál.

Amikor a józsefvárosi óvónő mozgásképtelenné vált, már etetni, pelenkázni, mosdatni kellett, reggelenként az önkormányzat szociális gondozója volt nála, délutánonként, munka után a lánya járt hozzá. Dunavölgyi Erzsébet a betegség utolsó fázisa előtt, amikor elgyengülnek a légzéshez és a nyeléshez nélkülözhetetlen izmok, maga szerette volna befejezni életét. Orvosi iránymutatás mellett halálos dózisú szert akart bevenni lánya segítségével. Bár az ő ügyét nem kísérte a Karsai Dánieléhez hasonló közfigyelem, ő is kiállt a nyilvánosság elé, beadványt írt a köztársasági elnöknek, a miniszterelnöknek, parlamenti pártok vezetőinek, népszavazást kezdeményezett, de a Nemzeti Választási Bizottság visszautasította.

Az asszony érvelése arra az ellentmondásra hívta fel a figyelmet, hogy miközben betegségének előrehaladása miatt az érintett egyre kevésbé tud gondoskodni magáról, a társadalombiztosítás rendszere cserben hagyja. Kórházi elhelyezésre nem jogosult, a hospice-ellátásban kevés a hely, ott szinte kizárólag végstádiumú rákos betegeket fogadnak. Magánúton nem tud egész napos ellátást megfizetni, ez havonta 700 ezer forintba kerülne: ennyi pénze nincs. Ha a lánya feladná a munkahelyét, a betegápolásért havonta 70 ezer forintot kapna, amiből nem tudna megélni. Ráadásul a társadalombiztosítás nem fizet az ALS-betegek számára nélkülözhetetlen dolgokért: az otthonápolási ágyért, felfekvés elleni matracért, még az eldobható pelenkák árát sem állja, ami szűkös jövedelem mellett óriási kiadást jelent.[3]

Az állam, amely az élet szentségére, Isten tervére hivatkozva tilt, nemcsak magára hagyja nehéz és reménytelen küzdelmében a beteget, de még a számára szükséges közjavakat is megvonja tőle. A beteg nem érvényesítheti alapjogát, hogy dönthessen saját életéről, miközben a kormányzati rendszer nem biztosítja a méltó élet elemi feltételeit.

A már említett cikkben Tóth Gábor Attila idézi Orosz Éva kutatási eredményét:[4] Magyarországon az elmúlt másfél évtizedben az egészségügyből 3000 milliárd forintnyi forrást vontak ki, és ez emberéletekben mérhető következményekkel járt. Öt év alatt legalább 85 ezer 75 évesnél fiatalabb ember halt meg idő előtt e forráskivonás miatt. Fontos tanulmányok témája lehet – és biztos vagyok benne, lesz is –, hogy az egészségügy milyen rendszerhibái vezettek ezeknek az embereknek az idő előtti halálához.

Ez a könyv másról szól: arról, hogyan, milyen körülmények között kellett elbúcsúzniuk az élettől. Két éven át gyűjtöttem az anyagot, készítettem interjúkat az életvégi döntésekről, az életvégi ellátásról. A tapasztalat, amelyet most megosztok az olvasóval, azt mutatja, hogy miközben félrenézünk, és nem is akarjuk tudni, mi lesz majd akkor, valójában nagyon kevés döntéshez van jogunk. A feltételek ehhez még hiányoznak. Az állam egyszerre korlátozza a beteg és az orvos döntési jogait, miközben gondoskodó szerepének nem felel meg.

A családtagok, akik nem tudnak segíteni a halál kapujába érkező szeretteiknek, az egészségügyi és a szociális ellátók gondjaira bízzák őket, és gyakran nem is akarnak szembenézni azzal, hogy ott mi történik velük. Hiszen mit tehetnének? Mintha saját maguk is szeretnének a paraván elé rejtőzni, amely mögött esetleg azt látnák, ami rájuk is várhat. És ha teheti, az állam is félrenéz.

Évente meghal Magyarországon 120–130 ezer ember. Közülük rákban 31 ezren, főként ők azok, akik sokáig szenvednek. A hospice-ellátásba, amit én fontos lehetőségnek tartok ahhoz, hogy a szenvedést csillapítsák, 12 ezren jutnak el.

Rengetegen halnak meg borzalmas szenvedés után, de akinek ez a sors jut, azt nem veszi körül megbízható, támogató orvosi team. Az egészségügynek igenis feladata, hogy az emberek ne kínlódjanak az életük végén. Nem törvényszerű, hogy meg kell szenvednünk a halálért.

Hegedűs Katalin pszichológus, egyetemi docens

KI MONDTA, HOGY NINCSENEK CSODÁK?

Margit nem volt hajlandó tudomásul venni, hogy mellrákja van. Még az is lehetséges, hogy a betegsége éppen emiatt szokatlanul lassan súlyosbodott. A betegségek útjai kiszámíthatatlanok, furcsa dolgok történnek. Persze ez az elutasítás nem tudatosan választott stratégia volt. Margitnak akkoriban nem is volt ideje saját magával foglalkozni, mert Attilát, a férjét kellett ápolnia.

Épphogy nyugdíjba mentek, még mindketten úgy tudták, hogy nagyjából egészségesek, amikor a férfinál megjelent a nyugtalanláb-szindróma. Éjszaka zsibbadt, viszketett a lába, és olyan volt, mintha ezer kis tűvel szurkálnák. Rúgkapált, aztán felkelt. Gyógyszert kapott rá, akkor attól meg nem tudott aludni, fel-le mászkált – amíg többé-kevésbé biztosan állt a lábán. Mert azután már gyakran elesett, Margitnak kellett felkelnie és talpra erőlködnie. Kiderült, hogy a háttérben az expressz sebességgel súlyosbodó Parkinson-kór volt.

Attilát már pelenkázni, forgatni, emelgetni kellett, és egyre távolodott, beszélgetni sem nagyon lehetett vele, amikor Margitnál megállapították a mellrákot. Nem foglalkozott vele, mert a férjét ápolta, és volt mit tenni-venni körülötte akkor is, amikor már kórházba került. Meg azon tépelődött, sírdogált, hogy a lánya, aki, ha kicsit későn is, de végre férjhez ment, és ettől egészen kivirult, miért nem kapott a jóistentől legalább néhány boldog évet. Miért kellett éppen neki sclerosis multiplexszel tolókocsiba kerülnie? Igaz, a diagnózis már korábban megvolt, de a tünetek kivárták az esküvőt, a mézesheteket, még pár hónapot. Legalább annyi a szerencse, hogy a vő nagyon rendes ember, áldozatkészen, tiszta szívvel ápolja azóta is.

Ahogy felszabadult a férje gondozásának kötelezettsége alól, Margit elsiratta a párját, aztán végre tudott a saját betegségével is foglalkozni, és szépen fel is gyógyult belőle. Sokat azonban nem gondolkozhatott, mihez is kezdjen az új életével, mert egy év sem telt bele, és nehezen körvonalazható hasi panaszokkal ment az orvoshoz. Akkoriban a Péterfy-kórházban még volt onkológia, CT-vizsgálattal ott állapították meg: petefészekrákja van. Ezúttal a betegség gyorsan leteperte.

Nem lehet pontosan tudni, mi, mikor, miért történik az ember testében. Miért bír ki emberfeletti nehézségeket, aztán miért pattan el egy láthatatlan húr. Talán Margit első rákjának lassú progressziójában szerepe volt annak is, hogy dolga volt. A második esetben pedig lehet, hogy azért is döntötte le a lábáról a betegség olyan gyorsan, mert már nem volt feladata, üres volt az élete. Persze az is kétségtelen, hogy kemót kapott, túl volt jó néhány radioterápián, és ez megviseli az immunrendszert.

Margitnak szerencséje volt, az orvosok is megszánták: hamar bekerült egy hospice-osztályra. Ez manapság nem egyszerű. Otthonról vitte-e, vagy kórházban került a bőre alá az atka, senki sem tudja, de Margit testén elharapózott a rühesség. Nem csak úgy, hogy egy két pörsenés legyen rajta, meg látsszon néhány járata az élősködőnek. Ő aztán tetőtől talpig rühes lett. Olyan volt, mint egy páncélember, mindenütt megkeményedett a bőre, megismerni is nehéz volt. Átvitték egy szakellátóhoz, ott csináltak vele valamit, javult az állapota, de még rühesen irányították vissza. Persze a hospice-ból megint küldték a szakellátóba, és onnan a főorvos asszony már nem is fogadta vissza. Nem vállalta Margitot, ki vethetne rá követ, akkorra náluk már nagyjából az összes nővért megfertőzte. A családnak el kellett döntenie, hogyan tovább, amikor az egészségügyi ellátás körei véget érnek.

A család pedig ugyanaz a vő volt, akinek éppen csak egy pici jutott mutatóba a családi boldogságból, azóta tisztába teszi, emelgeti, kenegeti, gondozza a párját. Végül egy vidéki idősotthon vállalta a rákos asszonyt, aki ma már nem tud sokat magáról. Pelenkázzák, etetik, forgatják; ha süt a nap, kitolják a fényre. Ő meg létezik. Olyannyira, hogy évek óta még a petefészekrákjának súlyosbodása is megállt. Ki mondja, hogy nincsenek csodák?

Az ellátás, pelenkákkal, gyógyszerrel, a felfekvés elleni matraccal, miegymással havonta jó félmillió forintba kerül. A pénz meg egyre apad. Csak a jóisten a megmondhatója, mi lesz, ha elfogy.

1  ALS: amiotrófiás laterálszklerózis. A halálos betegség során a központi idegrendszer mozgató idegsejtjei fokozatosan elpusztulnak.

2  Fundamentum, 2024, 2–3. szám

3  Dunavölgyi Erzsébet 2024. július 22-én 54 évesen meghalt.

4  Orosz Éva: A felzárkózás kudarca. 1. rész. Lege Artis Medicinae, 2024/9., 427–434.